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Santé, bioéthique

Association des parties prenantes à l'expertise sanitaire

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

Date de remise : Mai 2011
90 pages

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L'ouverture de l'expertise aux représentants de la société civile et la transparence sont revendiquées par plusieurs acteurs, en particulier associatifs. Des progrès dans ce domaine sont possibles afin de conforter la légitimité mais aussi la qualité de l'expertise. Les modalités de cette ouverture doivent être adaptées au cas par cas, en distinguant les deux principales « parties prenantes » : les représentants associatifs et les acteurs économiques. Outre ce rapport, l'IGAS a diffusé un rapport de synthèse et quatre autres rapports thématiques : Place de l'expertise dans le dispositif de sécurité sanitaire ; Les saisines et le lancement de l'expertise sanitaire ; L'indépendance des experts et de l'expertise sanitaire ; Les experts et la valorisation de l'expertise sanitaire.



1. TANT LA DEFINITION DES « PARTIES PRENANTES » QUE LES MODALITES DE LEUR ASSOCIATION A L’EXPERTISE SUSCITENT DES DEBATS
 

1.1. La définition des parties prenantes est floue et contingente

1.2. Il existe des controverses sur l’expertise profane et, plus généralement, sur les modalités
d’association des parties prenantes à l’expertise
1.2.1. L’expertise profane, un enrichissement pour l’expertise selon certains auteurs
1.2.2. Un risque de dénaturer l’expertise scientifique selon d’autres auteurs
1.2.3. Un point de consensus : ouvrir la phase de saisine et de cadrage

1.3. Les règles juridiques et les normes professionnelles sont en partie contradictoires
1.3.1. Les principes de « démocratie sanitaire » et de « démocratie environnementale »
1.3.2. La norme AFNOR, une approche restrictive de la participation des parties
prenantes à l’expertise

 
2. DES REGLES, DES PRATIQUES ET DES DISPOSITIFS VARIABLES SELON LES ORGANISMES ET LES CATEGORIES DE PARTIES PRENANTES
 

2.1. La HAS fonde sa stratégie d’ouverture sur son partenariat avec les associations de
patients et d’usagers
2.1.1. Un partenariat global avec les associations de patients
2.1.2. Les « experts associatifs »
2.1.3. Les limites de l’ouverture aux associations
2.1.4. Un partenariat moins structuré avec les industries de santé et les professions de
santé
2.1.5. L’association des parties prenantes au sein du NICE au Royaume- Uni

2.2. L’AFSSAPS s’efforce de structurer son partenariat avec le monde associatif
2.2.1. Un partenariat structuré avec les associations de patients et de consommateurs
2.2.2. La participation des associations aux commissions, un bilan contrasté
2.2.3. L’amorce d’un partenariat structuré avec les organisations et structures
représentatives des professionnels de santé
2.2.4. Des relations importantes et parfois ambivalentes avec les représentants des
industries de santé

2.3. Les relations de l’INSERM avec les parties prenantes vont de la consultation à l’intégration aux collectifs d’experts
2.3.1. Un partenariat étroit et ancien avec le milieu associatif
2.3.2. Une implication progressive des associations dans l’expertise scientifique
collective
2.3.3. Une intégration complète des parties prenantes dans l’expertise opérationnelle

2.4. Héritant de traditions différentes, l’ANSES construit sa doctrine sur la participation des
associations à l’expertise
2.4.1. Un renouvellement de la doctrine d’évaluation des risques
2.4.2. Les autres formes d’ouverture : gouvernance, orientations et saisines
2.4.3. Une association, sans confusion des rôles ni des étapes
2.4.4. Les incertitudes de la fusion AFSSA-AFSSET

2.5. L’IRSN adopte une approche graduée de l’ouverture et de la transparence qui peut aller
exceptionnellement jusqu’à l’expertise pluraliste
2.5.1. Une stratégie graduée d’ouverture de l’expertise
2.5.2. Les groupes d’expertise pluraliste
2.5.3. Les limites de la transparence et du pluralisme en matière d’expertise dans le
secteur du nucléaire

2.6. L’organisation du haut conseil des biotechnologies incarne la théorie des deux « cercles » de l’expertise
2.6.1. Un double éclairage au décideur, sanitaire et socio-économique
2.6.2. Le comité économique, éthique et social : une instance hybride où se mêlent
expertise et débat
2.6.3. Un dialogue entre les deux instances difficile mais enrichissant
2.6.4. L’urgence, facteur d’accroissement des difficultés
2.6.5. Une contribution incertaine à la décision publique mais un apport significatif au
débat sociétal
2.6.6. Recentrer le comité économique, éthique et social sur le débat entre les parties
prenantes ?

 
3. PROPOSITIONS
 

3.1. Des progrès sont souhaitables et possibles…
3.1.1. La transparence et l’ouverture : des revendications des milieux associatifs,
confortées par les sondages
3.1.2. L’association des parties prenantes, un moyen d’améliorer la qualité de l’expertise
(enseignements pratiques et théoriques)

3.2. ….sans négliger les limites et les contraintes de cette participation
3.2.1. Une démarche coûteuse, du côté des organismes d’expertise comme des parties
prenantes
3.2.2. Ne pas fragiliser ni dénaturer l’expertise

3.3. Des règles générales à adapter en fonction des contextes et des expertises
3.3.1. Principes
3.3.2. Associer davantage les parties prenantes aux étapes clefs de l’expertise
3.3.3. La participation des parties prenantes aux collectifs d’experts doit être limitée aux
associations et à certaines expertises
3.3.4. Structurer et formaliser les modalités d’association des parties prenantes à l’expertise sanitaire
3.3.5. Mutualiser les ressources entre les organismes de sécurité sanitaire

 

LETTRE DE MISSION

 

LISTE DES PERSONNES RENCONTREES DANS LE CADRE DE LA MISSION

 

BIBLIOGRAPHIE GENERALE

 

ANNEXE 1 : PRESENTATION DES ORGANISMES DE SECURITE SANITAIRE

 

ANNEXE 2 : GUIDE AFSSET DE CONSULTATION DES PARTIES PRENANTES AU
COURS DE LA REALISATION D’UNE EXPERTISE



 




 
 

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