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Parcours résidentiels de fin de vie d'une cohorte de retraités de la région parisienne : rapport de recherche

Auteur(s) :

Editeur :

  • Centre national de la recherche scientifique

Date de remise : Janvier 1999
41 pages

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Etude des parcours de fin de vie d'une cohorte de personnes ayant pris leur retraite en 1972 à partir du moment où elles quittent leur domicile individuel dans le but notamment d'éclaircir l'usage fait en cette période des établissements de soin et des établissements d'hébergement selon les situations sociales, les situations familiales, les statuts matrimonaux, l'âge des sujets et l'époque.


Rapport de recherche de l'équipe de gérontologie du LASMAS - IDL


Parcours résidentiels de fin de vie d'une cohorte de retraités de la région parisienne


1 - Le but de l'étude


Notre recherche porte sur le parcours résidentiel de la fin de vie d'une génération de nouveaux retraités du régime général de 1972 (année médiane de naissance, 1907-8) ayant terminé leur activité professionnelle en région parisienne, et dont le tiers est allé habiter en province après la retraite.


Ce que nous appelons parcours de fin devie commence le jour où l'on quitte son domicile pour ne plus yrevenir, et se termine au décès. Il comprend un ou plusieurs séjours en institutions de types divers, éventuellement chez des enfants. Nous voulions établir la durée totale de ce parcours, du jour où l'on quitte définitivement son domicile, jusqu'au décès, son calendrier, les séjours dans les lieux de vie successifs (lieux de soins et lieux de vie collective de type divers), le lieu du décès (commune et type de lieu -domicile ou institution), le domicile à l'époque du décès pour tous ceux (3 sujets sur 4) qui sont décédés ailleurs que chez eux. Les 1054 sujets décédés en France 1 sont morts au cours d'une longue période qui va de leur passage à la retraite, en 1972, à la fin de 1997, âgés de 60 à plus de 90 ans.


Notre but était de décrire une phase importante et mal connue de l'existence, en observant les parcours de fin de vie d'une cohorte d'hommes et de femmes dont la grande majorité sont morts ailleurs qu'à leur domicile. On voulait connaître l'usage fait en fin de vie des établissements de soins et des établissements d'hébergement, selon l'âge des sujets, selon l'époque (puisque la période observée s'étale sur un quart de siècle), selon les statuts matrimoniaux, les situations familiales, mais aussi selon les classes sociales,.


La génération que nous suivons depuis sa retraite en 1972, née entre 1906 et 1912, est la première à avoir bénéficié, à partir de sa retraite, du fort allongement de la vie aux âges élevés, qui débute vers 1970. Malgré l'amélioration de la santé à âge égal, cet allongement de la durée de la vie transforme le problème de la prise en charge des personnes âgées malades, infirmes, dépendantes, ou "fragiles", notamment en fin de vie. La situation a beaucoup changé depuis le milieu de ce siècle, sans que ni les sciences sociales ni l'épidémiologie n'aient vraiment travaillé à décrire et anlyser ces fins de vie.


La plupart des travaux sur le sujet décrivent les personnes âgées en institution de soins ou d'hébergement "au temps t", et portent souvent sur des "segments" de ce parc. D'autres études, très utiles elles aussi, décriventdes "parcours" du point de vue del'institution (les entrants et leur origine, les sortants et leur destination), et comportent souvent de bonnes descriptions des sujets (cf les travaux du SESI). Mais on ne dispose pas de description de l'ensemble du parcoursdes sujets, dans les établissements de soins comme d'hébergement. Seule cette description permet de mesurer la part de ceux qui auront en fin de vie résidé dans une institution d'hébergement2 - ils sont plus nombreux que ceux qui y sont morts, puisque une part d'entre eux iront ensuite mourir à l'hôpital.


A la donnée simultanée qui décrit la part des gens âgés vivant dans une institution d'hébergement lors d'un recensement, nous voulons en effet ajouter une donnée longitudinale jusqu'ici inconnue 3 : la proportion de Parisiens ou anciens Parisiens de cette génération qui auront habité en fin de vie dans un autre domicile que le leur - pour l'essentiel dans des institutions de divers types, selon l'âge au décès4. On connaît par les recensements la part des sujets de diverses tranches d'âge vivant en mars de cette année-là dans les institutions d'hébergementspour personnes âgées, mais la part de ceux qui y auront vécu avant leur mort est évidemment bien supérieure - et inconnue. C'est en établissant le parcours antérieur au décès, qu'on peut calculer ce pourcentage, soit sur la population des morts d'une année, appartenant à des cohortes de naissance différentes, et c'est une mesure du moment, soit sur une cohorte de naissance ou de prise de retraite, et les décès se produisent à des dates différentes: la mesure caractérise alors une génération.


Aussi avons-nous commencé au milieu de 1997 une étude de l'usage fait en fin de vie des divers types d'institutions de soin et d'hébergement, par une population retraitée dont 80% des sujets sont aujourd'hui décédés entre 1972 et la fin de 1997. Nous "suivons" ces sujets depuis leur retraite (voir plus loin), et cette recherche sur les fins de vie sera poursuivie jusqu'à l'extinction de la cohorte : c'est alors qu'on connaîtra le destin de l'ensemble d'une génération, et la spécificité des parcours de ceux qui auront vécu le plus longtemps5.


2 - Une étude de cohorte inaugurée en 1974


L'Équipede géographie sociale et gérontologie,entrée en 1998 dans le Lasmas-Institut du longitudinal du CNRS, a réalisé une recherche de longue haleine sur la vie de cette génération de retraités, analysant le parcours professionnel, familial, résidentiel d'un panel de 1371 sujets.


Alors que la plupart des études sur les gens âgés en fin de vie, notamment ceux qui résident en institution d'hébergement, ne savent que peu de choses sur eux, nous en savons beaucoup sur les sujets de ce panel, avant l'éventuel déclin de leurs capacités - nous savions même des choses sur la minorité qui a refusé les enquêtes ou est décédée tout au début de la retraite. C'est que nous avons observé depuis 25 ans (c'est un des plus longs "suivis" de gérontologie) cette population aujourd'hui très âgée, et la connaissons par tout un ensemble de documents (dossiers de la Caisse vieillesse, Etat-Civil) et par des enquêtes (celle de 1995-96 a encore eu un taux de réponse de 91%, très exceptionnel auprès d'une population de 84-90 ans), qui ont permis de bien situer socialement les sujets, de connaître à diverses dates la santé auto-estimée et les handicaps du sujet et de son conjoint, des pratiques de soins, le logement et les conditions du maintien à domicile, l'histoire familiale, le réseau de relations, les revenus, les modes de vie avant l'entrée en institution, la mortalité différentielle .... Les connaissances acquises sur la vie des sujets, et conservées sous forme de fichiers, de documents, d'enquêtes, de résumés-analyses, ont joué un rôle important et original dans cette recherche, notamment quand il a fallu compléter les informations par des enquêtes post-mortem auprès des proches.


L'appui de la Caissenationale d'assurance vieillesse destravailleurs salariés (CNAV) était indispensable à cette recherche. Il se fait dans le cadre d'un partenariat établi entre notre équipe CNRS et la CNAV dès 1974, quand nous avons commencé à étudier cette cohorte des nouveaux retraités du régime dit "général" de l'année 1972.


La CNAV avait réalisé pour nous une description au dixième de cette population de 90000 sujets, puis constitué selon nos critères, en 1974, un échantillon représentatif stratifié de 1370 sujets. Elle nous a donné accès à leurs dossiers de retraite, et nous fournit chaque année les adresses des survivants, et la date de décès des morts de l'année, avec la dernière adresse connue d'elle. Elle a "patronné" nos enquêtes successives, dont les bons taux de réponse doivent beaucoup à ce patronage. Elle a déclaré à la CNIL en 1980 ce suivi d'une cohorte, modifié la déclaration en 1985 quand nous avons enrichi le questionnaire sur les thèmes de la santé et du maintien à domicile; le CNRS en a fait autant, de sorte qu'il existe un accord CNIL-CNRS et un accord CNIL-CNAV, qui permettent aujourd'hui le suivi jusqu'à l'extinction de la cohorte.


Tous les sujets ont achevé leur vie professionnelle en région parisienne, mais le quart sont allés vivre en province au début de la retraite, puis les départs se sont poursuivis tout au long de la vieillesse, au point que le tiers de la cohorte a quitté l'agglomération parisienne (35% des morts en France de la période étudiée, 1972-97, sont morts hors de l'agglomération capitale, 7% dans le reste de l'Ile-de-France, 28% dans le reste du pays) . Il fallait donc "garder" dans le champ de l'enquête de fin de vie tous ceux qui sont partis un jour de la Capitale. Dans les années récentes la moitié des entrées en institutiond'hébergement se font hors de l'agglomération (un phénomène semblable existe dans le Grand Londres).