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Santé, bioéthique

L'enfant et l'adolescent : un enjeu de société, une priorité du système de santé

Auteur(s) :

Editeur :

  • Ministère de la santé et des solidarités

Date de remise : Avril 2007
950 pages

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Ce rapport confié à Mme Danièle Sommelet par lettre de mission de M. Philippe Douste-Blazy du 25 avril 2005 analyse l'état de santé des enfants et des adolescents en France. L'accès au progrès médical, la qualité des méthodes de prévention et de dépistage et le traitement de nombreuses pathologies ont largement contribué au bon état de santé des enfants et des adolescents en France. Toutefois des progrès peuvent être accomplis, en particulier dans les domaines suivants : les connaissances épidémiologiques sur l'état de santé et les besoins des enfants et adolescents, la situation démographique des pédiatres, et notamment leur répartition géographique, la coordination entre les différents acteurs de santé et les actions de prévention.




INTRODUCTION :
UNE MISSION SUR L’AMELIORATION DE LA SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT

 

Objectifs de la mission
Champs concernés
Méthodologie

 
PREMIÈRE PARTIE : RAPPEL DU CONTEXTE ACTUEL
 

1. DEFINITION DE L’ENFANCE ET DE L’ADOLESCENCE

Recommandations

2. DEFINITION DE LA SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT

3. DEFINITION DE LA MÉDECINE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
3.1. Les besoins de santé de l’enfant et de l’adolescent
3.2. Quelles sont les capacités exigées des professionnels ?
3.3. Les droits de l’enfant
3.3.1. Propositions internationales
3.3.2. Les droits de l’enfant en France
3.4. L’évolution de la société
3.4.1. Famille et Société
3.4.2. Travail et Société
3.4.3. Santé et Société
3.5. Les métiers de la santé de l’enfant et de l’adolescent
3.5.1. La spécialité de pédiatrie
3.5.2. Les autres soignants de l’enfant
3.6. La place des parents et du milieu associatif

4. UNE POLITIQUE NATIONALE DE SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
EXISTE-T-ELLE ?
4.1. Au Royaume Uni
4.2. En Belgique
4.3. En Suède
4.4. En Finlande
4.5. En Suisse
4.6. Aux Pays Bas
4.7. Au Canada
4.8. Aux Etats-Unis
4.9. En France

5. LE DEBUT ET LA FIN DE LA VIE DANS LE SYSTEME DE SANTE :
LA NECESSAIRE IMPLICATION DES DECIDEURS
Comparaison entre les populations pédiatrique et gériatrique
1. Numérique
2. Qualitative
Recommandations

6. LES ENJEUX ACTUELS POUR LA SANTE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
Recommandations

 
DEUXIEME PARTIE : BESOINS DE SANTE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
 

1er CHAPITRE : Etat de santé : les indicateurs actuels

1. SOURCES
1.1. Certificats de santé obligatoires
1.2. Enquêtes de santé en milieu scolaire
1.3. Baromètres Santé
1.4. Enquête sur la santé et les comportements : Escapad
1.5. Enquête santé protection sociale de l’Irdes 2002
1.6. Enquête décennale santé de l’Insee 2006
2. DONNÉES DÉMOGRAPHIQUES
3. PERINATALITE
4. MORTALITE INFANTILE
5. MORBIDITÉ AU COURS DE LA PREMIÈRE ANNÉE
6. MORTALITÉ DE 1 À 19 ANS
7. ESTIMATION GLOBALE DE L’ÉTAT DE SANTÉ DE 1 À 19 ANS
7.1. Santé perçue et pathologies déclarées
7.2. Morbidité et recours aux soins
7.3. Thématiques analysées dans les enquêtes de santé
7.4. Etat de santé des adolescents
8. INEGALITES DE SANTE LIÉES À L’ENVIRONNEMENT SOCIO-FAMILIAL
9. LA SANTE DE L’ADULTE, CONDITIONNEE PAR LA SANTE DE L’ENFANT
ET DE L’ADOLESCENT
9.1. Santé perçue
9.2. Liens entre santé de l’adulte et santé de l’enfant
Recommandations

2ème CHAPITRE : Prévention, éducation pour la santé, promotion de la santé
INTRODUCTION
Définitions
La politique de prévention, son contexte
1. SURVEILLANCE DU DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT,
DÉPISTAGES, PRÉVENTION PRIMAIRE ET SECONDAIRE
Introduction
1.1. Schéma général et rythme des consultations de suivi du développement
1.2. Liste des thématiques faisant partie dd suivi du développement de l’enfant
et de l’adolescent
1.3. Spécificités des consultations (et bilans de santé) du développement
de 0 a 18 ans
1.4. Les acteurs de la surveillance du développement de l’enfant et de l’adolescent
Recommandations
1.5. Les enseignements du programme national de dépistage néonatal systématique
Recommandations
1.6. Dépistages individuels chez l’enfant de 28 jours à 6 ans
1.7. Dépistages individuels chez l’enfant de 7 à 18 ans
1.8. Evaluation du suivi du développement : outils, modalités, réalités
Recommandations
2. QUELQUES EXEMPLES D’ACTIONS DE PREVENTION
2.1. Plan National Nutrition Santé
2.2. Accidents de l’enfant
Recommandations
2.3. Vaccinologie
Recommandations
2.4. Prévention bucco-dentaire
Recommandations
3. EDUCATION POUR LA SANTE
3.1. Objectifs et acteurs
3.2. L’action des comités d’éducation pour la santé
Recommandation
3.3. Le rôle de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé
3.4. Ecoute téléphonique, internet, radio, TV, podcasting (balado diffusion),
presse écrite
3.5. Remarques : des problèmes et des questions
Recommandations
4. SANTE MENTALE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
INTRODUCTION
4.1. La santé mentale de l’enfant/adolescent, ses troubles et leur prise en charge
4.2. Les missions de la pédopsychiatrie
4.3. Démographie et formation des pédopsychiatres
4.4. Organisation de la pédopsychiatrie
4.5. Deux propositions du Plan Psychiatrie et Santé mentale à discuter
Recommandations

3ème CHAPITRE : Situations de vulnérabilité

1. PROTECTION DE L’ENFANCE
1.1. Contexte
1.2. Définition de la protection de l’enfance
1.3. Epidémiologie
1.4. Repérage des situations contraires à l’intérêt supérieur de l’enfant,
diagnostic de maltraitance
1.5. Rappel du système de prise en charge de l’enfant en danger
1.6. Discussion rédigée avant la proposition de reforme de la loi de protection
de l’enfance
1.7. Discussion rédigée à l’issue de la proposition de reforme de la loi
de protection de l’enfance
Recommandations
2. L’ADOLESCENCE
2.1. Définition de l’adolescence (12-18 ans)
2.2. La médecine de l’adolescent
2.3. Prise en charge primaire de l’adolescent
2.4. Particularités du soin hospitalier à l’adolescence
2.5. Adolescent en psychiatrie
2.6. Bilan de la prise en charge de la santé de l’adolescent
2.7. Perspectives
Recommandations
3. MALADIES RARES
3.1. Définition
3.2. Le Plan Maladies Rares : rôle des pédiatres
4. LES MALADIES CHRONIQUES
4.1. Un Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques
4.2. Définition des maladies chroniques chez l’enfant et données épidémiologiques
4.3. Acteurs et lieux de soins
4.4. Le parcours de l’enfant et de sa famille
4.5. L’éducation thérapeutique
4.6. Aménagement de la vie
4.7. Qualité de vie
Recommandations
5. QUATRE EXEMPLES DE STRUCTURATION DE LA PRISE EN CHARGE
DE MALADIES CHRONIQUES ET RARES
5.1. La cancérologie pédiatrique
5.2. La mucoviscidose
5.3. La drépanocytose
5.4. Le VIH/Sida pédiatrique
6. PROBLEMATIQUES DU HANDICAP
6.1. Concept de handicap : spécificités pédiatriques
6.2. Epidémiologie des handicaps de l’enfant
6.3. Considérations législatives
6.4. Organisation de la prise en charge
Recommandations
6.5. Contribution sur le thème de la prématurité
Recommandations
7. PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT EN MÉDECINE PHYSIQUE ET
RÉADAPTATION
7.1. Indications et parcours de soin
7.2. Spécificité de la prise en charge en MPR pédiatrique du fait du développement de l'enfant
7.3. MPR pédiatrique et accès à l’autonomie
7.4. Modalités de prise en charge en MPR
Recommandations
8. SOINS DE SUPPORT, DOULEUR, SOINS CONTINUS, SOINS PALLIATIFS,
FIN DE VIE
8.1. La lutte contre la douleur
Recommandations
8.2. Soins palliatifs pédiatriques
Recommandations
9. CONTINUITE DE LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES CHRONIQUES
ET RARES A L’AGE ADULTE
9.1. Rationnel
9.2. Objectifs
9.3. Les acteurs
9.4. Méthodes et organisation
Recommandations
10. ENTRAINEMENT SPORTIF INTENSIF
10.1. Les raisons des problèmes constatés
10.2. Des responsabilités
Recommandations
11. LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS, FILS DE MIGRANTS EN FRANCE
NECESSITE DE PRENDRE EN COMPTE LEURS BESOINS
Recommandations
12. PROBLEMES PARTICULIERS LIES A L’ADOPTION
Recommandations
13. L’ENFANT ET L’AIDE HUMANITAIRE
13.1. Place de l’enfant dans le besoin d’aide humanitaire
13.2. Dans les situations d’urgences
13.3. Précarité en France métropolitaine
13.4. Précarité sanitaire en Guyane
13.5. Actions de développement durable dans les pays à ressources limitées
13.6. Formation des pédiatres étrangers dans les pays francophones
et des pédiatres français à la médecine humanitaire
Recommandations
14. LA SANTE DES JEUNES EN GUYANE
Recommandations

 
TROISIEME PARTIE :ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALEDE LA SANTÉ DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
 

INTRODUCTION

SCHEMAS DES ACTEURS ET DES STRUCTURES

 

1er CHAPITRE : Les acteurs et les structures (= analyse verticale)
1. LES PEDIATRES
1.1. Préambule
1.2. Pédiatres de ville, appelés aussi pédiatres ambulatoires
Recommandations
1.3. Pédiatres hospitaliers
2. LA CHIRURGIE PEDIATRIQUE
2.1. La chirurgie de l'enfant : définition, missions
2.2. Organisation, fonctionnement, critiques, propositions
2.3. La formation
2.4. La recherche
Recommandations
3. REFLEXIONS CONCERNANT LES RELATIONS GENETIQUE
CLINIQUE – PEDIATRIE
3.1. Autonomisation de la Génétique, initialement associée à la Pédiatrie
3.2. Evolution et questionnement sur le mode d’exercice de la génétique clinique
3.3. Relations possibles entre les formations qualifiantes de Pédiatrie et
de Génétique
Recommandations
4. LES MEDECINS GENERALISTES
4.1. Missions et activités des médecins généralistes
4.2. Formation des généralistes
Recommandations
4.3. Ce que pensent les généralistes auditionnés de leur exercice pédiatrique
et de leurs relations avec les pédiatres
4.4. Remarques sur l’exercice « pédiatrique » des généralistes
5. PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE (PMI)
5.1. Historique de la PMI
5.2. Missions de la PMI
5.3. Acteurs, démographie, statuts
5.4. Formation des médecins de PMI
5.5. Points forts et difficultés de la PMI
Recommandations
6. MISSION DE PROMOTION DE LA SANTE EN FAVEUR DES ELEVES
6.1. Préambule
6.2. Historique
6.3. Les missions des acteurs de la « médecine scolaire »
6.4. Formation des acteurs
6.5. Démographie
6.6. Problèmes et questions autour de la mission de promotion de la santé en faveur des élèves
Recommandations
7. LES INFIRMIÈRES PUÉRICULTRICES
Introduction
7.1. Missions
7.2. Activités professionnelles
7.3. Formation
7.4. Démographie
7.5. Difficultés
Recommandations
8. LES AUXILIAIRES DE PUÉRICULTURE
8.1. Missions
8.2. Activités professionnelles
8.3. Formation initiale
8.4. Démographie
Recommandations
Problématique des écoles de formation de puéricultrices
et d’auxiliaires de puériculture
9. LES DIETETICIEN(NE)S
10. LES PSYCHOLOGUES
10.1. Missions
10.2. Psychologues cliniciennes
10.3. Les psychologues scolaires et les Conseillers d’Orientation-Psychologues
Recommandations
11. ASSISTANTES MATERNELLES ET ASSISTANTES FAMILIALES, EDUCATEURS
DE JEUNES ENFANTS, ASSISTANT(E)S SOCIAUX(LES) ET AUTRES
TRAVAILLEURS SOCIAUX
12. MOUVEMENT ASSOCIATIF
12.1. Evolution du rôle des associations
12.2. Les associations de parents et la pédiatrie :
l’exemple de la cancérologie pédiatrique
13. LES SOCIETES SAVANTES
Recommandations

2ème CHAPITRE : Réflexion transversale sur certaines thématiques
1. ORGANISATION NATIONALE ET DECENTRALISEE DE LA SANTE DE L’ENFANT
ET DE L’ADOLESCENT AU TRAVERS DE LA LOI DE SANTE PUBLIQUE ET DU
SCHEMA REGIONAL D’ORGANISATION SANITAIRE (SROS 3)
1.1. La loi de Santé Publique
1.2. Les autres acteurs décentralisés de la santé publique autour de l’enfant
1.3. La place des professionnels dans la politique de santé publique
Recommandations
1.4. Schémas régionaux d’organisation des soins (SROS 3)
Recommandations
2. DÉMOGRAPHIE DES PRINCIPALES PROFESSIONS DE SANTÉ DE L’ENFANT
ET DE L’ADOLESCENT
2.1. Rappel de la démographie médicale globale
2.2. Données de population
2.3. Démographie médicale pédiatrique
2.4. Démographie des chirurgiens pédiatres
2.5. Démographie des généralistes
2.6. Démographie du personnel de PMI
2.7. Démographie de la mission de promotion de la santé en faveur des élèves
2.8 Démographie des pédopsychiatres
2.9. Personnel paramédical
Besoins démographiques des pédiatres
1. Contexte
2. Propositions portant sur le nombre de postes de DES de Pédiatrie
Recommandations.
3. FORMATION INITIALE DES PEDIATRES
3.1. Justification pédagogique de la nouvelle maquette du DES de pédiatrie
3.2. Présentation du projet de maquette
3.3. Remarques personnelles
Recommandations
4. FORMATION MEDICALE CONTINUE (FMC) ET EVALUATION DES PRATIQUES
PROFESSIONNELLES (EPP)
Recommandations
5. ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE PRIMAIRE
5.1. Propositions de périmètres d’exercice
5.2. Evolution des lieux et des modalités d’exercice
5.3. Renforcement des passerelles ville-hôpital
5.4. Coopération des professionnels de santé, partage de compétences,
délégation de tâches, partage de tâches
Recommandations
La prise en charge des soins primaires en Europe et aux Etats-Unis
6. CONSIDERATIONS SUR LA PEDIATRIE HOSPITALIERE
6.1. Recommandations sur les mode d’exercice des praticiens hospitaliers
6.2. La pédiatrie en CHU
Recommandations
7. URGENCES ET PERMANENCE DES SOINS
7.1. Définitions
7.2. Réglementation
7.3. Le recours aux urgences hospitalières continué à augmenter
7.4. La formation des pédiatres dans le domaine des urgences
7.5. La permanence des soins pédiatriques en amont de l’hôpital
Recommandations
8. POLITIQUES DES RESEAUX ET SANTE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT
8.1. Introduction
8.2. Peut-on faire un état des lieux en pédiatrie ?
8.3. Problèmes posés par les réseaux de santé en pédiatrie
8.4. Quels sont les besoins de réseaux en pédiatrie ?
Recommandations
9. HOSPITALISATION À DOMICILE (HAD)
9.1. L’HAD : une expérience pédiatrique encore parcellaire
9.2. L’HAD : un partenaire de la prise en charge de l’enfant
Recommandations
10. DOSSIER MEDICAL PERSONNALISE
Recommandations

 
QUATRIEME PARTIE :RECHERCHE
 

1er CHAPITRE : La recherche fondamentale, translationnelle,
clinique, épidémiologique
INTRODUCTION
1. LES MOYENS
1.1. Les acteurs et les structures
1.2. Les moyens financiers
2. ETAT DES LIEUX
3. LES CENTRES D’INVESTIGATION CLINIQUE
4. RECHERCHE EPIDÉMIOLOGIQUE
4.1. Les acteurs en épidémiologie pédiatrique
4.2. Etudes de cohortes
4.3. Les registres pédiatriques de population
5. LISIBILITÉ DE LA RECHERCHE EN PÉDIATRIE
6. PROPOSITIONS

2ème CHAPITRE : Les médicaments
PREAMBULE
1. CONTEXTE
1.1. Les médicaments chez l’enfant
1.2. Le règlement européen sur les médicaments pédiatriques
2. LES ENJEUX
2.1. L’enjeu de Santé Publique
2.2. Les enjeux académiques
2.3. L’enjeu scientifique et économique
3. LES OBJECTIFS ET LES METHODES
Recommandations

3ème CHAPITRE : Ethique et pédiatrie
INTRODUCTION
1. CONSTATS CONCERNANT L’ETHIQUE EN FRANCE EN 2006
1.1. Ethique, bioéthique et éthique clinique
1.2. Comités d’éthique, Comités de Protection des Personnes,
Espaces éthiques régionaux et éthique au quotidien
1.3. L’éthique, la loi française et les législations européennes
2. LES QUESTIONS PARTICULIERES AUTOUR DE L’ENFANT
ET DE L’ADOLESCENT
2.1. Ethique conditionnelle ou absolue et qualité de vie en pédiatrie
2.2. Autonomie en pédiatrie ou comment entendre la voix de l’enfant
2.3. Qui doit décider ?
2.4. Difficultés à communiquer avec le bébé, l’enfant, l’adolescent malade
ou en fin de vie
2.5. Les questions autour de la mort pour un enfant ou un adolescent
2.6. « Un enfant tout seul, ça n’existe pas »
2.7. Et si la mort d’un enfant arrive…
2.8. Limitation et arrêt de traitement, euthanasie en pédiatrie
3. PROPOSITIONS

4ème CHAPITRE : Approche sociologique de la santé de l’enfant
1. LA SANTE, D'UN POINT DE VUE SOCIOLOGIQUE
2. LA FAMILLE
3. LES PROFESSIONNELS
4. MESURES PRECONISEES
Recommandations

 
CINQUIEME PARTIE :L’ENFANT ET L’ADOLESCENT : UN ENJEU DE SOCIETE,UNE PRIORITE DU SYSTEME DE SANTE
 

1. LES ENJEUX
2. LES CONSTATS
3. LES OBJECTIFS
4. PROGRAMME D’ACTIONS
5. QUEL DISPOSITIF DE MISE EN ŒUVRE ?

 

ANNEXES

 

Annexe 1 National Service Framework for Children
Core Standards
Annexe 2 Prise en charge de la douleur
C. Wood, M. Vignes, A. Suc
Annexe 3 Soins palliatifs pédiatriques
P. Canouï, A. de Broca, A. Suc, J.M. Zücker
Annexe 4 Les enfants et les adolescents, fils de migrants en France. Une nécessité de prendre
en compte leurs besoins
M.R. Moro, T. Ferradji
Annexe 5 Projet de réforme du DES de Pédiatrie
Collège des Professeurs de Pédiatrie
Annexe 6 Formation initiale et continue à la Pédiatrie
P. Cochat et al.
Annexe 7 Documents d’évaluation d’activité
Mc Gill Hospital, Montréal (Québec)
Annexe 8 Les compétences clés des médecins et des chirurgiens
Le Collège Royal des Médecins et Chirurgiens du Canada
Annexe 9 La recherche clinique en cancérologie pédiatrique
F. Doz
Annexe 10 Le nouveau contexte de la recherche et du développement des médicaments
pédiatriques en France, en Europe et aux USA
D. Vasmant, P. Le Sourd (LEEM)
Annexe 11 L’Europe et les médicaments pédiatriques
A. Saint-Raymond









EN BREF : 12 PROPOSITIONS

 


1. Elaborer avec la HAS et l'ensemble des acteurs un programme national d'organisation des
pratiques professionnelles concernant tous les domaines de la santé (physique, mentale,
sociale) de l'enfant et de l'adolescent.

2. Rationaliser la politique de prévention et de protection : missions, acteurs, outils,
utilisation des données.

3. Assurer le recueil de données épidémiologiques fiables (rappel : le carnet de santé n'a
jamais été évalué) : - suivi d'indicateurs de santé
- veille sanitaire
- qualité des acteurs et filières de prise en charge

4. Organiser une concertation de la population (parents et adolescents de douze à dix-huit
ans) pour connaître leurs besoins et leurs attentes, leur vision des rôles respectifs des
professionnels de santé et des mouvements associatifs.

5. Contribuer à la promotion de la santé en assurant le partenariat entre les institutions de
l'Etat, les collectivités territoriales, et les acteurs de terrain et en adoptant une stratégie de
communication adaptée aux besoins et aux moyens.

6. Evaluer les besoins démographiques réels de l'ensemble des acteurs en prenant en
compte : - les départs en retraite, les postes hospitaliers, les
inégalités géographiques
- l'organisation des pratiques professionnelles (cf. 1)
- l'évaluation de l'activité et des services rendus
- l'organisation de nouvelles conditions d'exercice :
maisons de santé, partage et/ou délégation de tâches
(infirmières/puéricultrices, psychologues… )

7. Assurer l'excellence et la continuité immédiate et à long terme des soins et de la prise en
charge globale des enfants et des adolescents atteints de maladie chronique (+ rôle des
associations de parents).

8. Professionnaliser la recherche en pédiatrie.

9. Rassembler les acteurs nécessaires à la réflexion sur les besoins et les méthodes de soutien
et/ou de soins de l'adolescent.

10. Inciter les acteurs de santé et notamment les pédiatres à une meilleure prise en compte de
l'interculturalité et à une plus grande implication dans la lutte contre les conséquences de
la précarité.

11. Réviser la formation des acteurs.

12. Mettre en œuvre une véritable politique de santé de l'enfant et de l'adolescent grâceà la création sous l'égide du Ministère de la Santé, d'une commission interministérielle
en lien avec les collectivités territoriales.