Technologies thérapeutiques, qualité de vie et vieillissement : rapport final - Rapports publics - La documentation Française

Ce rapport fait un état des recherches sur l'expérience de la maladie, et ses répercussions sur la notion de "qualité de vie". Elles constituent un ensemble de connaissances qui visent à comprendre de quelle façon les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs familles font face à cette situation dans la vie quotidienne. Une comparaison a été établie entre la France, les Etats-Unis et la Grande Bretagne.

SECTION 1

INTRODUCTION p. 3

LES RECHERCHES SUR L'EXPERIENCE DE LA MALADIE p. 6

. L'oeuvre de A. STRAUSS et l'interactionnisme symbolique

. Michael, Peter, Katy et les autres...ou les recherches sur l'expérience de la maladie après A. STRAUSS

L'EXPERIENCE DE LA MALADIE ET LA QUESTION DU CORPS p. 22

DE LA TECHNOLOGIE CULTURELLE A L'ACTION SOCIOTECHNIQUE p. 29

LES TECHNIQUES BIOMEDICALES ET LEURS USAGES p. 38

CONCLUSION p. 49

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES p. 52

INTRODUCTION

PROBLEMATIQUE ET OBJECTIF

Le constat des phénomènes conjoints du report de la vieillesse (P. BOURDELAIS, 1993) et du rajeunissement de l'avancée en âge ne doit pas cependant masquer la survenue de phénomènes de santé qui fragilisent les individus vieillissant : les études réalisées dans le domaine de la santé montrent que 85% des personnes âgées de 75 ans et plus ont à faire face à une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) et que 50% d'entre elles signalent une diminution de leur activité générale occasionnée par la présence de cette (ou ces) maladie(s). Malgré cette situation, 90% de ces personnes continuent à vivre chez elles, ceci posant souvent avec plus ou moins d'acuité la question de l'aménagement du rapport à l'autonomie et à la dépendance. Pour un certain nombre de ces personnes, la présence de cette (ou ces) maladie(s) chronique(s) s'accompagne d'un recours à une thérapeutique de haute technologie (dialyse, stimulateur cardiaque, assistance respiratoire etc...). Or, depuis le début des années 90, du fait de la crise économique, des débats et des polémiques se développent dans les milieux médicaux et politiques sur le bien-fondé (en termes de bénéfices et de coûts) de l'utilisation de ce type de thérapeutique techniquement avancée chez une population vieillissante. Certains, surtout aux Etats - Unis, observent que l'application systématique de la réanimation cardio - pulmonaire et les soins intensifs chez les personnes âgées en situation aigue ne peut que prolonger un processus de fin de vie déjà amorcé et prive l'individu d'une mort dans la dignité, ils expliquent, en outre le taux élevé de suicides chez les personnes d'âge avancé par la crainte de devenir prisonniers de la technologie en cas d'hospitalisation (M. ANGELL, 1990). D'autres, surtout en Grande - Bretagne, sont davantage sensibles au fait que les personnes avancées en âge ont des difficultés pour accéder à certaines thérapeutiques qui leur permettraient de prolonger et d'améliorer leur vie et mettent en garde les professionnels de la santé et les décideurs du domaine sanitaire et social contre les prise de décisions de recours à des thérapeutiques techniquement avancées sur le seul critère de l'âge (LANCET, 1993). Certains insistent sur la nécessité de ne pas se limiter à mesurer l'avantage d'une stratégie thérapeutique pour une population vieillissante en termes d'années gagnées, mais de distinguer à partir des caractéristiques de leur situation medicale des sous - populations pouvant tirer avantage du recours à ce type de thérapeutique (B. JENNET, 1995). Pour d'autres, de plus en plus nombreux, au-delà de l'appréciation de la situation médicale, le but du système de soins étant d'ajouter de la vie aux années, la mesure de la qualité est une préoccupation de plus en plus importante.

Dans la littérature très abondante, la mesure de la qualité de la vie se structure autour de trois dimensions :

1. Les conditions de vie objectives ( revenu, habitat, environnement social) et l'évaluation subjective de ces conditions,

2. les capacités fonctionnelles et les performances (« objectivables » et perçues),

3. Le sentiment de bien-être psychologique et les dimensions associées (maîtrise de soi, sens du contrôle ... ).

On y distingue deux grands types d'instruments :

. Les instruments non spécifiques, utilisés dans le cas de pathologies variées qui évaluent de façon assez globale l'état de santé, le fonctionnement psychologique et l'environnement social du sujet,

. Les instruments spécifiques centrés sur une pathologie particulière souvent conçus pour apprécier assez finement l'évolution au cours du temps de chacune des dimensions explorées.

Ces instruments se présentent généralement sous la forme d'auto - questionnaires ou de questionnaires complétés au cours d'entretiens. Pour les spécialistes du domaine biomédical, la définition de la qualité de la vie pose le problème de sa mesure et de l'identification des dimensions qui la constituent. Partant du constat que les instruments de mesure de la qualité de la vie actuellement disponibles ne semblent pas adaptés à une population de personnes avancées en âge, ils s'interrogent sur les modifications à apporter à ces instruments pour prendre en compte les spécificité de la qualité de la vie de ce groupe d'âge. Cette constatation incite à conceptualiser différemment le rapport entre conditions objectives et perception de la qualité de la vie chez cette catégorie de personnes (M. BURY, 1991).

Depuis une vingtaine d'années, des spécialistes des sciences sociales ont avancé dans une autre direction, celle de la compréhension de l'expérience de la maladie et tentent d'étudier la façon dont les personnes atteinte(s) de maladie(s) chronique(s) et leur famille font face à cette situation dans la conduite de la vie quotidienne. L'objectif de la recherche proposée dans le cadre de l'appel d'offres du Programme MIRE - CNAV « Evolutions technologiques, dynamique des âges et vieillissement de la population » est d'effectuer une analyse croisée de ces recherches avec certains travaux d'anthropologie des techniques permettant d'étayer une problématique sur :

. Le sens que les personnes avancées en âge donnent aux relations très particulières que leur corps entretient avec la technique quand la présence de maladie(s) chronique(s) nécessite le recours à une thérapeutique techniquement avancée,

. L'effet de ces relations sur le processus identitaire,

. Le rôle de l'environnement social,

. L'implication des personnes malades dans l'activité de soin,

. La qualité de vie associée à cette situation.

L'articulation âge - génération dans la mesure où les personnes concernées ont été confrontées à ce type de technologie assez tardivement.

METHODOLOGIE

Un inventaire des articles et ouvrages publiés dans chacun des deux domaines a été constitué à partir de la consultation :

= Des bases de données informatisées MEDLINE et FRANCIS sur les cinq dernières années,

= Des Sociological Abstracts publiés entre 1991 et 1996,

= Du fichier de la bibliothèque de la Maison des Sciences de l'Homme,

= Des revues suivantes:

Santé :

- Social science and Medicine (1987 - 1996).

- Sociology of health and illness (1987 - 1996 ),

- Sciences Sociales et Santé (1987 - 1996),

- Research un The Sociology of Health Care (1988-1996),

-Culture, Medicine and Psychiatry (1990-1996).

Technique :

- Social Studies of Science (1987 - 1996),

- Technique et Culture (1987 - 1996),

- Culture Technique (1985 - 1994),

-Technology and Culture (1990 - 1996).

Vieillissement :

- Aging and Health (1993 - 1996),

- Aging andSociety (1993 - 1996).

Cette consultation diversifiée a permis la constitution d'un inventaire d'articles et d'ouvrages référencés qui ont été soumis à l'analyse.