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Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie

Auteur(s) :

    • FRANCE. Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé

Editeur :

  • Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé

Date de remise : Octobre 2014
71 pages

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Ce rapport du Comité consultatif national d'éthique poursuit la réflexion autour du débat public sur la fin de vie, débat public initié il y a plus de deux ans, avec la mise en place en juillet 2012, par le Président de la République, de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France présidée par Didier Sicard.

Avant propos

1. Plus de deux ans de débat public

2. A l’issue de ces deux ans de réflexion

I. Un constat accablant

A. Un non-respect du droit d’accéder à des soins palliatifs pour l’immense majorité des personnes en fin de vie

B. Une fin de vie insupportable pour une très grande majorité des personnes

C. La volonté d’être entendu et respecté

D. Une loi définissant davantage les devoirs des soignants que les droits des personnes malades

E. Une méconnaissance et une non-application des dispositions légales garantissant les droits des personnes malades en fin de vie

F. Un engagement très insuffisant pour faire connaître et faire respecter les droits des personnes en fin de vie

G. Une organisation inappropriée du système de santé

H. En amont de la toute fin de vie, une fin de la vie trop souvent éprouvante, voire inhumaine, du fait d’une autonomie altérée quelle qu’en soit la cause

II. Les recommandations partagées

A. Mettre fin à un scandale qui dure depuis 15 ans : le non accès aux droits reconnus par les lois

B. Développer les soins palliatifs, et la formation des médecins et des soignants

C. Donner accès à un accompagnement et aux soins palliatifs en amont de la fin de vie, et développer une « culture » médicale et soignante conjuguant « curatif » et « palliatif »

D. Développer l’information concernant les directives anticipées et la personne de confiance

E. Faire en sorte que les directives anticipées soient consultables par les soignants

F. Mieux répartir les ressources économiques et humaines

III. Une demande partagée de deux droits : rendre contraignantes les directives anticipées et avoir accès, en phase terminale, à une sédation profonde jusqu’au décès

A. Des directives anticipées contraignantes

B. Le droit, en phase terminale, d’obtenir une sédation profonde jusqu’au décès

IV. Pour ces demandes partagées, un certain nombre de points demeurent toutefois en débat

A. En débat, le caractère contraignant des directives anticipées en fonction de la situation de la personne au moment où elle les a rédigées

B. En débat, les modalités de la sédation profonde, en phase terminale, jusqu’au décès

C. Des demandes partagées, mais néanmoins non unanimes

V. La situation de la personne « dans une phase avancée [mais non terminale] d’une affection grave et incurable », « hors d’état d’exprimer sa volonté », et qui n’a pas rédigé de directives anticipées

A. Le Conseil d’Etat (arrêt du 14 février 2014) a apporté une clarification dans l’interprétation de la loi

B. Dans ses observations écrites à l’attention du Conseil d’Etat, le CCNE a souligné la nature particulière du traitement que constituent la nutrition et l’hydratation artificielles

C. Comment prendre une décision irréversible en situation de profonde incertitude ? La question du jugement pour autrui

VI. Pour ce qui a trait aux demandes partagées, une modification de la loi du 22 avril 2005, ou une édiction de recommandations de bonnes pratiques ?

VII. Un profond clivage : les questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie

A. Un profond clivage sur la question de l’assistance au suicide

B. Un profond clivage sur la question de l’euthanasie

C. Assistance au suicide et euthanasie demandées pour des situations extrêmement différentes

D. Une réalité : des euthanasies en dehors de toute demande de la personne, ou des proches, lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté

E. Une autre réalité : des suicides de personnes âgées comme indicateur d’une détresse et d’une violence sociale

VIII. Un approfondissement de la réflexion sur les enjeux éthiques sous-jacents aux principales lignes de clivage

A. Le questionnement concernant l’assistance au suicide et l’euthanasie

B. L’assistance au suicide : une problématique particulière ?

IX. Prendre la mesure de la complexité

A. De quel point de vue parlons-nous, et de qui parlons-nous, quand nous parlons de la personne en fin de vie ?

B. Prendre en compte l’existence d’une pluralité des points de vue philosophiques implicites ou explicites qui sous-tendent les différentes prises de position

C. Autonomie et solidarité

 
 

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