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Rapport d'information déposé (...) par le comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques, sur l'évaluation de la prise en charge de l'autisme

Auteur(s) :

Editeur :

  • Assemblée nationale

Collection : Documents d'information de l'Assemblée nationale

Date de remise : Juin 2018
376 pages

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Le 24 novembre 2016, le Comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) a décidé d'inscrire à son programme de travail une évaluation de la prise en charge de l'autisme. Sur le fondement de l'article L. 132-6 du code des juridictions financières, le Président de l'Assemblée nationale a, sur proposition du CEC, demandé l'assistance de la Cour des comptes. La Cour des comptes a présenté son évaluation devant le Comité le 24 janvier 2018. Par la suite, les rapporteurs, M. Daniel Fasquelle et Mme Nathalie Sarles ont mené cinq tables rondes consacrées aux différents aspects de ce sujet complexe, ainsi que plusieurs auditions. Le présent rapport est la conclusion de ces travaux, à l'issue desquels les rapporteurs présentent un ensemble de 31 propositions.

PROPOSITIONS DES RAPPORTEURS

INTRODUCTION

I. OPTIMISER LE TRIPTYQUE REPÉRAGE – DIAGNOSTIC – INTERVENTION PRÉCOCE

A. ASSURER LES CONDITIONS D’UN DÉPISTAGE ET D’UN REPÉRAGE PRÉCOCES SUR TOUT LE TERRITOIRE
1. Favoriser le dépistage par les médecins « de première ligne »
2. Former l’ensemble des professionnels de la petite enfance au repérage
3. Renforcer l’information et l’orientation des familles

B. GARANTIR UN ACCÈS GRADUÉ AU DIAGNOSTIC DANS CHAQUE RÉGION
1. Organiser dans chaque territoire de santé une trajectoire de diagnostic et d’intervention précoce
a. Renforcer l’efficacité des acteurs du diagnostic en précisant leur organisation et leur intégration dans des réseaux territorialisés
b. Mettre sous contrainte le réseau de diagnostic avec des délais à chaque étape
2. L’accessibilité et le rôle moteur des centres ressources autisme (CRA)
a. Assurer une bonne accessibilité des CRA tant sur le plan géographique qu’en matière de délais
b. Renforcer le rôle des CRA pour l’information des familles et la formation des aidants

C. METTRE EN PLACE DES PLATEFORMES D’INTERVENTION PRÉCOCE
1. La Cour des comptes préconise des SESSAD spécialisés dans les interventions précoces
2. Instituer des plateformes d’intervention précoce impliquant les professionnels libéraux

II. AMÉLIORER LES MÉTHODES D’INTERVENTION ET DE PRISE EN CHARGE

A. FORMER LES PROFESSIONNELS AUX SAVOIRS ET COMPÉTENCES ACTUALISÉS SUR L’AUTISME ET LE NEURO-DÉVELOPPEMENT
1. Former des professionnels à la prise en charge de l’autisme, en intégrant les recommandations de bonne pratique
2. Rénover la formation continue pour assurer la diffusion et l’actualisation des bonnes pratiques

B. ASSURER UNE APPLICATION EFFECTIVE DES RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE
1. Remédier à l’absence de suivi et de contrôle de la mise en œuvre des recommandations de la Haute autorité de santé
2. Diriger les financements vers les prises en charge conformes aux recommandations de bonne pratique

C. RENDRE PLUS VISIBLES LES PROFESSIONNELS METTANT EN ŒUVRE LES RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE
1. Recenser dans chaque région les établissements et les services
2. Mieux informer les familles
3. S’appuyer sur les expériences de terrain et les diffuser au plan national

D. ASSOCIER LES FAMILLES, VALORISER L’EXPRESSION DES USAGERS ET FACILITER L’ACCÈS AUX RÉCLAMATIONS

E. DÉCLOISONNER L’OFFRE MÉDICO-SOCIALE
1. Coordonner les professionnels dans des projets de territoire très structurés
2. Mieux suivre dans la durée les personnes souffrant de troubles du spectre autistique
3. Améliorer la prise en charge des interventions afin de réduire le reste à charge et la lourdeur des procédures
a. Expérimenter des prises en charge d’interventions en libéral
b. Des procédures lourdes et répétitives auprès des maisons départementales des personnes handicapées, contestées par les usagers

F. ENCOURAGER ET PÉRENNISER LES INITIATIVES ASSOCIATIVES

III. TRANSFORMER LA PRISE EN CHARGE AU PROFIT DE L’INCLUSION DES PERSONNES AUTISTES DANS LA SOCIÉTÉ

A. LE RÔLE ESSENTIEL DE LA SCOLARISATION
1. La Stratégie nationale contribuera à améliorer la scolarisation des enfants souffrant de troubles du spectre autistique
2. Améliorer la qualité de l’accueil des enfants au sein de l’école
a. Renforcer les liens entre école et secteur médico-social
b. Mieux former et accompagner les personnels de l’éducation nationale
3. Assurer la continuité des parcours scolaires ...

B. LE PARCOURS DES AUTISTES ADULTES : ALLER VERS UNE PRISE EN CHARGE ÉVOLUTIVE ADAPTÉE AUX BESOINS DE LA PERSONNE
1. Développer les prises en charge adaptées aux besoins des adultes autistes
2. Développer une offre d’hébergement variée pour une meilleure inclusion sociale
3. Faciliter l’accès à la formation professionnelle et à l’emploi
a. Améliorer l’employabilité des adultes autistes suppose de faciliter et d’encourager leur accès à la formation professionnelle
b. Renforcer l’offre d’emploi : faire connaître l’emploi accompagné
4. Réviser le mode de calcul de la prestation de compensation du handicap et le guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées

IV. CRÉER UN PILOTAGE NATIONAL ET RÉGIONAL AMBITIEUX, AINSI QU’UN SYSTÈME DE SUIVI ET D’ÉVALUATION

A. RÉNOVER LE PILOTAGE OPÉRATIONNEL À LA FAVEUR DE LA STRATÉGIE NATIONALE
1. La gouvernance du troisième plan était insuffisante
2. Le pilotage prévu par la Stratégie nationale : un levier pour une conduite du changement dans le champ de l’autisme
a. Un pilote national en position d’autorité auprès du Premier ministre et une gouvernance partenariale
b. Des responsabilités importantes à assumer au niveau régional

B. ÉVALUER LES RÉSULTATS DE LA POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE DE L’AUTISME
1. Le suivi et l’évaluation insatisfaisants des actions du troisième plan
2. Assurer une évaluation indépendante et régulière de la mise en œuvre de la Stratégie nationale
3. Une méthodologie d’évaluation à élaborer

V. RENFORCER ET COORDONNER LA RECHERCHE SUR L’AUTISME

A. LES FAIBLESSES DE LA RECHERCHE SUR L’AUTISME
1. La recherche ne couvre pas tous les champs disciplinaires impliqués dans la prise en charge des troubles du spectre autistique
2. Le manque de priorisation de la recherche et de coordination des acteurs

B. CRÉER UNE INSTANCE DE COORDINATION DE LA RECHERCHE QUI NE SOIT PAS UN FORUM
1. Les différentes options proposées pour assurer la coordination et la diversification de la recherche
2. Le projet de groupement d’intérêt scientifique «autisme et troubles du neuro-développement » est encore mal défini
3. Étudier la création d’un Institut national de l’autisme

C. L’EFFORT FINANCIER CONSACRÉ À LA RECHERCHE SUR L’AUTISME RESTE INSUFFISANT
1. Des financements insuffisamment coordonnés pour garantir une utilisation optimale
2. La nécessité de consentir un investissement important public et privé pour la recherche dans le domaine de l’autisme

EXAMEN PAR LE COMITÉ

ANNEXE : PERSONNES ENTENDUES PAR LES RAPPORTEURS

CONTRIBUTION DE LA COUR DES COMPTES À L’ÉVALUATION DE LA PRISE EN CHARGE DE L’AUTISME

 
 

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