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Santé, bioéthique

Compte d'emploi des ressources collectées par l'association européenne contre les leucodystrophies

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Titre de couverture : NOTE : Les fichiers compatibles avec le matériel de synthèse vocale utilisé par le public malvoyant pourront être adressés sur simple demande à la section des rapports de l'IGAS à l'adresse internet suivante : igas-section-rapports@sante.gouv.fr

Date de remise : Juillet 2006
99 pages

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L'inspection générale des affaires sociales (IGAS) a procédé à un contrôle du compte d'emploi des ressources collectées auprès du public par l'association européenne contre les leucodystrophies (ELA), association reconnue d'utilité publique en 1996 et qui a pour objectif de soutenir les familles concernées par cette maladie, de sensibiliser l'opinion publique et de stimuler le développement de la recherche en finançant des projets présentés par des chercheurs français et étrangers.



INTRODUCTION

 
PREMIÈRE PARTIE - PRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION
 

1.1 L’ORIGINE ET LES BUTS DE L’ASSOCIATION
1.1.1 la création d’ELA
1.1.2 les principales étapes et les projets de l’association
1.1.3 le positionnement sur les pathologies de la myéline

1.2 L’ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT
1.2.1 le fonctionnement des instances
1.2.1.1 le fonctionnement régulier des différentes instances statutaires assemblée générale
1.2.1.2 l’importance des procurations de vote en blanc, non conformes au statut
1.2.2 l’administration de l’association
1.2.2.1 une équipe administrative réduite
1.2.2.2 la régularisation des modalités d’indemnisation du président et du directeur la situation des dirigeants
1.2.2.3 l’encadrement et la sécurisation de la gestion financière confiée au trésorier
1.2.3 le réseau de bénévoles

1.3 L’EMPLOI DES RESSOURCES DE L’ASSOCIATION

 
DEUXIÈME PARTIE - ÉLABORATION ET PRÉSENTATION DU COMPTE D’EMPLOI
 

2.1 L’ÉLABORATION DU COMPTE D’EMPLOI DE RESSOURCES
2.1.1 l’organisation et la gestion comptable
2.1.1.1 des progrès à réaliser en comptabilité générale
2.1.1.2 une comptabilité analytique à fiabiliser
2.1.2 les modalités d’élaboration du compte d’emploi
2.1.2.1 une élaboration peu formalisée et fastidieuse
2.1.2.2 des affectations instables et en partie contestables

2.2 LA CONFORMITÉ DU COMPTE D’EMPLOI DES RESSOURCES À L’ARRÊTÉ DE 1993
2.2.1 la présentation du compte d’emploi des ressources
2.2.1.1 la présentation de l’emploi de toutes les ressources
2.2.1.2 la présentation de l’emploi des seules ressources annuelles
2.2.2 la structure du compte emploi ressources
2.2.2.1 l’absence de plusieurs rubriques réglementaires
2.2.2.2 l’absence des annexes obligatoires
2.2.3 la diffusion des données relatives à l’emploi des ressources
2.2.3.1 une diffusion large des informations disponibles
2.2.3.2 l’absence de toute information aux donateurs sur l’ampleur des réserves
2.2.4 l’implication des instances dans la conception du compte d’emploi
2.2.4.1 l’absence de délibération des instances sur le sujet
2.2.4.2 l’engagement souhaitable du conseil d’administration


2.3 LA FIABILITÉ ET LA SINCÉRITÉ DES INFORMATIONS FIGURANT AU COMPTE D’EMPLOI
2.3.1 la maîtrise des frais de fonctionnement
2.3.1.1 une maîtrise confirmée au regard des éléments du compte de résultat
2.3.1.2 une minoration peu fondée des charges de fonctionnement
2.3.2 la répartition des frais de collecte et d’information
2.3.2.1 la vision restrictive des frais de collecte
2.3.2.2 un traitement analytique contestable


 
TROISIÈME PARTIE - LA COLLECTE DES RESSOURCES AUPRÈS DU PUBLIC
 

3.1 L’ORGANISATION DE LA COLLECTE ET LES RELATIONS AVEC LES DONATEURS
3.1.1 le fichier des donateurs et le recours à un sous-traitant
3.1.1.1 un nombre de donateurs en forte croissance
3.1.1.2 une gestion du fichier des donateurs à optimiser
3.1.2 les évènements et autres opérations à destination du grand public
3.1.2.1 l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”
3.1.2.2 l’opération “Tous en baskets, le printemps ELA”
3.1.2.3 les émissions de télévision
3.1.2.4 les mailings de collecte
3.1.2.5 les manifestations de bienfaisance ou de soutien
3.1.2.6 le soutien des pouvoirs publics et des entreprises
3.1.3 les modalités de traitement des dons
3.1.3.1 Le circuit de traitement des différents moyens de paiement
3.1.3.2 la sécurisation insuffisante du traitement des dons
3.1.4 l’absence de traitement spécifique des legs
3.1.5 le respect de la volonté des donateurs et la conformité des appels aux activités
3.1.5.1 des appels et messages globalement conformes aux activités
3.1.5.2 une traçabilité insuffisante de l’affectation des dons

3.2 L’EFFICACITÉ DE LA COLLECTE
3.2.1 les coûts et les résultats de la collecte
3.2.2 la rentabilité comparée des différentes formes de sollicitations

 
QUATRIÈME PARTIE - LES MISSIONS SOCIALES FINANCÉES PAR LA GÉNÉROSITÉ DU PUBLIC
 

4.1 L’INFORMATION ET LE SOUTIEN AUX FAMILLES CONCERNÉES PAR UNE LEUCODYSTROPHIES
4.1.1 l’information des familles
4.1.2 l’aide et le soutien aux familles concernées par une leucodystrophies
4.1.2.1 les prestations de soutien
4.1.2.2 les aides financières
4.1.2.3 un niveau d’aide modeste

4.2 LE FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MÉDICALE
4.2.1 l’appel d’offre de l’association
4.2.1.1 la gestion de l’appel d’offre par le conseil scientifique
4.2.1.2 une sélection à mieux documenter et des comptes rendus à développer
4.2.2 l’attribution directe de subventions aux chercheurs
4.2.3 le financement du Projet myéline international
4.2.3.1 le financement par ELA du Projet myéline international
4.2.3.2 des garanties et une transparence insuffisante
4.2.4 la réorganisation des financements au sein de la nouvelle fondation
4.2.4.1 l’implication de l’association dans la définition des orientations stratégiques
4.2.4.2 un conseil scientifique aux compétences élargies et au fonctionnement plus formalisé
4.2.4.3 un meilleur compte-rendu des recherches subventionnées


4.3 L’INFORMATION ET LA SENSIBILISATION DU PUBLIC
4.3.1 l’information et la sensibilisation du grand public
4.3.2 la revue ELA-Infos
4.3.3 l’information des professionnels de santé


4.4 LES DÉVELOPPEMENTS À L’ÉCHELON EUROPÉEN
4.4.1 la banque de données européennes
4.4.2 la création d’antennes ELA en Europe
4.4.2.1 des liens institutionnels étroits
4.4.2.2 des échanges financiers modestes mais non identifiés au sein des comptes

4.5 LES EMPLOIS PROGRAMMÉS POUR LES ANNÉES À VENIR
4.5.1 le centre européen de la myéline
4.5.2 la fondation ELA pour la recherche
4.5.2.1 la création de la fondation
4.5.2.2 les attentes à l’égard de cette fondation
4.5.3 le fonds de pérennité de l’association


 


CONCLUSION