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Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements, processus : rapport final

Auteur(s) :

Editeur :

  • Ministère du travail et des affaires sociales

Date de remise : Décembre 1997
171 pages

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Enquête étudiant l'influence des conditions et des modes de vie sur les attitudes des personnes atteintes de maladies graves, sur leurs comportements et leurs activités, sur leurs représentations et leur utilisation du système de soins et de protection sociale.


SECTION 1


Introduction


Première partie : Procédure de l'enquête


1. La population


2. L'entretien


SECTION 2


Deuxième partie : L'expérience de la maladie et la production des inégalités


3. Réalités de la maladie


4. Étude de cas (I). Vies de diabétiques


5. Comprendre les inégalités


6. Étude de cas (II). Trois femmes


SECTION 3


Troisième partie : Les domaines de l'expérience et l'expression des inégalités


7. Le travail à l'épreuve de la maladie


8. Le quotidien des malades


9. La pratique du système de soins


10. Les inégalités sociales de santé en représentation


Conclusion


Annexes







INTRODUCTION


Didier Fassin


Étudier la manière dont les conditions et les modes de vie, les histoires individuelles et familiales, en somme l'inscription des personnes dans la société, influent sur leurs attitudes à l'égard de maladies graves, sur leurs comportements et leurs activités lorsqu'elles en sont affectées, sur leurs représentations et leur utilisation du système de soins et de protection sociale, tel est l'objet de cette recherche. En d'autres termes, il s'agit d'analyser en quoi les inégalitéssociales se traduisent dans l'expérience qu'ont ces malades atteints de pathologies impliquant un risque vital, des complications chroniques ou une invalidité permanente.


Plus précisément, nous voulons comprendre comment une maladie grave interfère de manière différenciée avec le cours de la vie des personnes. Cette différenciation, nous l'abordons ici à la fois dans la longue durée de leur histoire familiale et individuelle, en référence aux événements qui marquent des bifurcations significatives de leur parcours biographique et à travers les processus complexes qui relient cette histoire et ces événements à la façon dont la pathologie s'imprime, objectivement et subjectivement, dans leur existence. Par rapport aux travaux habituellement menés sur les inégalités sociales face à la santé, notre recherche présente deux orientations particulières : premièrement, elle privilégie l'étude des effets de la maladie sur celle de ses causes et, deuxièmement, elle se situe dans une démarche compréhensive plutôt qu'explicative.


D'une part en effet, lorsque l'on s'intéresse aux inégalités sociales en matière de santé, c'est généralement pour en déterminer les causes. Sans perdre de vue la possibilité de recueillir occasionnellement des données se rapportant à des facteurs étiologiques (particulièrement évidents lorsque l'on a affaire à des accidents du travail ou à des maladies professionnelles, qu'ils soient reconnues ou non), nous avons privilégié l'étude, beaucoup plus rarement entreprise, des effets que produit la maladie sur la vie des personnes. Car ces effets, s'ils ont donné lieu à des travaux sur des pathologies spécifiques, telles que le cancer, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques, l'insuffisance rénale chronique, plus récemment le sida, ont le plus souvent été appréhendés sans que soit traitée la question de savoir comment les différences de positions dans l'espace social conduisent à des différences dans les conséquences objectives et subjectives de la maladie. L'analyse se ramène ainsi à une étude des effets propres de la maladie, en termes de souffrance, de handicap ou de stigmate notamment, sans que soit mise en avant la manière dont les caractéristiques sociales des individus interfèrent avec ces effets, pour les aggraver ou les alléger. La différenciation sociale des conséquences de maladies graves est au contraire, ici, au coeur de la recherche.


D'autre part, la perspective étiologique habituellement de mise dans les travaux sur les inégalités sociales en matière de santé conduit à une lecture explicative des phénomènes, autrement dit à la recherche d'un lien causal. Sans durcir le trait de la distinction wéberienne, que l'on peut juger quelque peu artificielle, entre explication et compréhension, nous nous sommes situés dans le cadre d'une approche que l'on peut qualifier de compréhensive,au sens où la complexité des phénomènes entrant en ligne de compte dans la production des effets de la maladie ne permet pas une lecture déterministe simple, et où, par ailleurs, l'analyse procède non pas de manière quasi-naturaliste en mettant en évidence des relations objectives, mais plutôt de manière interprétative, en sélectionnant les faits jugés signifiants. Si la question du pourquoi des disparités n'est pas absente de la lecture proposée ici, elle est toutefois fréquemment relayée par une interrogation sur le comment, qui est à la fois plus dynamique, puisque portant sur les processus, plus réaliste, puisque prenant en compte la plurifactorialité des phénomènes constatés, plus épistémologiquement fondée enfin, puisque rappelant le travail interprétatif dont procède nécessairement l'analyse des faits sociaux.


Ce double démarquage - en termes d'objet et de méthode - par rapport à la production sociologique classique sur les inégalités sociales de santé constitue la principale contribution à la sollicitation faite par les initiateurs de l'appel d'offre de la MIRE, en prolongement de l'enquête nationale de l'INSEE sur la santé, qui souhaitaient voir "renouveler l'approche des inégalités sociales de santé". Pour reprendre leurs mots, si "les corrélations, parfois massives, entre appartenance socioprofessionnelle et états de santé sont maintenant bien établies", en revanche, la manière dont les facteurs de disparités mis en évidence s'agencent, se renforcent, interfèrent les uns avec les autres dans une perspective à la fois "diachronique et évolutive" demeure largement méconnue. D'où la demande d'une autre appréhension des inégalités sociales face à la santé à laquelle notre recherche tente d'apporter des éléments de réponse.


Le paradoxe est cependant que l'ouverture scientifique manifestée dans cet appel soit assortie d'une double contraintedans la réalisation pratique de l'enquête. D'un côté, la population étudiée doit être un sous-ensemble de l'échantillon national, ce qui, on le verra, conduit à la fois à la constitution d'un groupe très hétérogène du point de vue des pathologies et de l'âge, rendant ultérieurement les comparaisons délicates, et à un mode de recrutement institutionnel moins propice à la mise en confiance immédiate que des modalités passant par des intermédiaires informels. D'un autre côté, l'entretien, en principe unique, apparaît comme la figure imposée exclusive, ce qui va à l'encontre des principes méthodologiques habituellement mis en oeuvre pour assurer une compréhension du contexte dans lequel se trouvent les personnes enquêtées, permettre d'adjoindre des faits observés aux faits énoncés, donner enfin, par la réitération des rencontres, une certaine dimension temporelle. Ces deux limitations techniques ne sont pas mises en cause en tant que telles, d'autant que, bien sûr, elles avaient été acceptées au départ, mais pour la relative contradiction dans laquelle elles se situent par rapport à l'objectif d'une étude que l'on voulait mener en profondeur et inscrire dans une histoire. Une première partie de ce rapport sera donc consacrée à expliciter laprocédure d'enquête, les effets produits par ces contraintes techniques et les tentatives de solutions apportées pour compléter l'échantillonnage et prendre en compte les biais d'entretien.


La population sur laquelle porte l'enquête, et qui se compose donc finalement d'un sous-groupe de l'échantillon national représentatif et d'un groupe complémentaire répondant à des critères raisonnés de choix, est constituée de trente-cinq personnes recrutées dans trois régions : l'Ile-de-France, le Nord-Pas-de-Calais et la Basse-Normandie. Trois grands types de maladies graves ont été retenus : premièrement, des cancers, auxquels s'ajoutent des leucémies et des lymphomes dont les représentations, les conséquences et les traitements sont assez semblables ; deuxièmement, des pathologies chroniques, en l'occurrence diabètes et coronaropathies ; troisièmement, des affections invalidantes, d'origine rhumatismale ou neurologique. La composition de la population de l'étude sera présentée dans une seconde partie, en fonction notamment de la distribution des maladies et de la répartition dans l'espace social.


Avant de procéder à l'analyse des cas, il est nécessaire de s'arrêter sur un élément qui contribue à rendre particulièrement délicate l'interprétation des inégalités dans l'expérience de la maladie grave. C'est, assez paradoxalement en apparence, la pathologie elle-même, ou plus exactement sa diversité de nature, de forme clinique, de stade évolutif, de réponse aux thérapeutiques, de perception par les personnes. Si, en effet, l'expression "maladie grave" peut faire illusion sur une homogénéité, au plan médical, de la population étudiée, la réalité est tout autre. Non seulement, comme on s'en doute, les trois grandes catégories choisies présentent des différences importantes de pronostic vital, de retentissement physique, de prise en charge - une affection coronarienne stabilisée par un traitement n'ayant guère en commun, de ce point de vue, avec un cancer bronchopulmonaire en phase terminale -, mais on trouve également des situations très diverses pour une même affection - un diabète insulino-dépendant représentant des contraintes thérapeutiques et des risques de complications bien différents d'un diabète gras nécessitant la seule prise d'un comprimé quotidien, et une sclérose en plaques débutante pouvant ne donner lieu qu'à des manifestations visuelles ou sensorielles intermittentes, alors qu'à un stade avancé, elle se caractérise souvent par un état grabataire. La manière de prendre en compte lesréalités de la maladie - comme phénomène biologique, physique et médical - dans l'analyse de l'expérience psychique et sociale qu'en donnent les individus, fera l'objet des troisième et quatrième chapitres, dans lesquels nous proposerons d'abord une analyse globale avant de nous livrer à l'examen d'une série d'études de cas autour de l'histoire de cinq personnes souffrant de diabète.


Comprendre l'inscription des inégalités sociales dans cette expérience de la maladie grave est au coeur du projet de l'étude. La plupart des travaux sur les inégalités sociales de santé relient des indicateurs sanitaires, tels que la mortalité ou parfois la morbidité, les symptômes et les recours, à des variables sociodémographiques caractérisant les individus. Ce faisant, ils perdent cependant à la fois la dynamique et la complexité des liens qu'ils s'efforcent de mettre en évidence. D'une part, en effet, les situations des individus, notamment les catégories socioprofessionnelles dans lesquelles on les range, résultent de parcours familiaux et personnels dont le classement dans telle ou telle catégorie ne rend pas compte ; or, ces parcours sont au moins aussi essentiels à prendre en compte que les situations dans la compréhension des disparités dans l'expérience de la maladie. D'autre part, la position d'un individu dans l'espace social ne se résume pas à tel ou tel élément, qu'il s'agisse de la catégorie socioprofessionnelle, du niveau d'instruction ou du réseau de sociabilité, mais doit être analysé en termes de configurations faisant intervenir de manière variable ces différents éléments ; or ce sont justement ces configurations changeantes qu'il s'agit d'appréhender pour saisir les facteurs qui déterminent un comportement, une attitude, un recours. L'approche qualitative à partir des histoires de vie permet de prendre en considération cette double dimension, à condition toutefois de disposer d'instruments pour les analyser. C'est ce que nous nous proposons de faire dans les cinquième et sixième chapitres à travers une double réflexion sur les structures dutemps et les formes de capital, afin de tenter d'intégrer la dynamique et la complexité de la production des inégalités dans l'expérience de la maladie. Plutôt qu'une modélisation, il s'agit d'une manière de représenter pour mieux comprendre. Cette lecture sera mise à l'épreuve à travers l'histoire de trois femmes souffrant de formes graves et avancées de sclérose en plaques.


Trois domaines plus spécifiques dans lesquels peut être appréhendée l'expérience de la maladie seront ensuite explorés. Letravail a une fonction centrale dans l'organisation de la vie, la structuration du temps, la socialisation des individus et la formation de leur identité. L'irruption de la maladie fait naître des situations extrêmement différenciées en fonction notamment de la profession exercée, du statut occupé, du secteur d'activité, de l'intériorisation des normes du métier. La vie quotidienne inclut et déborde le travail, auquel elle ajoute l'espace en grande partie domestique et privé du hors travail. La différenciation sexuelle des rôles constitue dans ce registre un important élément de structuration de l'expérience de la maladie, dominée sur ce plan par les problèmes de souffrance et d'incapacité. Dans la confrontation au jour le jour avec la maladie, le rapport social que l'on entretient avec le conjoint joue un rôle crucial. L'expérienceque les individus ont du systèmede soins constitue le dernier domaine d'observation. Cette expérience est extrêmement diverse, depuis les enchaînements catastrophiques d'erreurs, de négligences et de violences psychologiques jusqu'aux déroulements sans problème de prise en charge techniquement et humainement satisfaisante. Elle est médiée à la fois par la position du sujet, en particulier ses relations dans le milieu médical, et par la subjectivation de ses rapports à l'institution médicale, de nature plus personnelle, mais il n'est évidemment pas possible de sous-estimer les effets du hasard et de la contingence.


Enfin, on tentera de mettre en relation la manière dont on a pu, au cours de l'enquête, déchiffrer la traduction des inégalités sociales face à la maladie, d'une part, et la manière dont les personnes enquêtées, elles-mêmes souffrant de ces diverses pathologies, voient ces inégalités, d'autre part. Quels savoirs, quelles perceptions, quelles interprétations en ont-elles ? L'hypothèse qui sous-tendait la dernière série de questions posées sur ce thème lors de l'étude était double. D'une part, les inégalités sociales en matière de santé constituent un point aveugle de l'espace social qui renvoie à une sorte d'impensé collectif. D'autre part, même si elles sont faibles et partielles, la conscience et la connaissance qu'ont les individus de ces inégalités sont socialement différenciées, ceux qui en sont les plus victimes étant ceux qui en savent le moins. Il est donc intéressant de tester cette double hypothèse afin de faire apparaître les inégalités sociales de santé non plus telles que le chercheur les comprend et, finalement, les construit, mais telles qu'elles sontreprésentées dans le monde social.


Première partie


PROCÉDURE D'ENQUÊTE


1. Population


* Les critères d'inclusion


* Les deux sous-échantillons


* Description de la population


2. Entretien


* Les conditions pratiques de l'entretien


* Le récit autobiographique comme construction


* Quelques considérations éthiques


Dans la mesure où il s'agit de l'une des enquêtes complémentaires d'une étude nationale de l'INSEE, le dispositif méthodologique de cette recherche obéit à des règles. Il s'agit notamment :


- de la nécessité de constituer la population à partir de l'échantillon national, dont elle doit être un sous-ensemble, de façon à rester dans le cadre d'une certaine représentativité qui était celle de l'échantillon initial (cette contrainte n'est pas liée à une possibilité de comparer les données recueillies dans les deux enquêtes, puisqu'au contraire, pour des raisons éthiques, ce rapprochement est impossible),


- et de l'impératif de se limiter à une seule technique d'enquête, l'entretien, qui est de plus en principe unique, selon la demande formulée par les enquêteurs au cours de l'étude nationale (d'autres procédures, notamment l'observation, et d'autres modalités, telles que la répétition des entretiens, pourrait donner lieu à des mécontentements de la part des enquêtés qui risqueraient de se sentir prisonniers de leur acceptation initiale de l'enquête).


A cette double prescription s'ajoutent deux autres exigences qui tiennent à la problématique même de l'étude :


- la recherche dedifférences face à la maladie interprétables en termes d'inégalités, ce qui conduit à s'efforcer d'avoir des situations sociales, économiques, culturelles diversifiées et contrastées pour mieux faire jouer les disparités,


- et le choix de maladies graves, c'est-à-dire comportant un risque vital, entraînant des complications ou donnant lieu à un handicap, de façon à mettre en évidence des effets significatifs en termes de durée ou de qualité de vie.


C'est donc dans cet espace de contraintes fortes - et acceptées - que l'enquête a été mise en place. On s'efforcera ici de rendre compte dans le détail de la procédure et de ses difficultés, dans la mesure où, d'une part, ces aspects techniques pourront s'avérer utiles pour des études ultérieures et où, d'autre part, les données devront être interprétées en fonction de la méthode qui a servi à les produire.


Dans un premier temps, on présentera la procédure utilisée pour constituer l'échantillon, d'abord à partir de la population de l'enquête INSEE dans trois régions et sur la base de critères concernant les sujets et les maladies, puis en complétant selon une sélection raisonnée dans quatre clientèles de médecins des mêmes trois régions. La population de l'étude, qui réunit les deux sous-échantillons, fera alors l'objet d'une brève description.


Dans un second temps, on s'attachera à la procédure de l'entretien, dont on montrera les conditions pratiques de réalisation et les conséquences pour l'analyse des données. En fait, le travail de reconstitution par une personne de sa vie sous forme d'un discours narratif, que l'on appelle autobiographie et que les sciences sociales ont intégré dans leur dispositif technique sous le nom d'approche biographique, doit être pris en compte dans l'analyse afin d'éviter les pièges de l'impression de réalisme, voire de vérisme, qui en ressort. La vigilance méthodologique ne doit cependant pas conduire à sous-estimer l'intérêt de cette approche qui sera discuté.