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Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Date de remise : Novembre 2017
86 pages

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Environ 311 000 personnes nécessitent chaque année un accompagnement palliatif. Si nombre de ces situations sont prises en charge par des professionnels compétents et engagés, il apparaît que ces soins, au domicile, peuvent être difficiles d'accès ou de qualité parfois décevante. Pourtant, l'accompagnement des parcours de fin de vie revêt des enjeux considérables, pour les patients qui espèrent des soins de qualité et le respect de leurs souhaits, comme pour les acteurs du système de soins qui doivent organiser des prises en charge complexes et encore difficiles à accepter. Sans préjudice du déploiement du plan 'Soins palliatifs 2015-2018' qui se poursuit, la mission de l'IGAS propose des actions complémentaires visant à améliorer les prises en charge à domicile, lorsqu'elles sont pertinentes. Elle réaffirme notamment le rôle pivot du médecin traitant, essentiel aux yeux des patients et des proches, à certains moments clés ; elle préconise aussi une implication renforcée des infirmiers et des dispositifs d'appui et de coordination (médecins coordonnateurs de l'hospitalisation à domicile ou d'Ehpad par exemple). Le maintien à domicile connaissant aussi des limites dans certaines circonstances, une réflexion est engagée sur les possibilités de mieux anticiper l'hospitalisation dans les derniers jours de vie.

SYNTHESE

INTRODUCTION

1 LES SOINS PALLIATIFS SONT UN DROIT QUI SE REVENDIQUE DE PLUS EN PLUS A DOMICILE

1.1 Le droit à bénéficier de soins palliatifs s’inscrit dans le cadre élargi de l’accompagnement de fin de vie
1.1.1 La loi consacre le droit aux soins palliatifs, le domicile n’étant qu’une alternative
1.1.2 Les soins palliatifs à domicile s’intègrent à une vision élargie de la fin de vie
1.1.3 La démarche palliative se structure autour de parcours-types de fin de vie

1.2 Le domicile apparaît comme un lieu de prise en charge satisfaisant les attentes des malades et les besoins du système de soins
1.2.1 60 % des situations de fin de vie, soit environ 311 000 cas chaque année, nécessiteraient des soins palliatifs
1.2.2 A l’avenir, des besoins plus importants sont à prévoir
1.2.3 Le domicile est complémentaire de l’hôpital dont l’offre spécialisée a vocation à prendre en charge les cas les plus complexes
1.2.4 Les attentes autour du domicile sont importantes mais ne sont pas précisément quantifiables

2 LE DISPOSITIF ACTUEL NE GARANTIT PAS L’EFFECTIVITE DES PRISES EN CHARGE A DOMICILE

2.1 Des incertitudes sur la qualité et le nombre effectif de prises en charge
2.1.1 Une détection incomplète des situations de fin de vie
2.1.2 Une mauvaise connaissance des parcours
2.1.3 Une absence d’évaluation de la qualité des prises en charge

2.2 Des indications d’une qualité variable des prises en charge
2.2.1 Initialement importante la présence au domicile diminue rapidement à l’approche du décès, au profit de l’hôpital
2.2.2 L’appréciation de la qualité des prises en charge demeure variable suivant les acteurs
2.2.3 La nature de certains recours à l’hôpital témoigne de la difficulté à stabiliser les prises en charge à domicile

2.3 Les dépenses occasionnées par la fin de vie et leur efficience sont mal connues
2.3.1 Les dépenses de soins attribuables aux situations de fin de vie s’élèveraient à plus de 6 Md€s par an
2.3.2 Le dernier mois de vie voit une très forte intensification des dépenses de soins, concentrées à l’hôpital
2.3.3 Le domicile occasionne d’importantes dépenses sociales et médico-sociales qui doivent être mieux évaluées
2.3.4 La contribution du maintien à domicile à la maîtrise de la dépense publique doit être mieux évaluée

3 LE DEVELOPPEMENT DES PRISES EN CHARGE A DOMICILE EST ENCORE LIMITE PAR UN PILOTAGE INSUFFISANT ET UNE OFFRE FRAGMENTEE

3.1 Une prise en charge à domicile encore déterminée par les contraintes de l’offre
3.1.1 Les professionnels de ville formés aux spécificités de la fin de vie sont en nombre insuffisant
3.1.2 Les soins à domicile imposent des exigences parfois incompatibles avec les pratiques de ville
3.1.3 La prise en charge par des structures spécialisées au domicile ne couvre qu’une partie des besoins

3.2 La gestion des parcours n’a pas trouvé de modèle généralisable
3.2.1 Les médecins traitants rencontrent des difficultés pour assurer un rôle de pivot
3.2.2 Les cadres d’intervention se multiplient sans véritable interfaçage
3.2.3 La coordination des parcours peine à trouver un modèle déployable à plus grande échelle
3.2.4 Une entrée tardive dans les dispositifs à domicile

3.3 Le développement des soins à domicile doit s’appuyer sur une l’offre hospitalière
3.3.1 Une offre inégalement répartie
3.3.2 La capacité d’accueil en LISP n’est que partiellement utilisée
3.3.3 A l’hôpital seule une partie des patients fait l’objet d’une prise en charge palliative identifiable

3.4 Le pilotage des soins palliatifs s’appuie sur des données et des indicateurs fragiles
3.4.1 Le domicile fait l’objet d’un axe spécifique du plan 2015-2018
3.4.2 Les ARS se mobilisent en ordre dispersé
3.4.3 Les données nécessaires pour éclairer l’action publique sont trop rares faute d’animation par les principaux acteurs concernés

3.5 La fin de vie à domicile reste tributaire des situations individuelles, parfois très fragiles
3.5.1 Etre entouré est une condition essentielle au maintien au domicile
3.5.2 La fin de vie à domicile impose aux malades une contribution financière qu’ils ne peuvent pas toujours soutenir
3.5.3 Le domicile personnel n’est pas toujours un lieu adapté à toutes les circonstances de la fin de vie

4 PERSPECTIVES ET ORIENTATIONS

4.1 Mobiliser le médecin traitant comme pivot des prises en charge palliative à domicile
4.1.1 Le médecin traitant est un élément essentiel du dispositif
4.1.2 Prioriser les interventions du médecin traitant sur la détection et l’accompagnement pré-agonique
4.1.3 Faciliter l’accès à l’information des professionnels de santé de ville
4.1.4 Revoir les conditions de rémunération des médecins de ville en matière de prise en charge de fin de vie

4.2 En appui du médecin traitant organiser une offre plus accessible et mieux équipée
4.2.1 Faciliter le travail des médecins coordonateurs
4.2.2 Développer l’action des effecteurs de soins palliatifs au domicile
4.2.3 Simplifier l’accès aux dispositifs d’appui et de coordination et renforcer les interventions vers le domicile

4.3 Améliorer la continuité des prises en charge
4.3.1 Favoriser le repérage des situations de fin de vie
4.3.2 Améliorer les conditions d’entrée à l’hôpital
4.3.3 Une impulsion particulière doit être donnée en EHPAD
4.3.4 Soutenir l’appui des aidants et développer les formes de bénévolat

4.4 Prévenir le « tout domicile » en laissant une place au recours institutionnel
4.4.1 Eviter la tentation du « tout domicile »
4.4.2 Améliorer le fonctionnement des LISP
4.4.3 Développer de nouvelles solutions pour permettre une prise en charge des plus précaires

4.5 Renforcer le pilotage
4.5.1 Diffuser un référentiel d’indicateurs de résultats
4.5.2 Enrichir et organiser la collecte de données

4.6 Evolutions prospectives sur l’accompagnement de fin de vie
4.6.1 Comment prévoir les conditions de sa propre fin de vie ?
4.6.2 Comment adapter les pratiques d’accompagnement de la fin de vie ?

RECOMMANDATIONS DE LA MISSION

ANNEXE 1 : LISTE DES PERSONNES RENCONTREES OU AUDITIONNEES

ANNEXE 2 : DEFINITIONS DES SOINS PALLIATIFS

ANNEXE 3 : PLAN NATIONAL SOINS PALLIATIFS 2015-2018

ANNEXE 4 : REMUNERATIONS DES SOINS PALLIATIFS

ANNEXE 5 : COUPES PATHOS EN EHPAD

ANNEXE 6 : DONNEES SUR LES STRUCTURES DE COORDINATION ET D’APPUI

ANNEXE 7 : EXEMPLE DE REPARTITION TERRITORIALE DE L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS A DOMICILE

ANNEXE 8 : DONNEES INED ET CEPIDC SUR LA FIN DE VIE

 
 

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