INTRODUCTION
I.- LE DOSSIER MÉDICAL PERSONNEL : UN OUTIL EMBLÉMATIQUE DES ENJEUX DE L’INFORMATISATION MÉDICALE
A. L’INFORMATISATION DES DONNÉES MÉDICALES EST UN PROCESSUS
INÉLUCTABLE
1. Les dossiers électroniques personnels s’inscrivent dans le processus
de diffusion des technologies de l’information et de la communication
a) Un mouvement à l’oeuvre dans tous les pays occidentaux
b) La nécessité d’un meilleur partage des informations médicales
c) Un contexte technique favorable
d) Les particularités du processus d’informatisation
2. Le dossier médical personnel est au centre de la circulation des
informations médicales entre les acteurs du système de santé français
a) Une réponse au cloisonnement des informations au sein du système de santé français
b) Une informatique professionnelle libérale hétérogène et non communicante
c) Des systèmes informatiques hospitaliers qui n’ont pas réussi leur mutation
3. Les expériences de dossiers électroniques spécialisés ont montré les
limites de ces instruments
a) Les dispositifs de gestion personnelle des données de santé : des supports
cloisonnés
b) Les dossiers patients hospitaliers : des outils hétérogènes
c) Les dossiers patients des réseaux locaux : des architectures disparates
B. LE DMP S’INSCRIT DANS UN CORPUS JURIDIQUE PRÉ-EXISTANT
GARANTISSSANT LA PROTECTION DES DONNÉES MÉDICALESÀ CARACTÈRE PERSONNEL
1. Une protection assurée par la loi informatique et libertés
2. Une protection relayée par les textes européens
3. Une protection confirmée par la loi du 4 mars 2002 sur les droits des
malades
4. Une protection garantie par l’obligation de recueillir le consentement du
patient sur la collecte et le partage des données médicales le
concernant
5. Une protection garantie par des dispositions spécifiques
C. L’IMPULSION POLITIQUE DONNÉE PAR LA LOI DE 2004 A PERMIS LE
LANCEMENT D’UN DOSSIER MÉDICAL ÉLECTRONIQUE ACCESSIBLEÀ TOUS LES BÉNÉFICIAIRES DE L’ASSURANCE MALADIE
1. Le dispositif du DMP dans la loi de 2004 relative à l’assurance maladie
2. Une mise en oeuvre malaisée
a) Une parcimonie de moyens
b) Le travail du GIP-DMP
c) Les expérimentations
d) Le changement de stratégie
e) La nouvelle architecture
f) Une moindre implication des pouvoirs politiques pendant la première partie
de l’année 2007, suivie d’une phase d’attente, puis d’un regain d’intérêt
g) Une réforme attendue du pilotage des projets de systèmes d’information par
le ministère de la santé
3. L’évolution du cadre législatif issu de la loi du 13 août 2004
a) Les conditions d’accès des médecins
b) La tarification applicable aux hébergeurs
c) Les liens entre le DMP et certains autres dossiers de santé
d) La confidentialité et l’interopérabilité
e) Un ajustement de la règle du recueil du consentement du patient
f) L’adoption d’un identifiant unique du patient dans le domaine de la santé
g) Le complément de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008 sur
le portail d’accès unique et sur le droit de masquage
II.- LES TRAVAUX ENGAGÉS JUSQU’À PRÉSENT CONSTITUENT UNE BASE UTILE POUR LA RELANCE DU PROJET
A. UNE INFRASTRUCTURE DE COMMUNICATION EN VOIE DE RÉALISATION
1. L’utilisation d’un identifiant personnel de santé commun à toutes les
structures de soins
2. Les garanties de confidentialité des données de santé
B. DES QUESTIONS ORGANISATIONNELLES EN VOIE DE CLARIFICATION
1. La place du DMP parmi les autres dossiers ou services électroniques
a) L’historique des remboursements (le « Web-médecin »)
b) Le dossier pharmaceutique (DP)
c) Le dossier communicant de cancérologie (DCC)
d) Les dossiers électroniques de dimension locale
2. L’impact du DMP sur l’organisation des soins
a) L’impact de l’informatique sur la relation médecin / patient
b) Les droits du patient à l’égard du dossier médical électronique
C. LE DMP, RÉVÉLATEUR DES RETARDS DE SON ENVIRONNEMENT OU
CATALYSEUR DE SES ÉVOLUTIONS ?
1. Les systèmes d’information hospitaliers sont identifiés comme l’un des
principaux problèmes de mise en oeuvre du DMP
2. La question du pilotage des systèmes d’information hospitaliers est au
coeur de la problématique
D. LES QUESTIONS TECHNIQUES LIÉES AU CONTENU DU DMP
1. La structure du dossier médical et son contenu
2. Quelles normes d’interopérabilité ?
a) l’interopérabilité des systèmes d’information, notion à la fois statique et
dynamique
b) Les normes qui fondent l’interopérabilité des systèmes d’information de
santé ne sont pas stabilisées et couvrent les besoins fonctionnels des
services spécialisés de manière encore incomplète
III.- RECOMMANDATIONS DE LA MISSION D’INFORMATION
1. Placer résolument l’utilisation du DMP dans un cadre professionnel
a) Affirmer les garanties fonctionnelles auxquelles le DMP doit
impérativement répondre du point de vue des professionnels de santé
b) Définir la gestion du consentement attendu de la part des patients
2. Relancer le projet DMP en réformant le dispositif de pilotage et en
l’inscrivant dans la durée
a) Donner un financement pérenne au DMP sous la forme d’un budget
programme
b) Renforcer le rôle des services du ministère de la santé aux côtés du GIPDMP
c) Confier à la HAS la mission de définir la structure des informations
inscrites dans le DMP
d) Impliquer la CNAMTS dans l’organisation et l’accompagnement du
changement
3. Mettre l’accent sur l’importance de la coordination
a) Identifier les chantiers prioritaires
b) Établir un schéma d’organisation de l’infrastructure informatique,
précisant notamment l’articulation entre les différents dossiers médicauxélectroniques
c) Garantir la convergence technique des dossiers électroniques développés
par la puissance publique ou sur fonds publics, grâce à une maîtrise
d’oeuvre commune
4. Inscrire les choix méthodologiques et techniques dans la durée
a) Élaborer à titre transitoire un dispositif polyvalent : un dossier médical
numérique détenu par son titulaire sur un support électronique
b) Confirmer le choix d’une architecture centralisée
c) Faire le choix d’une démarche d’expérimentations préparant une montée en
charge progressive et ciblée
5. Assurer la mise à niveau de l’environnement avec lequel le DMP doit
interagir
a) Favoriser l’interopérabilité informatique des acteurs de santé en assurant le
développement des échanges de données électroniques entre les
professionnels de santé
b) Orienter les systèmes d’information hospitaliers vers l’interopérabilité
c) Ne pas négliger le rôle charnière des interfaces
6. Planifier la réalisation du projet
CONCLUSION : QUINZE PROPOSITIONS POUR UNE RELANCE DU
PROJET DMP
CONTRIBUTIONS DES MEMBRES DE LA MISSION
TRAVAUX DE LA COMMISSION
ANNEXE N° 1 : COMPOSITION DE LA MISSION
ANNEXE N° 2 : LISTE DES PERSONNES AUDITIONNÉES
ANNEXE N° 3 : RÉPONSES DES AMBASSADES AU QUESTIONNAIRE DE LA
MISSION
ANNEXE N° 4 : CADRE JURIDIQUE DU DMP
ANNEXE N° 5 : GLOSSAIRE
