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Evaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Date de remise : Juin 2018
167 pages

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Une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années. Elle a été complétée par la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », qui a conféré de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d'établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès. L'IGAS a été chargée d'évaluer l'application de cette loi. En l'absence d'informations consolidées à l'échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles, les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur : de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Ile-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; la visite d'une trentaine d'établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; l'analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l'objet une sédation profonde ; deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales. Au terme de son évaluation, la mission formule 30 recommandations afin de conforter l'appropriation progressive de cette loi sur le terrain, d'en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse, et de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement.

SYNTHESE

INTRODUCTION

1 LA LOI DU 2 FEVRIER 2016 A ATTEINT SON OBJECTIF D’IMPULSER UNE NOUVELLE DYNAMIQUE A LA PRISE EN CHARGE DE LA FIN DE VIE ET A LA DIFFUSION DE LA CULTURE PALLIATIVE EN FRANCE

1.1 La loi du 2 février 2016, dernière composante de l’édifice législatif de l’accompagnement médical de la fin de vie, confirme et précise plusieurs principes fondamentaux et reconnaît de nouveaux droits aux malades
1.1.1 La loi du 2 février 2016 complète un édifice législatif sur la fin de vie élaboré au cours des vingt dernières années
1.1.2 La loi du 2 février 2016, concise mais complexe, comporte des dispositions innovantes qui renforcent significativement les droits des patients en situation de fin de vie

1.2 Une dynamique encourageante dans la prise en charge de la fin de vie et la culture palliative a été impulsée par la loi du 2 février 2016
1.2.1 Les textes réglementaires nécessaires à la mise en oeuvre de la loi du 2 février 2016 ont été rapidement adoptés
1.2.2 De nombreuses initiatives ont permis de franchir une étape significative dans l’appropriation et la mise en oeuvre des principales dispositions de la loi du 2 février 2016

2 CERTAINES CONDITIONS PREALABLES A UNE BONNE APPLICATION DE LA LOI DU 2 FEVRIER 2016 NE SONT PAS ENCORE REMPLIES DE MANIERE SATISFAISANTE

2.1 Des progrès décisifs en matière de collecte et d’analyse des données ainsi que de recherche sont indispensables
2.1.1 Le déficit de données et d’études doit être comblé
2.1.2 Il est souhaitable de développer la recherche sur la fin de vie

2.2 La gouvernance du dispositif doit être améliorée
2.2.1 Les administrations devraient désormais mettre davantage l’accent sur le pilotage et le suivi de la mise en oeuvre des dispositions de la loi
2.2.2 La gestion du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie doit être consolidée et
2.2.3 Une meilleure mobilisation de la certification des établissements par la Haute autorité de santé est souhaitable

2.3 Une nouvelle étape doit être franchie afin de développer l’information sur la loi du 2 février 2016 qui reste trop
2.3.1 Les campagnes de communication n’ont pas encore permis de faire suffisamment connaître la loi au grand public et aux professionnels de santé
2.3.2 Une nouvelle étape est nécessaire en termes d’information afin de permettre une meilleure appropriation de la loi sur le terrain

2.4 Un effort tout particulier de structuration d’une spécialité universitaire de médecine palliative et de renforcement de la formation des professionnels de santé est souhaitable
2.4.1 Une meilleure structuration de la spécialité universitaire est nécessaire
2.4.2 La formation initiale et continue de tous les professionnels de santé dans le domaine de la fin de vie devrait être significativement renforcée

3 DES AJUSTEMENTS LIMITES SONT SOUHAITABLES AFIN QUE LES DISPOSITIONS CLE DE LA LOI DU 2 FEVRIER 2016 PRENNENT LEUR PLEIN EFFET

3.1 Les directives anticipées, désormais contraignantes, n’ont pas encore pleinement trouvé leur place ni leur utilité
3.1.1 La rédaction de directives anticipées contraignantes est un droit globalement peu exercé .
3.1.2 Le recueil des directives anticipées est perfectible bien que les différents formulaires disponibles offrent des repères utiles aux rédacteurs
3.1.3 L’absence de registre national et le cloisonnement des supports de conservation obèrent fortement la traçabilité, l’accès et en définitive l’utilisation effective des directives
3.1.4 Les directives anticipées sont davantage un outil d’aide à la décision qu’un support contraignant donnant des indications claires sur la volonté du patient

3.2 La personne de confiance s’impose progressivement même si des ajustements sont nécessaires pour la conforter
3.2.1 La personne de confiance s’impose peu à peu comme un interlocuteur central pour les professionnels de santé lors des parcours de fin de vie
3.2.2 Des ajustements de la loi sont nécessaires pour conforter la personne de confiance

3.3 Améliorer encore le respect du processus décisionnel conduisant à des décisions de limitations et d’arrêts de traitement actif relevant d’une obstination déraisonnable semble justifié
3.3.1 Le refus de l’obstination déraisonnable et l’encadrement des décisions de limitations et d’arrêts de traitement ont été confortés et précisés par la loi du 2 février 2016
3.3.2 La difficile qualification des situations d’obstination déraisonnable impose une plus grande rigueur dans la traçabilité des décisions et davantage de consensus entre les professionnels, les patients et leur entourage
3.3.3 La reconnaissance de la nutrition et de l’hydratation artificielles comme un traitement qu’il est possible d’arrêter est un apport majeur mais délicat à déployer sur le terrain

3.4 La mise en oeuvre du droit à la sédation profonde continue à la demande du patient est limitée mais hétérogène et va demeurer difficile en-dehors du milieu hospitalier
3.4.1 Avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi de février 2016 a érigé un nouveau droit très original qu’elle a encadré tardivement et encore imparfaitement
3.4.2 Un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès exercé de façon limitée et hétérogène et dans des conditions insuffisamment rigoureuses, en particulier à domicile et en EHPAD

3.5 La procédure collégiale, une garantie renforcée par la loi mais mise en oeuvre de façon contrastée, devrait être précisée et systématisée
3.5.1 La procédure collégiale, fixée par la loi et précisée par des dispositions réglementaires complexes, pourrait utilement être amendée afin de répondre à une série d’interrogations
3.5.2 La procédure collégiale, encore inégalement mise en oeuvre sur le terrain, devrait faire l’objet d’efforts de sensibilisation et de formation accrus afin d’être systématisée

4 LA SITUATION DES PERSONNES LES PLUS VULNERABLES ET LA SPECIFICITE DE CERTAINS ENVIRONNEMENTS DE PRISE EN CHARGE MERITENT UNE ATTENTION PARTICULIERE

4.1 La situation particulière des personnes les plus vulnérables nécessite une attention plus soutenue des pouvoirs publics
4.1.1 Les personnes suivies en oncologie
4.1.2 Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique
4.1.3 Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées)
4.1.4 Les personnes cérébro-lésées en situation d’état végétatif chronique ou pauci-relationnel et les personnes polyhandicapées
4.1.5 Les mineurs

4.2 Certains environnements de prise en charge comportent des enjeux propres justifiant des mesures visant à améliorer les parcours de fin de vie
4.2.1 L’amélioration de la prise en charge de la fin de vie à domicile et en EHPAD
4.2.2 La prise en compte de l’environnement socio-culturel des patients en fin de vie

CONCLUSION

RECOMMANDATIONS DE LA MISSION

LETTRE DE MISSION

PIECE JOINTE N 1 : LOI DU 2 FEVRIER 2016

LISTE DES PERSONNES RENCONTREES

SIGLES UTILISES

ANNEXE 1 – LES DECES, LA MORTALITE, LES CONDITIONS ET LES DECISIONS MEDICALES DE FIN DE VIE EN FRANCE – QUELQUES DONNEES DE SYNTHESE

1 LE NOMBRE DE DECES (600 000 PAR AN ENVIRON) VA PROGRESSER D’UN TIERS ENVIRON DANS LES PROCHAINES DECENNIES
1.1 On dénombre 600 000 décès par an environ, dont les deux tiers concernent des personnes âgées de 75 ans et plus
1.2 La saisonnalité des décès est variable selon les mois et les âges
1.3 Le nombre de décès annuels va augmenter d’un tiers environ dans les cinquante prochaines années après une longue période historique de stabilité

2 LE TAUX BRUT DE MORTALITE EN FRANCE EST RELATIVEMENT BAS PAR RAPPORT A CELUI DES AUTRES PAYS D’EUROPE AVEC DES FORTS ECARTS SELON L’AGE ET MOINDRES SELON LA GEOGRAPHIE
2.1 Le taux brut de mortalité a tendance à remonter depuis 2014 après un plateau d’une dizaine d’années
2.2 Le taux de mortalité varie fortement selon les âges
2.3 La dispersion du taux de mortalité selon le lieu du territoire diminue

3 LES CAUSES PRINCIPALES DE DECES SONT DOMINEES PAR LES TUMEURS ET LES MALADIES DE L’APPAREIL CIRCULATOIRE MAIS DIFFERENT SELON LES SEXES ET LES AGES
3.1 Les tumeurs et les maladies de l’appareil circulatoire en tête des causes de décès
3.2 Il y a des différences dans la hiérarchie des causes de décès entre les hommes et les femmes
3.3 Les causes de décès sont assez typées selon l’âge

4 LA MORT SURVIENT TRES MAJORITAIREMENT A L’HOPITAL, EN CLINIQUE OU EN EHPAD
4.1 Dans trois cas sur quatre, la mort survient au sein d’un établissement
4.2 Il y a un décalage entre le lieu de décès souhaité et le lieu de décès réel
4.3 La répartition des lieux de décès a évolué au fil des ans
4.4 Les lieux de décès varient selon l’âge de façon prononcée
4.5 A l’hôpital, le décès survient principalement en MCO et principalement dans les établissements du secteur public
4.6 Le recours aux soins palliatifs concerne 29 % des personnes décédées en moyenne, dont 52 % des patients atteints de cancer et 17 % des patients souffrant de démence

5 LES CONDITIONS DE FIN DE VIE SONT MAL CONNUES
5.1 On distingue trois grands types de parcours de fin de vie : déclin rapide, déclin graduel et déclin lent
5.2 On dispose seulement de données parcellaires et anciennes en France sur les décisions médicales de fin de vie
5.3 Les conclusions de l’enquête réalisée par l’INED en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie sont intéressantes

ANNEXE 2 - ANALYSE DE DOSSIERS MEDICAUX

1 MODALITES DE RECUEIL

2 PRINCIPAUX RESULTATS
2.1 Données générales
2.2 Directives anticipées / Personnes de confiance
2.3 Procédure collégiale/Décision collégiale
2.4 Durées de sédation
2.5 Nature et posologie des médicaments à visée sédatives

3 QUELQUES ANALYSES CROISEES

4 QUELQUES OBSERVATIONS REMARQUABLES
4.1 Observations illustrant la stratégie adaptative de la sédation à l’évolution de l’inconfort du patient
4.2 Observations illustrant le lien entre évaluation de la demande de sédation profonde du patient et adaptation secondaire de la stratégie sédative
4.3 Observation illustrant des stratégies sédatives tenant compte des caractéristiques de la pathologie présentée par le patient

5 COMMENTAIRES GENERAUX

ANNEXE 3 - ENQUETES UTILISEES PAR LA MISSION DANS LE CADRE DE SON EVALUATION

1 L’ENQUETE ADMINISTREE PAR L’IGAS AUPRES DES AGENCES REGIONALES DE SANTE

2 L’ENQUETE ADMINISTREE PAR L’IGAS AUPRES D’UN ECHANTILLON D’ETABLISSEMENTS SANITAIRES ET MEDICO-SOCIAUX

3 L’ENQUETE CONDUITE PAR LA FHF AUPRES DE SES ADHERENTS

4 L’ENQUETE SUR LES DIRECTIVES ANTICIPEES MENEE PAR L’EQUIPE DU PLAN MALADIES NEURODEGENERATIVES 2014-2019

 
 

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