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Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille

Auteur(s) :

    • FRANCE. Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge

Editeur :

  • Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge

Date de remise : Août 2018
243 pages

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Le présent rapport du Conseil de l'enfance du HCFEA est réalisé dans le cadre d'une saisine conjointe de la Ministre de la santé et des solidarités et de la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. Il vise à mieux « accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à ses six ans et accompagner leur famille », à faciliter l'articulation avec la vie professionnelle, et ce faisant, d'en prévenir les risques additionnels de fragilisations du couple, des fratries et de l'économie familiale.

Synthèse

Introduction

Cadrage : de la naissance à 6 ans, mieux connaître la petite enfance en situation de handicap

1. Le cadre défini par le droit
1.1. Un changement de regard depuis 2006, intégration ou inclusion?
1.2. Les droits des personnes en situation de handicap en droit interne

2. Estimer le nombre d’enfants en situation de handicap, un exercice délicat
2.1. Une appréciation de la situation de handicap en fonction de l’âge et avec identification progressive des diagnostics et besoins de l’enfant
2.2. Approche médicale : 1% à 2% d’enfants porteurs d’un handicap sévère à moyennement sévère et jusqu’à 7% d’enfants porteurs de troubles
2.3. Approche par les prestations : 0,6% des enfants entre 0 et 5 ans et 2% entre 5 et 9 ans avec des disparités territoriales
2.4. Selon les besoins exprimés à l’école à travers le Projet Personnalisé de Scolarisation : de 0,4% à 3 ans à 4% à 12 ans
2.5. Selon les observations en CAMSP
2.6. Entre 60 000 et 70 000 enfants suivis avant 7 ans au titre de l’AEEH, du PPS ou des CAMSP, et un besoin d’accompagnement plus précoce pour 30 000 à 40 000 enfants complémentaires

I. Avant trois ans, ouvrir davantage les modes d’accueil individuels et collectifs aux enfants en situation de handicap

1. Où en est-on de l’inclusion des tout-petits dans les services communs
1.1. 54% des enfants en situation de handicap de moins de trois ans sont gardés exclusivement par leurs parents, contre 32% pour les autres enfants
1.2. Les enfants en situation de handicap de moins de trois ans : 24% en EAJE mais une très faible inclusion chez les assistantes maternelles

2. Développer la présence des tout-petits dans les modes d’accueil
2.1. Des freins liés aux ressources humaines : taux d’encadrement, organisation des équipes, taux de remplissage
2.2 Pour un accès prioritaire des enfants en situation de handicap à un mode d’accueil : moyens juridiques, financements adaptés et création de 10 000 « solutions d’accueil » à envisager
2.3. Mieux structurer le travail en réseau et favoriser les échanges entre professionnels de première ligne
2.4. Développer l’offre d’accueils mixtes ou adaptés et d’accueils après trois ans (jardins d’éveil, jardins d’enfants…)

II. Compléter et améliorer la scolarisation en école maternelle

1. Des progrès avec environ 95% des enfants en situation de handicap scolarisés à 4 ans mais un « risque » de sous-scolarisation élevée à 3 ans
1.1. Au plan quantitatif : une scolarisation satisfaisante chez les 4-6 ans
1.2. Scolarisation obligatoire à 3 ans : 1800 à 2000 enfants à scolariser, plus de 30% d’enfants en situation de handicap étant non scolarisés à 3 ans

2. A 6 ans, 94% des enfants en situation de handicap scolarisés sont à l’école ordinaire, mais des enjeux d’inclusion demeurent
2.1. 5% des enfants en Ulis à 6 ans et 6% en ESMS
2.2. Des enjeux d’inclusion qui demeurent pour certains troubles (autisme, surdité, pluri-handicap) et selon l’origine sociale

3. favoriser une mise en place précoce et effective des PPS
3.1. Des modalités de scolarisation plus ou moins satisfaisantes en termes d’ambition scolaire pour les enfants en situation de handicap, de développement global et de climat scolaire
3.2. Une mise en place des PPS parfois tardive avec des différences selon les troubles et l’origine sociale : un potentiel de 20 000 enfants à accompagner plus tôt
3.3. Favoriser les dynamiques d’inclusion précoce en facilitant le travail des équipes enseignantes et des professionnels spécialisés (AVS, éducateurs…)

4. scolariser moins partiellement et proposer des parcours hybrides et personnalisés davantage coordonnés
4.1. 25% des enfants en temps partiel en grande section de maternelle
4.2. Développer des compléments éducatifs organisés pour compléter une scolarité morcelée et réduire les ralentissements de parcours

III. Faciliter la vie des familles dans leurs rapports aux services petite enfance et handicap sur le chemin d’un éventuel diagnostic

1. Premières inquiétudes et observations, premiers repérages des difficultés de l’enfant
1.1. Lors des 1ères années de l’enfant, les parents 1ers observateurs
1.2. Observation de difficultés par les professionnels de l’accueil de la petite enfance et de l’école préélémentaire
1.3. Constat de difficultés par les professionnels de santé
1.4. En chemin vers le diagnostic

2. soutien à la parentalité
2.1. Accompagnement des familles autour de l’annonce d’un handicap
2.2. Informer les familles et valoriser leur expertise d’usage, favoriser le partage

3. Simplifier les démarches
3.1. Les acteurs disponibles pour accompagner l’enfant et sa famille
3.2. Le parcours administratif du dossier MDPH : acte I
3.3. Le jeune enfant en situation de handicap, quels besoins ? Quelles réponses ? La CDAPH Acte II
3.4. Orientation – Notifications : la mise en oeuvre et ensuite ?
3.5. Des propositions pour simplifier les démarches des familles

IV. Développer l’appui aux professionnels et le travail en réseau au service des enfants

1. Développer l’appui aux professionnels
1.1. Améliorer la préparation à l’accueil et à la scolarisation d'un jeune enfant
1.2. Développer la formation des professionnels

2. Renforcer la coordination entre les professionnels
2.1. Utiliser les schémas départementaux des services aux familles pour améliorer l’offre de solutions d’accueil
2.2. Proposer aux professionnels, à l'échelle d'un territoire, des ressources fiables, actualisées, pour améliorer leur travail en réseau, et une orientation pertinente des familles et des jeunes enfants
2.3. Mettre en place des réponses individualisées
2.4. Porter une attention particulière aux enfants pris en charge par les services de l’aide sociale à l’enfance

V. Prendre en considération les fratries et faciliter leur vie quotidienne

1. Donner des priorités d’accès aux frères et soeurs de l’enfant en situation de handicap (modes d’accueil individuels et collectifs, accueils de loisirs)

2. Former les professionnels sur le vécu des fratries

3. Favoriser le soutien entre les enfants

VI. Aller vers les parents, soutenir leur parentalité et leur faciliter l’articulation avec le travail

1. La situation familiale des enfants en situation de handicap : plus de retrait du marché du travail, plus de familles monoparentales
1.1. Plus de familles monoparentales
1.2. Plus de réduction d’activité des mères qu’en population générale

2. Consolider les aides financières
2.1. La prestation d’AEEH, sa majoration et ses compléments
2.2. La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
2.3. L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
2.4. La prestation partagée d’accueil de l’enfant (PreParE)
2.5. La complexité des prestations nécessite des études complémentaires

3. Améliorer les dispositifs de conciliation vie familiale – vie professionnelle pour les parents d’enfants en situation de handicap
3.1. Les droits au congé des parents
3.2. Renforcer les dispositifs d’aménagements souples du temps et lieu de travail

Annexes
1 : Lettre de saisine ministérielle du 19 septembre 2017
2 : Liste des acronymes
3 : Liste des personnes rencontrées
4 : Rapports et ouvrages
5 : Cadre juridique des droits des enfants en situation de handicap
6 : Bénéficiaires d’AEEH rapportés au nombre d’enfants par département
7 : Scolarisation des élèves en situation de handicap. Circulaire du 8 août 2016
8 : Stratégie nationale pour l’autisme 2018 – 2022
9 : Sommaire de l’étude Mode d’accueil et enfants en situation de handicap, Geste pour DGCS
10 : Scolarisation des enfants en situation de handicap à l’étranger
11 : Schéma des acteurs ressources
12 : L’annonce du handicap, circulaire du 18 avril 2002
13 : Parcours de santé complexes, appui aux professionnels, décret du 4 juillet 2016
14 : l’accueil du jeune enfant en situation de handicap, mesures du rapport Taquet- Serres
15 : Les compléments d’AEEH
16 : Familles cumulant les prestations PreParE et AEEH pour un jeune enfant