Questions à Michèle Guillaume-Hofnung

Entretien réalisé en mai 2003.

Qu'entend-on par "droits des malades" ? Quels sont ces droits aujourd'hui ?

Les droits des malades me semblent être des droits de l'Homme explicités pour le protéger dans la situation de particulière vulnérabilité que constitue la maladie. L'expression "droit des malades" couramment admise et intuitivement comprise fournit un intitulé commode et acceptable sous réserve de quelques remarques.

Ainsi cette expression englobe aussi des "bien portants", non pas uniquement parce que " tout bien portant est un malade qui s'ignore" selon l'adage du bon Docteur Knock, mais surtout parce qu'il n'est pas nécessaire d'être malade pour entrer en contact avec le système de soin. "Le législateur entend en effet assurer aux destinataires des mesures de prévention les mêmes droits et garanties qu'aux destinataires de mesures curatives" précise utilement le professeur Didier Truchet (in "la loi du 4 mars 2002 et la prévention", Les Petites Affiches, no 122 p. 43).
Par ailleurs, même si le handicap se distingue de la maladie, les handicapés, dans la mesure où ils relèvent du système de soin, entrent dans le champ d'étude.

Le chapitre 1 du titre 2 de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé insère dans le code de la santé publique un chapitre préliminaire qui fournit un tableau hétérogène et non exhaustif de ces droits, traditionnels pour la plupart : droit fondamental à la protection de la santé, au respect de la dignité de la personne malade, de ne pas subir de discrimination, au respect de sa vie privée ; droit à la protection par le secret médical, droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. La loi proclame en outre dans son chapitre 2, le droit à l'information du malade, ainsi que le droit d'accès direct à son dossier médical, le droit de ne pas recevoir de soin sans son consentement libre et éclairé, le droit au refus de soin. On les regroupe sous les expressions droit à l'autonomie, droit au secret, droit à la transparence.

Il me semble très important de préciser que les droits des malades (expression utilisée par un arrêt de la Cour de cassation en 1942) ne datent pas de la loi de 2002 et qu'elle ne fait qu'expliciter les droits de l'Homme.

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On a beaucoup parlé du droit d'accès direct au dossier médical. Comment cette disposition est-elle appliquée ?

Le droit d'accès direct du patient à son dossier médical est une des dispositions emblématiques de la loi de 2002. Sauf pour la médecine libérale non hospitalière, où elle n'entraînera pas de changement spectaculaire, il est prématuré de faire le bilan de son application. On dispose cependant de quelques éléments.
L'Espace éthique de AP/HP (Assistance publique / Hôpitaux de Paris) a lancé une enquête relative à l'impact de la loi de 2002 sur les pratiques professionnelles, un an après sa promulgation.
Des réponses aux questions concernant l'accès au dossier, il ressort que :
- la disposition reste très peu connue des professionnels comme des usagers, mais les demandes de communication augmentent au point d'être une activité supplémentaire dont il faudrait évaluer le coût en temps et en moyens, tant humain que matériel (ce que confirme la revue Impact médecin).
- La mesure pourrait accélérer le passage à un dossier informatisé. En attendant, le papier reste le support du dossier dans 87 % des cas.
- Les principales raisons des demandes de communication sont par ordre décroissant, la volonté de réunir des données médicales en vue d'un deuxième avis, d'un contentieux, ou pour informer une compagnie d'assurances. Ce dernier point devrait nourrir l'inquiétude ainsi que les demandes pour répondre aux questions illégales d'un futur employeur. La disposition fait sauter une barrière qui protégeait le patient.
Le médecin peut suggérer la présence d'une tierce personne, l'avenir renseignera sur l'utilisation de cette faculté.

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La généralisation de l'indemnisation des risques sanitaires a suscité l'inquiétude des professionnels quant aux conditions d'engagement de leur responsabilité et à leurs difficultés à s'assurer. Où en est-on aujourd'hui ?

La notion de risque sanitaire dépasse celle de risque médical. Très sommairement, elle désigne les hypothèses d'indemnisation dans lesquelles la victime est dispensée de prouver une faute sanitaire ou médicale (et non, comme on le croit trop souvent, une réparation systématiquement déconnectée de l'idée de faute). Le risque encouru par la victime, en raison d'une action médicale ou en raison des moyens utilisés pour conduire celle-ci, justifie l'indemnisation pour des raisons d'équité; telle est la philosophie du système. Avant la loi du 4 mars 2002, plusieurs textes et la jurisprudence avaient consacré des cas de responsabilité pour risque : don du sang, vaccination obligatoire, recherche biomédicale sans bénéfice individuel direct, dommages aux biens déposés par les hospitalisés, dommages causés par des produits de santé défectueux, indemnisation des victimes de l'amiante, contamination par le HIV à l'occasion d'une transfusion pour me limiter aux cas d'origine législative. De nombreux cas restaient en suspens.

Dans son titre 4 consacré à la réparation des conséquences des risques sanitaires, la loi de 2002 tente d'apporter une réponse très attendue depuis plus d'une trentaine d'années à la question douloureuse et controversée de l'indemnisation de l'aléa thérapeutique. La loi de 2002 indemnise la réalisation du risque dans trois catégories de cas : les accidents médicaux, les affections iatrogènes et les infections nosocomiales.

Cela dit, il faut préciser que "généralisation de l'indemnisation" n'est pas synonyme de "généralisation de la responsabilité"; ce n'est d'ailleurs pas l'esprit de la loi de 2002, dans la mesure où elle déjudiciarise largement le système d'indemnisation pour risque. Du reste, la loi du 10 juillet 2000 sur les délits non intentionnels exonère les médecins et les décideurs sanitaires des conséquences de leurs délits non intentionnels et donc de leur responsabilité.
Enfin la loi de 2002, par son dispositif "anti-Perruche" crée une regrettable zone d'irresponsabilité au détriment des enfants handicapés. Ce qui dément l'idée de généralisation.

En résumé, notre système doit trouver un juste milieu entre le spectre d'une judiciarisation à l'américaine et une regrettable irresponsabilité due à un recours systématique à l'indemnisation par solidarité nationale.
La loi du 30 décembre 2002 sur la responsabilité tente de freiner le retrait des compagnies d'assurances engendré par la crainte d'une mise en cause trop fréquente de la responsabilité médicale.

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Comment se fait l'indemnisation des victimes ?

Le nouveau système d'indemnisation repose d'abord sur la solidarité nationale. Il vaut aussi bien pour la réparation des risques sanitaires survenus dans le secteur privé que dans le secteur public. Il fournit une alternative au système judiciaire classique. Ce système devrait permettre une indemnisation gratuite et supposée plus rapide car diligentée selon des procédures spécifiques inspirées d'exemples européens.
Le nouveau système indemnitaire repose en outre sur des instances nouvelles qui ont en commun leur nature administrative.
- L'ONIAM (Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales), établissement public national à caractère administratif soumis à la tutelle du ministre chargé de la santé.
- La Commission nationale des accidents médicaux, placée auprès des ministres chargés de la Justice et de la Santé, encadre l'organisation générale de la procédure d'expertise en matière d'accidents médicaux.
- Les commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales, constituent le pivot de la nouvelle procédure de leur règlement.
L'avenir dira s'il ne s'agit pas d'une forme larvée de déjudiciarisation. Les nouvelles instances devront prouver leur efficacité dans le respect des droits des parties, leur compétence et leur indépendance.

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Si l'idée d'améliorer la représentation des malades semble faire l'unanimité, sa mise en oeuvre reste problématique. Quelles difficultés soulève la représentation des usagers du système de santé ?

La représentation des malades ne fait pas forcément l'unanimité, car elle n'assurerait qu'une démocratie sanitaire représentative. Pourquoi la démocratie sanitaire ne serait-elle pas plutôt participative ?

De plus, la représentation des usagers soulève de réelles difficultés. Elles tiennent pour l'essentiel à la détermination de critères de représentativité conférant aux associations de malades ou d'usagers une légitimité réelle. Le risque de voir des "professionnels" de la représentation s'ériger en nouveau pouvoir n'est pas nul.
La question de la détermination de la place et du rôle pertinents des associations n'est guère plus facile à résoudre.
La loi de 2002 leur accorde une reconnaissance officielle et fixe des critères d'agrément. Certains ont regretté cependant qu'elle ne leur accorde pas la possibilité de mettre en mouvement l'action publique en cas d'inertie du ministère public ou de la victime.

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Avec la reconnaissance de nouveaux droits aux malades, comment évolue la relation médecins-patients ?

La loi affiche la recherche d'un rééquilibrage de la relation médecin-patient en faisant de ce dernier un acteur de son traitement. Pour mesurer l'évolution de la relation, il faudrait déjà savoir mesurer l'état antérieur de celle-ci. Etait-elle si caricaturalement inégalitaire ? On ne peut exclure que le comportement des malades ne soit pas bouleversé par la loi, le malade continuant à faire confiance à la compétence et à la déontologie des professionnels.

Pour résumer les craintes formulées, on peut d'abord redouter des risques de dérive de type consumériste. Le malade consommateur de prestation de santé imbu de droits et sans conscience de devoirs corollaires. La relation de défiance qui en résulterait alimenterait le contentieux médical.
On peut ensuite craindre que les contraintes matérielles ne remettent en cause les droits proclamés. La pénurie de personnels, aggravée par la réduction du temps de travail, et de structures, la concentration en pôles hospitaliers, d'une manière générale le manque de moyens, ne permettront pas leur respect dans de bonnes conditions.
Par ailleurs, il faut réfléchir aux moyens de faire évoluer les mentalités des personnels soignants, si on veut faire évoluer favorablement la relation. La formation à l'éthique, aux droits de l'Homme et le développement de la médiation devraient y contribuer.

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