Blanche Le Bihan

Blanche Le Bihan.

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Blanche Le Bihan est docteur en science politique, enseignant chercheur à l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) et chercheur au Centre de recherche sur l’action politique en Europe (CRAPE/CNRS).

Entretien réalisé en mai 2011

Faut-il se méfier d'une définition simpliste de la notion d'âge ?

Comme l'a montré Bernard Ennuyer dans ses travaux, la notion de dépendance, très française, ne va pas de soi. Adoptée dans les années 1970 par les gériatres, cette notion a une dimension médicale forte, mettant en avant l'altération des fonctions vitales. Définie comme l'incapacité à accomplir seul les tâches de la vie quotidienne ou le besoin de surveillance permanente, la dépendance est fortement liée à l'âge et concerne plus particulièrement le grand âge ou quatrième âge, qui désigne les personnes de 85 ans et plus. C'est à partir des années 1990, avec notamment la création de la « Prestation spécifique dépendance » en 1997 que la dépendance devient, de manière formelle, objet de politique publique. Si la prestation est devenue « Allocation personnalisée d'autonomie » (APA) en 2002, et si c'est bien une Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie qui est créée en 2004, la notion de dépendance reste très prégnante. Les derniers rapports publics (rapport Vasselle en 2008 et 2011 ou rapport Rosso Debord en 2010) ne reprennent-ils pas eux-mêmes le terme ? La mission confiée au Sénat s'intitule ainsi « mission commune d'information sur la prise en charge de la dépendance et la création d'un cinquième risque ».

Les critiques à l'égard de cette notion mettent plus particulièrement en avant deux éléments : l'accent mis sur un état perçu comme négatif, à l'inverse de la notion de perte d'autonomie ; l'importance accordée au critère de l'âge, alors même que l'on peut être dépendant à tout âge. La dépendance devrait ainsi englober les personnes âgées mais également les personnes handicapées. Mais l'on sait que la réforme annoncée portera uniquement sur les personnes âgées, le cloisonnement handicap/personnes âgées va perdurer.

Ajoutons par ailleurs que nous allons encore plus loin dans ce risque de cloisonnement, puisqu'avec le plan Alzheimer 2008-2012, qui fait de la maladie d'Alzheimer une priorité gouvernementale importante, il y a un danger de mettre en place des dispositifs spécifiques de soutien aux personnes âgées souffrant de la maladie d'Alzheimer.

La prise en charge familiale est très importante en France. A domicile, plus de 8 personnes dépendantes sur 10, sont accompagnées au quotidien par leur entourage familial. Quelles conclusions en tirez-vous ?

Les travaux menés dans le cadre du programme de recherche FELICIE montrent bien que d'un point de vue démographique, le constat est le même partout en Europe : à l'horizon 2030, les personnes qui souffriront d'incapacités auront potentiellement plus d'aidants familiaux autour d'elles. La question est alors de savoir si ces aidants familiaux seront ou non disponibles pour s'occuper des personnes âgées dépendantes. La participation croissante des femmes, principales pourvoyeuses de soins (66 % des aidantes sont des femmes) au marché du travail les rend en effet moins disponibles que les générations précédentes pour assurer les tâches de soins ou de care non rémunérées auprès de leurs parents dépendants.

L'investissement des aidants familiaux mérite d'être précisé : qu'entend-on par « aider » un parent âgé dépendant ? La question ne se pose pas forcément de la même façon selon qu'il s'agit d'un conjoint ou d'un enfant. En effet, dans la mesure où nous parlons ici de la dépendance des personnes âgées, les conjoints concernés sont pour la majorité d'entre eux à la retraite et ont donc du temps pour accompagner leur(s) proche(s) dans tous les actes de la vie quotidienne. Mais le fait qu'ils aient du temps ne veut pas dire qu'ils n'ont pas besoin de soutien. Bien au contraire. Présents 24h sur 24, investis dans toutes les tâches de la vie quotidienne, ils n'ont souvent plus le recul nécessaire et se laissent facilement happer par leur(s) tâche(s) de care. Ils sont ainsi directement menacés par un risque important d'épuisement qu'il est essentiel de prendre en compte dans le cadre de la définition de la politique en faveur des personnes âgées dépendantes. La réflexion menée en France ces dernières années sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer a bien montré l'importance de ce risque d'épuisement et mis en exergue la nécessité de développer des dispositifs de soutien. La possibilité d'avoir une aide à domicile plusieurs demi-journées par semaine ou de bénéficier d'un accueil de jour pour la personne âgée dépendante est dans cette perspective essentielle. Elle donne à l'aidant un « temps de répit » indispensable, pour se ressourcer, faire autre chose que s'occuper de son conjoint.

Des travaux ont montré également l'importance de l'investissement des enfants. Filles, fils mais également belles-filles et beaux-fils sont très présents et deviennent indispensables lorsque le parent âgé dépendant est seul. L'épuisement de l'aidant les concerne également, mais doit être mis en relation avec un enjeu majeur, celui de la conciliation vie professionnelle-vie familiale. Jusque-là réservé aux parents de jeunes enfants, cela concerne en fait aussi les enfants adultes qui exercent une activité professionnelle et doivent s'occuper d'un parent âgé dépendant. Une recherche qualitative approfondie [Programme WOUPS-ANR, coordonné par Claude Martin (CRAPE, CNRS) et Blanche Le Bihan (EHESP)], menée dans six pays européens a montré l'importance de l'investissement de ces aidants familiaux, notamment pour tout ce qui relève de l'organisation de l'aide quotidienne de la personne âgée à domicile. S'ils ne sont pas forcément disponibles pour réaliser eux-mêmes les tâches de care dans la journée et en délèguent une partie à des aides à domicile ou à des aides soignantes, ils sont les principaux interlocuteurs des professionnels des secteurs sanitaire, social et médico-social. Ce sont eux qui prennent les rendez-vous, accompagnent leurs parents aux différentes visites, veillent au bon déroulement de la vie quotidienne et ajustent régulièrement l'organisation mise en place. Et bien souvent, lorsqu'ils vivent à proximité, ils s'arrangent pour passer plusieurs fois par semaine et prennent aussi le relai des professionnels pendant le week-end. On comprend donc pourquoi la conciliation est un enjeu fort pour ces aidants, qui ont en outre d'autres responsabilités de care en tant que parents de jeunes ou moins jeunes enfants, ou même grands parents, et qui ont également des obligations professionnelles. « Génération pivot », ils doivent faire face sur tous les fronts.

Quelles orientations devraient prendre, selon vous, une réforme de la prise en charge de la dépendance des personnes âgées ?

La réforme de la dépendance doit tenir compte de deux éléments essentiels et d'une certaine façon contradictoire : d'une part la demande croissante de soins, d'autre part le contexte général de réductions des dépenses. En outre, comme nous avons eu l'occasion de le préciser précédemment, la demande d'accompagnement ne concerne pas uniquement les personnes âgées elles mêmes, mais aussi leurs familles. Les aidants familiaux sont des pivots de l'organisation d'aide au quotidien, d'autant plus que le maintien à domicile s'impose de plus en plus comme une priorité. Ce qui répond certes aux souhaits des usagers eux-mêmes, mais permet également de réduire les coûts de la prise en charge, dans la mesure où l'accompagnement s'appuie également sur l'entourage familial et social de la personne.

L'enjeu de la réforme est donc de trouver le bon équilibre entre l'aide publique et l'aide familiale. On peut d'ailleurs ajouter une troisième source de care, le marché, dont le rôle prend de l'ampleur, à travers la multiplication des entreprises privés qui proposent des services à domicile, mais également le développement annoncé des dispositifs assurantiels privés. Le contexte de réduction des coûts rend impossible, nous le savons, la création d'une cinquième branche de sécurité ou d'un cinquième risque. Le système à inventer doit s'appuyer sur plusieurs piliers et différentes sources de care. Mais la solidarité nationale doit rester le pivot du système de prise en charge de la dépendance en France. Le développement de l'assurance privé doit rester une possibilité complémentaire et l'aide familiale ne doit pas être isolée.

Outre la question des dispositifs facilitant l'accompagnement des personnes âgées elles - mêmes, l'aide aux aidants doit donc être une priorité de l'agenda politique et pas uniquement dans le cadre d'un plan Alzheimer. C'est aux difficultés de l'ensemble des aidants qu'il faut répondre. Reste à trouver la forme d'aide la plus adaptée. Les analyses ont mis en avant l'importance du travail pour les aidants familiaux. Loin d'être une contrainte, l'activité professionnelle est bien souvent présentée comme un élément indispensable de leur vie, leur permettant de ne pas se laisser happer par les tâches de care et bien au contraire de se ressourcer pour faire face. La recherche de flexibilité dans l'articulation des temps paraît donc être une solution intéressante pour faciliter la conciliation et soutenir les aidants familiaux. Cela peut prendre la forme de congés (de préférence courts, rémunérés et renouvelables) ou d'aménagement du temps de travail.

La réforme de la politique dépendance doit donc agir sur plusieurs leviers et tenir compte de l'ensemble des enjeux liés à la dépendance des personnes âgées.

Mis à jour le 19/05/2011

 

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