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Evaluation du 3ème plan autisme dans la perspective de l'élaboration d'un 4ème plan

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Date de remise : Mai 2017
341 pages

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Par lettre du 22 Juillet 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé et la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion ont saisi l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) pour conduire, en lien avec l'Inspection générale de l'Education Nationale (IGEN), une mission relative à l'évaluation du 3ème plan autisme 2013-2017. Selon les termes de la lettre de mission, « le 3ème plan autisme 2013-2017, lancé le 2 mai 2013, a permis des avancées certaines dans l'évolution du diagnostic et de l'accompagnement des personnes avec autisme ». Il a « bénéficié d'un budget spécifique de 205 millions d'euros, dont 195 millions d'euros pour le secteur médico-social. (...) Lors de la Conférence nationale du Handicap du 19 mai 2016, le Président de la République a annoncé qu'un 4ème plan autisme verrait le jour à l'issue du 3ème. C'est dans cette perspective qu'une évaluation du 3ème plan doit être menée sur les cinq axes qui le composent : 1/ le diagnostic et l'intervention précoce ; 2/ l'accompagnement tout au long de la vie ; 3/ le soutien aux familles et aux aidant ; 4/ la poursuite des efforts de recherche ; 5/ la formation de l'ensemble des acteurs. La mission examinera également les modalités de répartition des crédits de ce plan et dressera le bilan de leur consommation ». Outre l'évaluation des avancées réalisées à l'issue du 3ème plan, il a été demandé à la mission de dégager les principales orientations d'un prochain plan autisme.

SYNTHESE

1 AVEC POUR FONDEMENT LES RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES, LE 3EME PLAN EST COHERENT, MAIS PATIT DE PLUSIEURS FRAGILITES DANS SA CONSTRUCTION ET SA GOUVERNANCE

1.1 S’appuyant sur les précédents plans, le 3ème plan autisme apparaît non seulement cohérent dans sa structure mais constitue également une référence pour les acteurs nationaux et territoriaux
1.1.1 Le 3ème plan autisme s’inscrit dans la continuité des plans précédents
1.1.2 Les recommandations de bonnes pratiques constituent les fondations du 3ème plan, sans que pour autant les débats soient totalement apaisés
1.1.3 Le 3ème plan est un plan cohérent et de référence pour l’ensemble des acteurs dans la construction des politiques régionales et nationales

1.2 Malgré la cohérence des différents axes du plan, celui-ci pâtit de plusieurs fragilités pour sa mise en oeuvre
1.2.1 Les lacunes françaises de l’épidémiologie et les méconnaissances persistantes des besoins des personnes et de leurs familles expliquent largement une difficulté à prioriser les mesures du 3ème plan autisme
1.2.2 Les financements supplémentaires prévus sont essentiellement médico-sociaux

1.3 La gouvernance du plan reste difficile malgré des améliorations par rapport au second plan
1.3.1 La volonté inclusive de l’animation nationale et régionale ne parvient toutefois pas à une coconstruction des politiques
1.3.2 Les collectivités territoriales sont peu associées, l’inter-ministérialité et le lien avec la politique générale du handicap restent insuffisants

2 LE 3EME PLAN STRUCTURE LA POLITIQUE PUBLIQUE DES PARCOURS, AVEC DES RESULTATS TRES HETEROGENES

2.1 Des éléments du parcours des personnes et familles ont été construits mais restent éparses et peu mis en cohérence
2.1.1 Le 3ème plan cadre très précisément le dispositif de repérage et de diagnostic mais la mise en oeuvre peine à se structurer
2.1.2 Un faible lien est fait entre diagnostic et intervention, et les parcours sont trop chaotiques
2.1.3 L’accès aux soins est encore difficile malgré des principes fondamentaux posés par la loi du 11 février 2005

2.2 Des pratiques d’inclusion scolaire se développent avec des innovations qui bénéficient surtout à une classe d’âge spécifique
2.2.1 Le nombre d’enfants TSA scolarisés augmente en milieu ordinaire mais également dans le secteur médico-social ou hospitalier
2.2.2 Le dispositif innovant d’inclusion scolaire (les unités d’enseignement maternel -UEM-) pose les fondations d’une collaboration renforcée entre les métiers de l’enseignement et ceux du médicosocial

2.3 Des dynamiques sont enclenchées en matière de formation mais la mission constate peu de résultats concrets
2.3.1 Le 3ème plan affichait des objectifs nombreux et très ambitieux pour parvenir à transformer les pratiques professionnelles en application des RBP
2.3.2 Le développement de la formation continue, bien que réel sur la durée du plan, a été variable selon les professions avec des stratégies de déploiement parfois inefficaces
2.3.3 Les formations initiales ne respectent pas encore les recommandations de bonnes pratiques, ni de font une place suffisante à l’autisme

3 LE 3EME PLAN N’A PAS ETABLI UN CADRE SOLIDE D’ACTION CONCERNANT LES ADULTES ET LES FAMILLES

3.1 Les réalisations en matière d’intervention pour les adultes sont non seulement très en retard et insuffisamment diversifiées
3.1.1 Le repérage et la connaissance des besoins des adultes encore trop sommaires aboutissent à un cadrage insuffisant de la politique à l’égard des adultes
3.1.2 Les créations de places et services sont en attente alors qu’une nouvelle génération atteint l’âge adulte
3.1.3 La palette de solutions est insuffisamment inclusive sur le plan du logement et de l’emploi

3.2 Le rôle des familles est mal pensé malgré le développement de l’aide aux aidants
3.2.1 L’aide aux aidants connaît un développement conséquent avec d’importantes inégalités territoriales
3.2.2 La place des familles et des personnes autistes n’est cependant pas pensée dans sa globalité83
3.2.3 Les questions de répit sont abordées sous le seul angle de l’accueil temporaire sans prendre en compte la diversité des situations

4 CONSOLIDER LES ACQUIS DU 3EME PLAN, GENERALISER L’ACCES AU PLUS GRAND NOMBRE, ET DONNER TOUTE LEUR PLACE AUX FAMILLES ET AUX PERSONNES AVEC AUTISME

4.1 Prendre la mesure de l’urgence en matière de prise en charge des adultes avec autisme, du repérage à une offre d’intervention adaptée tout au long de la vie
4.1.1 Mettre en oeuvre les conditions d’un repérage des adultes avec autisme et d’une adaptation des interventions à leur égard
4.1.2 Prévoir dès aujourd’hui de nouvelles créations de place favorisant notamment l’enrichissement des options disponibles
4.1.3 Assurer une inclusion sociale et professionnelle par un accompagnement vers et dans l’emploi en mettant notamment à disposition du SPE les outils nécessaires
 
4.2 Renforcer la structuration des trois niveaux de diagnostic en assurant un accès rapide à l’ensemble des familles, et le démarrage immédiat d’une intervention adaptée dans un parcours cohérent
4.2.1 Renforcer la structuration des trois niveaux de diagnostic
4.2.2 Assurer un démarrage précoce des interventions dès le diagnostic fonctionnel, et renforcer l’articulation entre les acteurs aux étapes clés des parcours

4.3 Redéfinir le rôle du secteur sanitaire dans la prise en charge des personnes autistes et de leurs familles
4.4 Poursuivre l’effort de formation, en particulier en matière de formation initiale, afin d’améliorer la qualité des interventions proposées en lien avec les RBP
4.5 Mieux organiser les parcours scolaires pour favoriser l’inclusion des enfants en milieu ordinaire en coordonnant utilement les interventions pédagogiques et médico-sociales ou sanitaires

4.6 Refonder la politique publique à l’égard des familles et leur redonner leur juste place en structurant une offre de services
4.6.1 Introduire des aidants et personnes ressources dans les formations et dans les services de prise en charge
4.6.2 Renforcer le rôle de la personne autiste et de ses proches dans la reconnaissance de son handicap et dans la gestion de son parcours
4.6.3 Permettre une prise en charge facilitante pour les familles et personnes autistes

4.7 Renforcer les modalités de gouvernance pour permettre un portage et une mise en œuvre efficaces de la politique nationale de l’autisme

4.8 Mieux connaître pour mieux piloter et mieux accompagner

RECOMMANDATIONS DE LA MISSION

LETTRE DE MISSION

LISTE DES PERSONNES RENCONTREES

LISTE CONFERENCE TELEPHONIQUE

SIGLES UTILISES

 
 

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