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L'autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000) - Rapport au Parlement

Auteur(s) :

Editeur :

  • Ministère de l'emploi et de la solidarité

Date de remise : Décembre 2000
53 pages

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Ce rapport dresse un bilan des actions conduites par les pouvoirs publics en direction des personnes autistes entre 1995 et 2000. La première partie revient sur les principaux textes relatifs à la prise en charge des autistes, la deuxième analyse les résultats d'une enquête réalisée en août 2000 et qui avait pour but de repérer les principales caractéristiques des politiques régionales. Le rapport est complété par des annexes (présentation et informations récentes sur les autismes, tableaux des résultats de l'enquête "Evaluation de la politique en faveur des personnes des personnes autistes").


Préface : Une politique récente mais déterminée


Première partie : L'élaboration d'une doctrine et d'un plan d'action au niveaunational
I - La circulaire AS/EN n° 95-12 du 27 avril 1995
II - La loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 tendant à assurer une prise encharge adaptée de l'autisme
III - La circulaire DAS/TSIS n° 98-232 du 10 avril 1998 sur la formation despersonnels intervenant auprès des personnes autistes
IV - Un complément aux dispositions de la circulaire du 27 avril 1995, la créationde centres de ressources pour personnes autistes
V - Les appels d'offre nationaux de création de places nouvelles(1995-1997-1999-2000)


Seconde partie : L'application sur le terrain de la politique conduite :l'analyse des résultats de l'enquête régionale
I - Les comités techniques régionaux sur l'autisme (CTRA)
II - Les plans d'action régionaux sur l'autisme (PRA)
III - Les actions de formation conduites en direction des professionnelsintervenant auprès des personnes autistes
IV - Les financements en provenance de l'assurance maladie, des conseilsgénéraux et de l'État consacrés à la prise en charge des personnes autistes de1995 à 2000
V - Les créations de places dédiées aux personnes autistes


Annexe I - Les Autismes : présentation, informations récentes
Introduction
I - Diversité du syndrome autistique
II - Diversité des évolutions
III - Précocité des troubles
IV - Diversité des méthodes thérapeutiques et d'éducation spéciale
Conclusion
Bibliographie


Annexe II : Les tableaux des résultats de l'enquête " Évaluation de lapolitique en faveur des personnes autistes "
I - Le comité technique régional sur l'autisme
II - Le plan d'action régional sur l'autisme
III - Formation continue des professionnels intervenants auprès des personnes autistes
IV Répartition des financements
V - Etablissements et services financés par les crédits d'assurance maladie au31/12/200








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L'autisme : évaluation desactions conduites (1995-2000)




DIRECTIONGÉNÉRALE DE L'ACTION SOCIALE


Rapportau Parlement - Loi du 11 décembre 1996


Rédaction :Jean-François BAUDURET




Décembre2000










Extrait








Une politique récente mais déterminée


            La France aconnu un retard conséquent avant de mesurer pleinement l'ampleur du problèmeposé par la prise en charge des personnes autistes, puisqu'une politiquevolontariste en ce domaine n'a été élaborée que ces dernières années.


Même si la bonne volonté des acteurs concernés par lesyndrome autistique n'est pas en cause, il est toutefois bien vrai que lesconflits entre les tenants du " tout thérapeutique " etceux du " tout éducatif " ont entravé l'émergence d'unevéritable politique en la matière.


A l'évidence ce constat -qui n'a pas d'équivalent dansd'autres pays- mérite d'être nuancé, certaines équipes ayant réussi àdévelopper des prises en charge combinant diverses composantes :thérapeutique, éducative, pédagogique et d'insertion sociale.


Il n'en demeure pas moins que globalement les autistesapparaissent comme une population dont les besoins sont particulièrement malpris en compte, au regard d'une part, d'un important déficit quantitatif deplaces en institution et d'autre part, de certaines insuffisances dans laqualité des prises en charge lorsqu'un accueil est réalisé.


Or chacun peut mesurer aujourd'hui à quel point l'autismeconstitue ce que j'appellerai un "sur-handicap "particulièrement lourd. A ce titre il apparaît clairement que le maintienpermanent des sujets autistes à domicile représente une charge écrasante, parfoisinsupportable pour les familles et des souffrances psychologiques extrêmementéprouvantes pour l'entourage, à telle enseigne que parfois la survie même de lacellule familiale peut être gravement menacée.


Il convenait donc de remédier à cet état de fait et de dépasserles conflits qui ont trop souvent opposé certains professionnels à certainesassociations de parents d'autistes.


Nous avons tous connu les querelles d'écoles entre maladieet handicap mental et l'autisme a tout particulièrement fait les frais d'un teldébat. On a trop souvent opposé la maladie mentale (appréhendée commecurable, donc temporaire) au handicap mental (défini comme stable, doncpermanent).


            Cetteopposition de concepts n'a plus lieu d'être. En effet les travaux de PhillipWood, repris par l'OMS et par la classification internationale du handicap, ontmontré comment interagissent la maladie, la déficience, l'incapacité et ledésavantage, le handicap résultant de ces diverses composantes.


Fort heureusement l'autisme est devenu une priorité de notrepolitique médico-sociale grâce notamment à l'action opiniâtre des familles etde leurs associations.


Ces dernières ont en effet pris une part déterminante dansla préparation de la loi du 11 décembre 1996 sur l'autisme, loi qui disposedans son article 3 que le gouvernement remettra un rapport au Parlement sur cethème avant la fin de l'an 2000. Tel est précisément l'objet du présentdocument.


Il convient donc aujourd'hui de rendre justice et hommageaux associations de parents d'avoir su mobiliser les gouvernements successifs,les élus et des professionnels de plus en plus nombreux et convaincus, pourfaire reconnaître l'autisme comme un trouble méritant l'élaboration d'unepolitique clairement définie et résolument appliquée dans la continuité. C'estle cas aujourd'hui.


Ainsi, une politique nationale réellement adaptée auxpersonnes autistes n'a été initiée qu'à partir de 1995. Depuis, des schémasrégionaux sur l'autisme ont été élaborés à partir des propositions faites pardes comités techniques régionaux sur l'autisme, associant ainsi étroitement lesorganisations de parents à la concrétisation de plans d'action adaptés auxréalités de terrain.


Le présent rapport dresse un bilan complet des actionsconduites par les pouvoirs publics au plan national et régional entre 1995 et2000.


Quatre enveloppes ont été successivement dégagées etaffectées à ce programme : 100 millions de francs en 1995, 50 millions defrancs en 1997, près de 100 millions de francs en 1999 et 50 millions de francsen 2000.


            Au total,au cours des six dernières années, près de 520 millions de francs de crédits del'assurance maladie, des conseils généraux et de l'État ont été réservés ouredéployés pour créer plus de 2 000 places pour enfants, adolescents et adultesautistes sous forme de services d'éducation et de soins spécialisés à domicile(SESSAD), instituts médico-éducatifs (IME), foyers à double tarification (FDT),maisons d'accueil spécialisées (MAS), centres d'aide par le travail (CAT) etstructures expérimentales.


A ces établissements et services il convient d'ajouter lacréation de quatre centres de ressources spécialisés sur l'autisme, l'ouvertured'une cinquantaine de places de CAT financées sur crédits d'État et deplusieurs dizaines de classes intégrées ouvertes grâce à une coopérationrenforcée avec le ministère de l'éducation nationale en matière d'intégrationscolaire des enfants handicapés.


Le gouvernement est toutefois conscient que, malgré lesefforts très significatifs déjà consentis, le nombre de places nouvelles crééesdepuis 6 ans ne correspond pas encore au niveau nécessaire pour répondre auxbesoins.


C'est la raison pour laquelle et sans attendre le bilanprévu par la loi, le Premier ministre, lors du conseil national consultatif despersonnes handicapées (CNCPH) du 25 janvier 2000, a annoncé trois nouvellesenveloppes de crédits de l'assurance maladie, à hauteur de 50 millions defrancs chacune pour les années 2001 à 2003, pour financer de nouvellesplaces adaptées à la prise en charge des personnes autistes.


            L'améliorationpermanente des prises en charge des personnes autistes est une cause quinécessite une mobilisation sans relâche, au regard des souffrances que suscitece syndrome tant pour la personne qui en est directement atteinte que pour sonentourage.


            Il est dudevoir des pouvoirs publics de rester particulièrement actifs et vigilants surce problème et de poursuivre une action efficace, résolue et dans lacontinuité, afin de mieux répondre aux besoins de ces personnes. Legouvernement et moi-même apporteront un soutien sans faille à ce programmeprioritaire, qui s'inscrit dans la logique des deux objectifs de la politiqueglobale du handicap actuellement conduite : favoriser l'intégration enmilieu ordinaire des personnes handicapées, développer des accompagnementsadaptés pour les plus lourdement handicapées d'entre elles.


Dominique GILLOT
Secrétaire d'État à la
santé et aux handicapés