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Les données personnelles de santé gérées par l'assurance maladie : une utilisation à développer, une sécurité à renforcer - Communication à la commission des affaires sociales et à la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale de l'Assemblée nationale

Auteur(s) :

    • FRANCE. Cour des comptes

Editeur :

  • Cour des comptes

Date de remise : Mai 2016
167 pages

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La Cour des comptes rend public un rapport sur les données personnelles de santé gérées par l'assurance maladie, demandé par la commission des affaires sociales et la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale de l'Assemblée nationale, en application de l'article LO. 132-3-1 du code des juridictions financières. Le système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (SNIIRAM) constitue une base de données médico-administratives sans équivalent en Europe. Mise en service depuis 2004, elle a été progressivement enrichie et structurée, mais son potentiel, très important, demeure à parfaire. La qualité de la base peut être améliorée en réduisant les fragilités de codage et les remontées d'informations incomplètes. Les efforts doivent être poursuivis afin de réduire les risques pouvant affecter la confidentialité et la sécurité des données. Par ailleurs, les utilisations du SNIIRAM restent très limitées par rapport aux enjeux sanitaires et financiers. La Caisse nationale d'assurance maladie devrait notamment davantage y avoir recours, en particulier pour lutter contre les abus et la fraude des professionnels de santé. Devant être intégré au nouveau système national des données de santé institué en janvier 2016, le SNIIRAM demeure pour longtemps le coeur du système des données de santé. Pour encourager leur utilisation à des fins d'intérêt général, sécuriser l'existant, améliorer la gouvernance et assurer la fluidité des accès selon une approche à la fois rigoureuse et ouverte est prioritaire. La Cour formule 13 recommandations.

AVERTISSEMENT

SYNTHÈSE

RECOMMANDATIONS

INTRODUCTION

CHAPITRE I UNE BASE DE DONNÉES D’UNE RICHESSE EXCEPTIONNELLE, UNE SÉCURITÉ À RENFORCER

I - UN SYSTÈME CRÉÉ EMPIRIQUEMENT, AU PILOTAGE DÉFAILLANT
A - Une construction pragmatique et progressive en 10 ans
B - Un pilotage stratégique confus
C - Une gestion opérationnelle confiée à la CNAMTS

II - UNE BASE DE DONNÉES MÉDICO-ADMINISTRATIVES PARTICULIÈREMENT RICHE MALGRÉ PLUSIEURS LIMITES
A - Des données d’une ampleur et d’une finesse sans guère d’équivalent
B - Des limites intrinsèques et techniques au contenu de la base
C - Des données progressivement structurées pour répondre à des besoins variés

III - UN SYSTÈME INFORMATIQUE PUISSANT ET MODERNISÉ DONT LA SÉCURITÉ DEVRA ENCORE ÊTRE RENFORCÉE
A - Un système de grande capacité
B - Une architecture complexe et inégalement documentée
C - La sécurité informatique : une trajectoire à renforcer

CHAPITRE II UNE UTILISATION PRÉCAUTIONNEUSE, EN-DEÇÀ DES ENJEUX DE SANTÉ PUBLIQUE ET DE MAÎTRISE DES DÉPENSES

I - UNE OUVERTURE DES ACCÈS AUX DONNÉES PROGRESSIVE MAIS LIMITÉE
A - Des procédures d’accès trop complexes
B - Un encadrement des modalités de traitement des données qui retarde l’accès réel au SNIIRAM

II - UN USAGE CROISSANT PAR L’ASSURANCE MALADIE MAIS ENCORE INSUFFISANT
A - Un outil au service de la connaissance du système de santé
B - Une exploitation trop limitée dans la lutte contre les abus et la fraude

III - EN DEHORS DE L’ASSURANCE MALADIE, UNE SOUS-EXPLOITATION TRÈS PRÉJUDICIABLE
A - Une utilisation insuffisante par les pouvoirs publics à des fins de pilotage du système de santé
B - Une exploitation encore marginale en santé publique
C - Une contribution encore très limitée à l’amélioration de la qualité des soins

CHAPITRE III UNE OUVERTURE MAÎTRISÉE À RÉUSSIR DANS LE CADRE DU SYSTÈME NATIONAL DES DONNÉES DE SANTÉ

I - UNE NOUVELLE GOUVERNANCE DES DONNÉES DE SANTÉ À CLARIFIER
A - Un dispositif encore fragmenté
B - Un risque de redondance et de concurrence entre les instances

II - UNE FLUIDITÉ DES ACCÈS À RÉUSSIR
A - Une ouverture affichée de l’accès aux données du SNDS
B - Une simplification dans les textes des demandes d’accès mais dépendante des modalités effectives d’examen
C - Un contrôle a posteriori des utilisations à mettre en oeuvre

III - UNE AMBITION À SOUTENIR
A - Un nouveau système à construire de manière solide et sécurisée
B - Définir un modèle économique afin de financer les coûts du nouveau système

CONCLUSION

ANNEXES