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Santé, bioéthique

Pour le malade et ses proches : chercher, soigner et prendre soin

Auteur(s) :

    • FRANCE. Commission nationale chargée de l'élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées; FRANCE. Présidence de la République

Editeur :

  • Présidence de la République

Date de remise : Novembre 2007
118 pages

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Numérique
 
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Avec 860 000 personnes touchées en France et 225 000 nouveaux cas qui se déclarent chaque année, la maladie d'Alzheimer engendre beaucoup de souffrance et de détresse tant pour la personne malade que pour son entourage. A cela s'ajoute l'augmentation prévisible des coûts humains et financiers de la maladie, qui sont d'ores et déjà élevés pour les familles et la société. Installée en août 2007, la commission présidée par Joël Ménard a retenu les dix objectifs suivants : accompagnement « éthique » de la personne dans toutes les étapes de sa maladie, forte impulsion à donner à la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, continuité du parcours de soins et garantie de soins de qualité, meilleure coordination entre intervenants médicaux et médicaux-sociaux pour apporter une réponse personnalisée et évolutive aux patients et à leur famille, choix du maintien à domicile ou de l'accueil en établissement, soutien accru aux aidants, prise en charge spécifique des patients jeunes (personnes de moins de 60 ans), valorisation des compétences et développement des formations des professionnels de santé, mise en place d'une nouvelle gouvernance pour articuler les trois champs de la recherche, de la santé et du social et organiser une communication mieux ciblée.



LETTRE DE MISSION

EN PRÉAMBULE


 
QUATRE GRANDES ORIENTATIONS
 
I) « Le malade est le coeur de l'action ». II) Une vision pour l'Alzheimer III) Une intelligence pour la médecine IV) Un accompagnement du parcours de vie
 
PROPOSITIONS DE RECOMMANDATIONS POUR UN PLAN ALZHEIMER
 

I. LA PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE D'ALZHEIMER EST LE COEUR DE L'ACTION
RI. Respecter au plus près les capacités de décision dont dispose la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer

R2. Développer des lieux où mener et capitaliser la réflexion éthique et mieux articuler la
réflexion éthique et la pratique de terrain

II. FOURNIR UN EFFORT SANS PRECEDENT SUR LA RECHERCHE
R3. Impulser une approche coordonnée de la recherche scientifique française sur la Maladie
d'Alzheimer d'amplitude et de qualité similaires à ce qui est fait avec succès dans la lutte contre le Sida, mais sans création d Agence

R4. Attirer rapidement déjeunes scientifiques médecins, pharmaciens et vétérinaires vers des techniques de recherche et des thèmes nouveaux autour de la Maladie d'Alzheimer, avec l'appui des meilleures équipes de recherche sur la maladie.

R5. Elargir l'approche multidisciplinaire indispensable à la recherche française sur la Maladie
d'Alzheimer
R6. Favoriser le développement des techniques de traitement des données de l'imagerie médicale

R7. Remettre immédiatement la recherche française dans la course internationale contre la Maladie d'Alzheimer en finançant correctement certains de ses acquis les plus originaux

R8. Elargir le nombre de médecins investigateurs et les familiariser aux méthodes de l'épidémiologie clinique
R9. Elargir la coopération pour lutter contre la maladie d'Alzheimer au niveau européen

III. ASSURER UNE CONTINUITÉ DU PARCOURS DE SOIN ET GARANTIR DES SOINS DE QUALITÉ
R 10. Optimiser le diagnostic de la maladie d'Alzheimer
R 11. Mettre en place un dispositif d'annonce de la maladie et d'accompagnement au patient et à sa famille

R 12. Assurer le suivi des malades en faisant du médecin traitant un acteur essentiel du parcours de soin

R 13. Améliorer le bon usage des médicaments, en particulier des psychotropes, chez les malades atteints de la maladie d'Alzheimer

R 14. Assurer la continuité des soins et répondre aux situations de crise en facilitant l'accès à la filière hospitalière dans tous les cas où une hospitalisation est nécessaire

IV. RENFORCER LA COORDINATION ENTRE INTERVENANTS MÉDICAUX ET MEDICO-SOCIAUX ET OFFRIR UNE RÉPONSE PERSONNALISÉE ET ÉVOLUTIVE AUX PATIENTS ET A LEUR FAMILLE
R 15. Créer, sur la base des structures existantes, un lieu de coordination associant secteur sanitaire et médico-social 46
R 16. Offrir une réponse personnalisée et évolutive aux patients et à leur famille


V. PERMETTRE AUX MALADES ET A LEURS PROCHES DE CHOISIR LE MAINTIEN A
DOMICILE
R 17. Améliorer l'offre à domicile de services de soins et d'aide
R 18. Faciliter et encourager l'aménagement et l'adaptation des logements

VI. AMELIORER L'ACCUEIL EN ETABLISSEMENT POUR UNE MEILLEURE QUALITE DE VIE DES PATIENTS
R 19. Améliorer et diversifier l'offre d'accueil

 

VII. APPORTER UN SOUTIEN ACCRU AUX AIDANTS
R 20. Offrir une palette diversifiée de structures de répit
R21. Consolider les droits et la formation des aidants
R22. Prendre en compte la santé des aidants

VIII. PRENDRE EN CHARGE SPECIFIQUEMENT LES PATIENTS JEUNES
R 23. Améliorer l'accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des malades atteints de maladie d'Alzheimer à début précoce
R 24. Prendre en compte l'hébergement et la prise en charge des malades jeunes

IX. VALORISER LES COMPETENCES ET DEVELOPPPER LES FORMATIONS DES PROFESSIONNELS DE SANTE

R 25. Adapter les compétences des professionnels du soin et de l'accompagnement médico-social à la spécificité de cette maladie et organiser la mobilité entre le sanitaire et le social

R 26. Augmenter l'attractivité des métiers de prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer

X. REUSSIR CE PLAN PAR UNE NOUVELLE GOUVERNANCE
R 27. Instaurer une nouvelle gouvernance pour articuler les trois champs de la recherche, de la santé et du social
R28. Organiser une communication mieux ciblée

 

ANNEXES

 

ANNEXE 1 : COMPOSITION DE LA COMMISSION
ANNEXE 2 : COMPOSITION DES GROUPES DE TRAVAIL
ANNEXE 3: GLOSSAIRE

ANNEXE 4 : LISTES DES PERSONNES AUDITIONNEES

 

ANNEXE 5 : REPARTITION DE LA DEMANDE ET DE L'OFFRE DE SOINS SUR LE TERRITOIRE FRANÇAIS POUR LA MALADIE D'ALZHEIMER

ANNEXE 6 : EVALUATION DE LA PRIMO-PRESCRIPTION ACTUELLE DES MEDICAMENTS ANTI-ALZHEIMER PAR LES CONSULTATIONS DE MEMOIRE ET LES NEUROLOGUES LIBERAUX

ANNEXE 7 : LA RECHERCHE SUR LA MALADIE D'ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTEES EN FRANCE EN 2007: UNE BASE TRES SOLIDE MAIS ETROITE, ET UNE ERREUR DE PILOTAGE

ANNEXE 8: UNE VISION ET UNE VISIBILITE POUR LA RECHERCHE SUR LA MALADIE D'ALZHEIMER

ANNEXE 9 : LES STRATEGIES DE LA RECHERCHE SUR LA MALADIE D'ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTEES
ANNEXE 10: EHPAD ET MALADIE D'ALZHEIMER
ANNEXE 11 : PREVENTION DE LA MALADIE D'ALZHEIMER
ANNEXE 12: ETAT DE LA RECHERCHE EN ALLEMAGNE









LETTRE DE MISSION



LE PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE


Paris le le 1er août 2007

Monsieur le Professeur,

 

La maladie d'Alzheimer qui touche aujourd'hui en France 860 000 personnes est un drame pour notre société, un drame familial. Chaque année ce sont 225 000 nouveaux cas qui se déclarent en France engendrant beaucoup de souffrance et de détresse tant pour la personne qui est atteinte par la maladie que pour son entourage. Dans les années à venir, les coûts humains et financiers de la maladie, qui sont d'ores et déjà élevés tant pour les familles que pour la société, vont encore s'alourdir.

Récemment, des efforts ont été accomplis. Des groupes de recherche ont apporté des contributions importantes à l'aide de multiples techniques de génétique, de biochimie, d'anatomo-pathologie, d'imagerie, de pathologie expérimentale, d'investigation clinique, d'essais thérapeutiques et d'études épidémiologiques toutes nécessaires pour progresser dans le domaine de la connaissance et du traitement. Le système de soins a été mobilisé par la création des Centres Mémoire de ressources et de recherches et par l'effort fait pour structurer la gériatrie. Enfin, l'approche sociale et médico-sociale a été développée au niveau départemental pour accompagner les malades et leur famille.

Toutefois, ces premiers efforts ne suffisent pas. Il est essentiel que les pistes de recherche nombreuses et prometteuses finissent par aboutir. C'est par comparaison avec ce qui se fait dans d'autres pays que doit être apprécié l'effort réel que la nation y consacre. Il est ensuite nécessaire de soulager les souffrances les plus diverses, dont la démence des personnes âgées n'est que l'une des composantes, et de faire en sorte que l'appui apporté aux malades soit le même en tout point du territoire. Enfin, il est indispensable que l'attitude de la société française à l'égard de la dépendance et de la fin de vie en général évolue.

J'ai donc décidé de lancer un Plan Alzheimer ambitieux pour mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. Son élaboration sera réalisée sous l'égide d'une commission dont je vous confie la présidence.

Le Plan Alzheimer que vous bâtirez aura une double priorité. En premier lieu, il devra permettre de fédérer les efforts de recherche pour favoriser la découverte en France d'un diagnostic validé et d'un traitement à l'efficacité indiscutable. En second lieu, ce Plan devra améliorer la qualité de la prise en charge des malades. Quand la maladie s'installe, chaque patient, chaque famille doit pouvoir trouver un mode de prise en charge adapté.

Dans cette perspective, la commission que vous présiderez devra examiner les conditions dans lesquelles peuvent être optimisés les efforts de recherche français dans le contexte d'un système de recherche mondial qui a sa dynamique propre, à la fois prévisible par les techniques et les modes de raisonnement, et imprévisible par les découvertes. Vous réfléchirez à la meilleure manière de structurer des partenariats entre le public et le privé. Des coordinations nouvelles sont à établir, à faciliter et à évaluer.

Vous veillerez à ce que les objectifs de recherche, de soins, et de prise en charge soient définis en parallèle. Des liens constants entre ces trois objectifs doivent être établis pour accélérer à la fois le transfert des progrès de la recherche vers le système de soins et le transfert des observations de terrain à la recherche technologique, biologique, psychologique et sociale. Dans l'élaboration du Plan, vous ferez par conséquent de la continuité de la recherche aux soins une priorité. L'accès aux soins doit être harmonieux et la recherche clinique soigneusement couplée aux soins dans des sites sélectionnés sur des critères de qualité et d'organisation.

Vous prêterez également une attention vigilante à la continuité et à l'équité territoriale de la prise en charge des malades et de leur famille à toutes les étapes de l'altération des fonctions cognitives et des fonctions de relation. Le rôle essentiel des familles et des soignants qui assistent les personnes aux fonctions comportementales et cognitives altérées, par une aide discrète ou par la prise en charge d'une dépendance totale, doit être reconnu.

Dans les propositions que vous serez amené à formuler, je vous demande d'accorder une attention particulière à l'évaluation continue des résultats. Ce Plan n'aura un réel impact que si on évite certaines erreurs du passé. De grandes actions nationales ont pu parfois avoir des résultats positifs, mais avec une efficience mal mesurée.
Je souhaite enfin que soient mobilisés sur cet enjeu national non seulement tous les acteurs déjà impliqués dans les différentes structures de recherche fondamentale et clinique, publiques et privées et dans les établissements et associations prenant en charge les malades, mais plus largement la société dans son ensemble.

La commission sur laquelle vous vous appuierez fera appel notamment à des acteurs intervenant dans le secteur sanitaire et médico-social et à des responsables des administrations concernées. Elle s'entourera des groupes techniques appropriés pour faire un état des lieux sur la base des analyses déjà disponibles, proposer des objectifs, sélectionner des indicateurs et estimer les coûts. Les moyens appropriés seront mis à votre disposition pour que la qualité du travail de votre commission soit à la hauteur des attentes ainsi exprimées.

Le Plan Alzheimer que je vous demande de présenter devra être prêt à la date du le novembre 2007, pour une mise en oeuvre au début de l'année 2008. Les premières orientations du Plan devront avoir été dessinées dès le 21 septembre, date de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer.

Je vous prie de croire, Monsieur le Professeur, à l'assurance de mes sentiments les meilleurs.

Nicolas SARKOZY


M. Joël MENARD

 

Professeur de Santé Publique, spécialiste des maladies cardio-vasculaires, ancien Directeur général de la Santé