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Enquête sur le rôle des dispositifs médico-social, sanitaire et pédagogique dans la prise en charge des troubles complexes du langage

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Date de remise : Juillet 2002
106 pages

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Ce rapport s'inscrit dans le cadre du plan d'action interministériel 2001-2003 relatif au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des troubles spécifiques du langage oral et écrit affectant les enfants et les adolescents (dyslexie et dysphasie). On y trouvera la description des dispositifs existants et de l'offre de soins, une analyse critique des quatre étapes du parcours de ces enfants (détection, dépistage, diagnostic et intervention) ainsi qu'une série de propositions.


Sommaire
Enquête
sur le rôle des dispositifs médico-social, sanitaire et pédagogique dans la prise
en charge des troubles complexes du langage
Anne-Chantal
ROUSSEAU-GIRARL, Hélène STROHL
INSPECTION GENERALE DES AFFAIRES SOCIALES
Catherine BIZOT, Yveline RAVARY et Bernard GOSSOT
INSPECTION GENERALE DE L'EDUCATION NATIONALE
Janvier
2002
INTRODUCTION

PREMIER CHAPITRE - LE CONSTAT

1.1 L'OFFRE ACTUELLE EN DISPOSITIFS PEDAGOGIQUES ET DE SOINS N'A PAS ETE CONÇUE
POUR LES TROUBLES COMPLEXES DU LANGAGE

1.1.1 Les dispositifs pédagogiques intègrent mal les enfants souffrant de troubles
complexes du langage
1.1.1.1 Dans le premier degré, l'intégration du plus grand nombre est l'objectif
majeur
1.1.1.2 Dans le second degré, seules les SEGPA et les UPI accueillent des enfants
handicapés ou en grandes difficultés scolaires
1.1.1.3 Les diverses modalités d'intégration des enfants handicapé sont diversifiées,
en fonction du niveau scolaire des enfants handicapés.
1.1.1.4 Les réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) viennent
en appui aux enseignants pour les enfants en difficultés ou handicapés en intégration

1.1.1.5 La démarche de projet, largement prévue dans les textes, n'est pas encore
appliquée partout
1.1.2 Le dispositif d'offre de soins et de rééducation est complexe et divers

1.1.2.1 Le secteur libéral accueille la plupart des enfants souffrant de troubles
complexes du langage.
1.1.2.2 La médecine de Protection maternelle et infantile pourrait jouer un
rôle important en matière de dépistage des troubles complexes du langage de
type dysphasie
1.1.2.3 La médecine de santé scolaire pratique encore peu le dépistage ciblé
1.1.2.4 Les institutions de prise en charge ambulatoire sont diversement impliquées

1.1.2.5 Certains établissements et services spécialisés dans la prise en charge
d'autres types de troubles ou déficiences ont d'ores et déjà créé des places
pour enfants atteints de troubles complexes du langage
1.1.2.6 Le rôle de la commission d'éducation spécialisée est important, mais
mal assuré actuellement

1.2 LE PARCOURS D'UN ENFANT ATTEINT DE TROUBLES COMPLEXES DU LANGAGE S'APPARENTE
SOUVENT A UN " PARCOURS DU COMBATTANT "

1.2.1 La détection est souvent tardive
1.2.1.1 Définition
1.2.1.2 La détection survient souvent à un âge avancé
1.2.1.3 Les obstacles rencontrés expliquent les disparités observées selon les
départements, voire d'une école à l'autre.
1.2.2 Le dépistage est encore peu organisé
1.2.2.1 Le dépistage établit la suspicion de troubles complexes du langage
1.2.2.2 Le dépistage, une étape déterminante pour une orientation vers une "
bonne " filière de diagnostic et de suivi
1.2.2.3 Les modalités de dépistage diffèrent selon le choix des acteurs locaux

1.2.2.4 L'évaluation des actions de dépistage est trop souvent négligée, malgré
une récente mobilisation des personnels de santé scolaire
1.2.2.5 Le dépistage systématique offre une fausse sécurité
1.2.2.6 Un dépistage ciblé bien organisé apparaît plus sûr
1.2.2.7 Les outils de dépistage ne sont pas toujours validés ni adaptés à la
pratique du terrain
1.2.3 Le diagnostic approfondi relève d'une équipe pluridisciplinaire
1.2.3.1 Le diagnostic doit préciser les fonctions atteintes
1.2.3.2 Les acteurs du diagnostic, nombreux et dispersés, proposent des prestations
de qualité très inégale 1.2.3.3 Les centres de référence ont été créés pour
assurer la qualité du diagnostic
1.2.3.4 Un centre de référence est un expert pour le diagnostic et les préconisations
qui en résultent
1.2.3.5 L'implantation des centres de référence s'est faite majoritairement
dans les centres hospitaliers universitaires
1.2.3.6 Le centre référent, doit être la tête d'un réseau " Ville-institutions-écoles-
Hôpital "
1.2.4 La prise en charge est difficile à organiser
1.2.4.1 La prise en charge est souvent tardive.
1.2.4.2 La prise en charge est complexe
1.2.4.3 Les interventions sont complexes et difficiles à organiser
1.2.4.4 La prise en charge spécialisée commence à s'organiser.
1.2.4.5 La tentation de l'établissement spécialisé est grande, mais la généralisation
de telles structures à tous les enfants souffrant de troubles complexes du langage
présenterait des inconvénients notables.
1.2.4.6 Les CDES ne jouent pas pleinement leur rôle d'orientation
1.2.4.7 Le modèle idéal et généralisable de la prise en charge des enfants souffrant
de troubles complexes du langage n'existe pas.

DEUXIEME CHAPITRE - PROPOSITIONS

2.1 PROPOSITIONS RELATIVES A LA DETECTION

2.1.1 La détection passe par la vigilance des enseignants
2.1.2 La détection de difficultés langagières implique une recherche de solutions
pédagogiques
2.1.2.1 La pédagogie de l'apprentissage du langage oral doit être individualisée
2.1.2.2 L'accompagnement orthophonique doit être coordonné avec l'action des
enseignants
2.1.2.3 L'adhésion des parents est indispensable
2.1.3 La détection ne peut se faire sans une formation de base des enseignants
et une révision de celle des personnels des RASED

2.2 PROPOSITIONS RELATIVES AU DEPISTAGE :

2.2.1 Le dépistage doit intervenir précocément après la détection
2.2.2 Le dépistage doit être organisé au niveau départemental, en utilisant
largement les services de santé scolaire et si possible les services de PMI.

2.2.3 Un dépistage ciblé sur signalement doit être effectué par le service de
santé scolaire
2.2.4 La participation de la PMI peut être organisée par convention avec le
Conseil général
2.2.5 Le service de santé scolaire doit être le coeur d'un réseau interactif
2.2.5.1 Le médecin de santé scolaire doit être le pivot du dispositif de dépistage,

2.2.5.2 Le rôle central du médecin de santé scolaire doit être porté à la connaissance
de tous
2.2.6 Un " chef de projet " doit être désigné au niveau départemental

2.3 PROPOSITIONS RELATIVES AU DIAGNOSTIC

2.3.1 Le diagnostic doit reposer sur différents professionnels compétents et
s'accompagner de préconisations de prise encharge
2.3.2 Les centres de référence sont compétents pour le diagnostic multidisciplinaire
dans les cas sévères ou résistants, les orthophonistes pour le diagnostic des
cas plus légers
2.3.3 Les centres de référence doivent être géographiquement bien répartis,
choisis pour leurs compétences dans le domaine, mais aussi leurs capacités de
coordination
2.3.4 Des règles de fonctionnement communes à tous les centres référents
2.3.5 Les centres de référence doivent être saisis de missions de recherche
épidémiologique et clinique et d'évaluation

2.4 PROPOSITIONS RELATIVES A LA PRISE EN CHARGE.

2.4.1 La prise en charge doit être précoce, souple et organisée
2.4.2 La prise en charge adaptée doit être individualisée, multidisciplinaire
et soumise à des contrôles-évaluations
2.4.3 La prise en charge sera diversifiée et évolutive
2.4.4 La prise en charge doit être coordonnée.
2.4.5 Les prises en charge individuelles doivent être intégrées dans un processus
de contrôle de leur qualité.
2.4.6 Trois outils sont nécessaires pour coordonner la prise en charge
2.4.6.1 Le projet individuel doit être élaboré au sein de la CDES
2.4.6.2 Le projet départemental de prise en charge des troubles complexes du
langage permet la planification de l'offre de soins et d'éducation.
2.4.6.3 L'aide du groupe départemental Handiscol paraît opportune
2.4.7 Les moyens nécessaires à une bonne prise en charge sont d'ordre structurel
et financier.
2.4.7.1 Pour éviter les effets filières, il faut instaurer une neutralité de
la prise en charge financière par rapport aux choix institutionnels.
2.4.7.2 Il ne faut agréer qu'un petit nombre de sections pour l'accueil de troubles
complexes du langage en établissements spécialisés, et sous réserve intègration
dans un réseau.
2.4.7.3 Il faut développer les SESSAD et les SSEFIS
2.4.7.4 Il faut développer le contrôle qualité de l'organisation des soins et
de l'éducation.
2.4.8 Des préconisations pédagogiques doivent être diffusées.
2.4.8.1 Une prise en charge pédagogique appropriée est nécessaire
2.4.8.2 Tous les enfants souffrant ou ayant souffert de troubles complexes du
langage doivent bénéficier de certaines aides pendant leur scolarité

2.5 PROPOSITIONS TRANSVERSALES.

2.5.1 Il faut se donner les moyens de connaître les besoins
2.5.2 La formation de tous les intervenants doit être intensifiée et adaptée

2.5.2.1 Une formation générale pour les enseignants sur l'acquisition du langage

2.5.2.2 La formation des personnels des RASED doit être revue
2.5.2.3 La formation des orthophonistes doit passer par diverses formules, privilégiant
les formations pratiques, dans le respect d'une pluralité d'approche
2.5.3 Les troubles complexes du langage ne doivent pas constituer une nouvelle
catégorie de handicap. 87

RESUME N° 2002 003

ANNEXES 98