Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient - Rapports publics - La documentation Française

Ce rapport vise à promouvoir une politique nationale d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques. Dans une première partie, un bilan des programmes actuellement en cours est réalisé. Au terme de ce bilan, il est constaté leur multiplicité et leur grande hétérogénéité. La deuxième partie du rapport consiste en une analyse des diverses problématiques soulevées par l'éducation thérapeutique du patient et par des propositions permettant d'y apporter une solution. L'ensemble des recommandations ont pour objectif de permettre aux patients atteints de maladies chroniques de devenir plus autonomes, en développant leurs connaissances au sujet de leur maladie et de leur traitement, et de réduire le risque de survenue de complications et d'aggravation de leur pathologie. La liberté pour chaque patient de participer ou non à un programme d'éducation thérapeutique reste entière. Parmi les 24 recommandations, l'autonomisation du patient grâce à l'éducation thérapeutique dans le cadre d'un plan coordonné de soins est mise en avant de même que le rôle que devraient jouer les agences régionales de santé dans l'habilitation, le financement, la planification du maillage régional et l'évaluation des programmes et des équipes impliquées. Le rapport préconise également que la problématique, la méthodologie et les spécificités selon les différentes pathologies chroniques de l'éducation thérapeutique devraient être dispensées lors de la formation initiale des professions médicales et paramédicales ainsi que lors de la formation permanente. En ce qui concerne le financement des activités d'éducation thérapeutique du patient, plusieurs propositions sont faites, notamment l'intégration de la tarification spécifique de ces activités dans le cadre de la réforme en cours de la T2A ou une tarification par forfait.

 INTRODUCTION
 
 

PREMIERE PARTIE : L’EDUCATION THERAPEUTIQUE, UNE DEMARCHE POUR L’AMELIORATION DE LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS ET POUR L’EFFICACITE DE LA PRISE EN CHARGE

1. L’EDUCATION THERAPEUTIQUE SE DISTINGUE DES ACTIONS D’OBSERVANCE ET
 D’ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS
 1.1. Une définition consensuelle
 1.2. L’éducation thérapeutique et l’observance partagent certaines frontières
 1.3. Les actions d’accompagnement se distinguent des actions d’éducation thérapeutique
 1.3.1. Les actions d’accompagnement du patient menées par les associations
 1.3.2. Les approches managériales promues par les assureurs publics ou privés ou le
 Disease Management (DM)
 1.3.3. Les programmes d’accompagnement proposés par l’industrie pharmaceutique
 
 2. LA REALITE DES PRATIQUES D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
 2.1. Le recensement des enquêtes nationales réalisées fait ressortir des pratiques hétérogènes
 2.2. Une activité intégrée aux soins loin d’être négligeable et plus centrée sur l’hôpital
 2.2.1. Un développement planifié des activités d’ETP dans les établissements de santé
 2.2.2. Une difficulté à évaluer l’importance des pratiques éducatives en ambulatoire
 2.2.3. Une implication récente des organismes d’assurance maladie dans la gestion de
 programmes expérimentaux d’accompagnement et/ou d’éducation thérapeutique du
 patient, en ambulatoire
 2.2.4. Impact économique de l’éducation thérapeutique
 2.3. Des recommandations liées à ces constats
 2.4. Des financements significatifs, peu transparents et éclatés
 2.4.1. Financements hospitaliers
 2.4.2. Financement de la médecine de ville
 2.4.3. Rendre plus transparentes la connaissance et la gestion des fonds consacrés à l’E.T.P
 
 
 

DEUXIEME PARTIE : UN IMPERATIF, LA MOBILISATION STRATEGIQUE ET OPERATIONNELLE AUTOUR DE L’E.T.P

1. ANTICIPER LES EVOLUTIONS DE LA SITUATION SANITAIRE LIEES AU DEVELOPPEMENT DES
 MALADIES CHRONIQUES
 
 2. UN FONDEMENT LEGISLATIF
 2.1. La reconnaissance législative des actions d’éducation thérapeutique
 2.2. Le renforcement de l’accompagnement du patient
 2.3. L’affirmation d’un droit au plan de soins coordonnés pour chaque patient chronique dont
 l’état de santé le nécessite
 
 3. METTRE EN ŒUVRE UN PROGRAMME PERSONNALISE D’EDUCATION THERAPEUTIQUE
 3.1. L’éducation thérapeutique, démarche complémentaire et indispensable aux soins
 3.1.1. Eléments nécessaires à la prise en charge par le patient de sa pathologie
 3.1.2. Deux grandes étapes dans cette démarche éducative
 3.2. Les fonctions du médecin prenant en charge la maladie chronique
 3.2.1. Informer son patient et réaliser avec lui un premier « diagnostic éducatif »
 3.2.2. Orienter son patient vers les ressources locales
 3.2.3. Assurer le suivi des effets de l’éducation thérapeutique du patient
 3.3. Des programmes et des équipes habilités régionalement, mais répondant aux critères
 d’un cahier des charges national
 3.3.1. Un programme d’éducation thérapeutique formalisé, organisé et structuré autour
 d’activités correspondantes aux besoins de chaque patient
 3.3.2. Une équipe pluridisciplinaire formée à l’E.T.P.
 3.3.3. L’évaluation du déroulement des programmes et des compétences acquises
 3.4. Des personnels spécialisés et compétents
 3.4.1. Une formation spécifique pour l’éducation thérapeutique du patient
 3.4.2. Des modalités de formation qui font consensus
 3.4.3. Métier nouveau ou compétences particulières ?
 3.5. Des structures adaptées
 3.5.1. La mise en œuvre d’un programme personnalisé d’éducation thérapeutique est-elle
 compatible avec le temps d’un séjour en MCO ?
 3.5.2. Accélérer la mise en place en ambulatoire des activités d’éducation thérapeutique
 du patient
 3.5.3. Des équipes régionales, référentes en matière d’éducation thérapeutique du patient
 
 4. UN ACCOMPAGNEMENT FINANCIER SPECIFIQUE POUR L’E.T.P.
 4.1. Quatre niveaux d’objectifs
 4.1.1. Un financement adapté aux besoins
 4.1.2. Des moyens financiers clairement identifiés
 4.1.3. Deux sources distinctes de financement
 4.1.4. Un financeur unique au niveau régional
 4.2. Les propositions en matière de financement
 4.2.1. Les sources de financement au niveau national
 4.2.2. L’agence régionale de santé (A.R.S.)
 4.2.3. Les financements des activités
 
 

ARTICLES DE LOI RELATIFS A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT,
 PROPOSES PAR LES MEMBRES DE LA MISSION
 
 PRINCIPALES RECOMMANDATIONS DE LA MISSION
 
 LETTRES DE MISSION
 
 LISTE DES ANNEXES

 ANNEXE 1 : COMITE D’ORIENTATION DE LA MISSION EDUCATION
 THERAPEUTIQUE

 ANNEXE 2 : PERSONNES AUDITIONNEES PAR LA MISSION

 ANNEXE 3: L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT AU TRAVERS DES
 TEXTES LEGISLATIFS ET REGLEMENTAIRES ET DES RAPPORTS
 PROFESSIONNELS DE 2002 A 2006 GRENIER B. GAGNAYRE R.- AOUT 2006

 ANNEXE 4 : HAUTE AUTORITE EN SANTE (HAS) : REPONSES AU QUESTIONNAIRE
 DE LA MISSION

 ANNEXE 5 : INSTITUT NATIONAL DE PREVENTION ET D'EDUCATION A LA SANTE
 (INPES) : REPONSES AU QUESTIONNAIRE DE LA MISSION

 ANNEXE 6 : SOCIETE FRANÇAISE DE SANTE PUBLIQUE (SFSP) : DIX
 RECOMMANDATIONS POUR LE DEVELOPPEMENT DE PROGRAMMES
 D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT EN FRANCE - 13 JUIN 2008

 ANNEXE 7 : PROPOSITION DE LOI PRESENTEE PAR « CHRONIQUES ASSOCIES »,
 REGROUPEMENT D’ASSOCIATION DES PERSONNES TOUCHEES PAR UNE
 MALADIE CHRONIQUE

BIBLIOGRAPHIE