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Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?

Auteur(s) :

    • FRANCE. Conseil d'Etat

Editeur :

  • Conseil d'Etat

Date de remise : Juillet 2018
262 pages

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Le Conseil d'Etat a été saisi, en décembre 2017, par le Premier ministre d'une demande de cadrage juridique préalable à la révision de la loi de bioéthique portant sur les sujets suivants : la procréation, les conditions du don d'organes, de tissus et de cellules (dont les gamètes), du don du sang, la génomique, les neurosciences, l'intelligence artificielle et les big data, la fin de vie, la situation des enfants dits « intersexes ».

Liste des acronymes et des abréviations

Introduction

Synthèse

Partie I – Le cadre juridique : un modèle français de bioéthique ?

1.1. « De l’éthique au droit » : histoire d’un cadre juridique
 - 1.1.1. Un cadre juridique bâti dans la seconde moitié du XXe siècle
 - 1.1.2. Ses différentes sources

1.2. Une pondération propre à chaque pays entre les principes de liberté, de dignité et de solidarité
 - 1.2.1. Un socle commun
 - 1.2.2. Mais une évidente diversité européenne

1.3. Un cadre juridique français accordant une place importante à la protection du corps humain
 - 1.3.1. Le principe de dignité
 - 1.3.2. Le principe de liberté
 - 1.3.3. Le principe de solidarité

1.4. Quel équilibre pour demain ?

Partie II – Les questions qui se posent indépendamment des évolutions scientifiques et techniques

2.1. L’assistance médicale à la procréation
 - 2.1.1. L’accès des couples de femmes et des femmes seules à l’assistance médicale à la procréation
 2.1.1.1. Des évolutions plus sociétales que juridiques remettent en cause la conception de l’assistance médicale à la procréation destinée à pallier les infertilités pathologiques
 2.1.1.2. Cadrage juridique des différents scénarios
 2.1.1.3. Les impacts à terme
 2.1.2. L’assistance médicale à la procréation post mortem
 2.1.2.1. Les arguments en présence
 2.1.2.2. Les conditions d’une autorisation de l’assistance médicale à la procréation post mortem
 - 2.1.3. La gestation pour autrui
 2.1.3.1. La contrariété de la gestation pour autrui aux principes fondateurs du modèle bioéthique français
 2.1.3.2. Les outils pour veiller à l’effectivité du maintien de son interdiction
 2.1.3.3. La situation des enfants qui en sont issus : tenir compte de l’intérêt de l’enfant
 - 2.1.4. L’autoconservation ovocytaire
 2.1.4.1. Le dispositif actuel n’est pas satisfaisant
 2.1.4.2. Les arguments en présence
 2.1.4.3. Les modalités d’autorisation de l’autoconservation ovocytaire

2.2. Le don et l’usage thérapeutique des éléments et produits du corps humain
 - 2.2.1. Conserver l’anonymat du don de gamètes mais reconnaître un droit d’accès aux origines ?
 2.2.1.1. L’anonymat du don de gamètes : un principe qui remonte à 1994
 2.2.1.2. Un débat qui persiste
 2.2.1.3. Les différentes modalités envisageables pour l’accès aux origines
 - 2.2.2. Le prélèvement d’organes post‐mortem : maintenir le consentement présumé
 2.2.2.1. Les controverses sur le recueil de l’opposition au prélèvement
 2.2.2.2. Un cadre juridique équilibré
 2.2.2.3. Les prélèvements dits « à coeur arrêté »
 - 2.2.3. Le prélèvement d’organes sur une personne vivante
 2.2.3.1. Garantir la validité du consentement
 2.2.3.2. Ne pas autoriser le don solidaire sans lien affectif
 - 2.2.4. Le don du sang et de cellules
 2.2.4.1. Le don de sang
 2.2.4.2. Le don des cellules souches hématopoïétiques (CSH)

2.3. La fin de vie
 - 2.3.1. L’accès aux soins palliatifs comme préalable
 - 2.3.2. L’arrêt des traitements
 2.3.2.1. La primauté de la volonté du patient
 2.3.2.2. Les contours et les finalités de la procédure collégiale
 - 2.3.3. L’accompagnement médical jusqu’à la mort
 - 2.3.4. La question de l’euthanasie et de l’assistance au suicide

2.4. Les enfants dits « intersexes » : la prise en charge médicale des enfants présentant des variations du développement génital
 - 2.4.1. La nécessité médicale
 2.4.1.1. La finalité thérapeutique
 2.4.1.2. La nécessité médicale pour la personne
 - 2.4.2. Le consentement
 2.4.2.1. La question du consentement de l’enfant
 2.4.2.2. Un consentement éclairé

Partie III – Les questions posées par les évolutions scientifiques et techniques

3.1. Les évolutions en matière de génomique
 - 3.1.1. La génétique, un domaine évolutif et d’une particulière sensibilité
 - 3.1.2. Les principes juridiques en vigueur en matière de génétique
 - 3.1.3. Les nouvelles questions soulevées par l’évolution des techniques en matière de génétique
 3.1.3.1. Le séquençage nouvelle génération : un changement d’échelle posant des questions inédites
 3.1.3.2. Les conséquences du séquençage haut‐débit sur le cadre juridique actuel
 - 3.1.4. L’édition génique : une technique émergente, suscitant de délicates questions éthiques et juridiques à court et moyen terme
 3.1.4.1. L’édition génique et la recherche sur l’embryon
 3.1.4.2. Une amorce de réflexion quant aux questions juridiques et éthiques relatives à l’application clinique de l’édition génique à des cellules germinales ou des embryons
 - 3.1.5. Les diagnostics anténataux
 3.1.5.1. Autoriser le diagnostic pré‐conceptionnel ?
 3.1.5.2. Deux questions sur le champ du diagnostic préimplantatoire
 3.1.5.3. Le développement du Diagnostic prénatal non invasif (DPNI)

3.2. La recherche sur l’embryon
 - 3.2.1. Le statut de l’embryon : une ambigüité juridique irréductible
 - 3.2.2. Le cadre juridique applicable à la recherche sur l’embryon
 3.2.2.1. Depuis 1994, un assouplissement progressif du cadre juridique applicable à la recherche sur l’embryon non transférable
 3.2.2.2. Les évolutions du régime juridique applicable aux recherches sur l’embryon destiné à être implanté
 - 3.2.3. Les modifications intervenues depuis la dernière révision des lois de bioéthique
 3.2.3.1. Le passage, par la loi du 6 août 2013, d’un régime d’interdiction avec dérogations à un régime d’autorisations encadrées de la recherche sur les embryons non transférables
 3.2.3.2. La loi du 6 août 2013 a fragilisé le régime des recherches sur l’embryon dans le cadre de l’AMP, et nécessité par suite une nouvelle intervention du législateur
 - 3.2.4. Un cadre juridique à préserver
 - 3.2.5. Des précisions à apporter
 3.2.5.1. La fixation d’une durée maximale de culture in vitro de l’embryon ?
 3.2.5.2. La durée de conservation des embryons donnés à la recherche
 3.2.5.3. La portée de l’interdiction de créer des embryons chimériques

3.3. Les neurosciences
 - 3.3.1. L’encadrement juridique du recours à l’imagerie médicale
 - 3.3.2. Les risques éthiques liés aux techniques biomédicales de neuroamélioration

3.4. L’intelligence artificielle
 - 3.4.1. Les enjeux éthiques et juridiques liés à la prolifération des données de santé
 3.4.1.1. L’essor de données relatives à la santé recueillies en dehors de toute relation de soin
 3.4.1.2. Le risque d’une conditionnalité croissante de l'assurance maladie en fonction de l'observance
 - 3.4.2. L’incidence du développement des dispositifs d’intelligence artificielle sur la relation de soin qui unit le médecin au patient
 3.4.2.1. Intelligence artificielle et dépossession du savoir médical
 3.4.2.2. Intelligence artificielle et déshumanisation de la relation de soins

Conclusion

Annexes

Lexique