Etats généraux de la bioéthique - Rapport final - Rapports publics - La documentation Française

La révision de la loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 est prévue au terme d'un délai de cinq ans. C'est à cette occasion qu'ont été organisés les Etats généraux de la bioéthique de février à juin 2009. Auditions, forums citoyens, rencontres régionales, ont animé cet évènement autour des questions suivantes : recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, prélèvement et greffe d'organes, de tissus et de cellules, assistance médicale à la procréation, médecine prédictive, diagnostics prénatal et préimplantatoire.

Préambule

Pourquoi organiser les états généraux de la bioéthique ?

Par Roselyne Bachelot-Narquin et Jean Leonetti

Introduction

1. Un événement républicain

2. Une réflexion élargie et exigeante

3. Une clarification des enjeux éthiques du ré-examen de la loi

I. Orientations : les grands axes de la réflexion

1. Sens du progrès

2. Fonctions du droit

3. Principes éthiques
A. Conditions d’autorisation et principes éthiques
1. « La fin ne justifie pas les moyens »
2. La finalité thérapeutique n’est pas un principe éthique suffisant pour encadrer les
pratiques
B. La question spécifique de la recherche sur les cellules souches et
l’embryon
1. La finalité thérapeutique ne constitue pas un garde fou éthique suffisant pour
encadrer ces recherches
2. L’application du critères de finalité thérapeutique aux activités de recherche paraît,
de surcroît, peu adaptée
3. Quel principe éthique peut être invoqué pour justifier le maintien d’un régime
d’interdiction ?

II. Restitution : les cheminements de la réflexion éthique

1. Le forum de Marseille
A. La recherche sur les cellules souches et l’embryon
a. identification d’un principe éthique justifiant le maintien d’un régime
d’interdiction
b. les perspectives ouvertes par la recherche sur les cellules de sang de cordon
et les cellules pluripotentes induites
B. Le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire

2. Le forum de Rennes : l’assistance médicale à la procréation
A. Tous les couples, sans discrimination, ont le droit d’être
parents
B. La question des origines : le primat de l’ « histoire » sur la « nature »

3. Le forum de Strasbourg
A. Greffe et prélèvements
a. expression et respect de la volonté du donneur
b. maximiser les possibilités de greffe
B. Médecine prédictive et examen des caractéristiques génétiques

4. Le site internet des états généraux de la bioéthique
A. Aller à l’essentiel
B. Une mission d’information exigeante à l’adresse d’un public élargi
C. Une expérience innovante et réussie au service de la démocratisation
du débat
D. Le recueil de l’avis des internautes

5. Les rencontres régionales d’éthique
A. Des rencontres organisées par les espaces de réflexion éthiques
régionaux ou interrégionaux
a. L’implication des centres hospitaliers universitaires
b. La méthode retenue par le comité de pilotage : laisser une grande
autonomie d’organisation aux acteurs locaux
c. Résultats quantitatifs
B. Les principaux sujets de préoccupation
C. Quelques pistes de réflexion : enseignements à tirer pour favoriser la
participation des citoyens au débat bioéthique

Bilan des états généraux de la bioéthique par le président du comité de pilotage, Jean Leonetti

Annexes

1- Lettre de mission du Président de la République

2- Synthèse des événements identifiés sur le site des états généraux de la bioéthique

3- Contributions des espaces éthiques

4- Méthodologie des forums régionaux

5- Les citoyens panélistes

6- Formation des citoyens

7- Programme des forums

8- Questions des panélistes

9- Contributions issues des forums régionaux

Bilan des états généraux de la bioéthique
par le Président du comite de pilotage,
Jean Leonetti

Dans sa lettre de mission adressée au président du Comité de pilotage, le Président de la
République avait souhaité que les états généraux de la bioéthique soient organisés « afin de
permettre, sur ces questions décisives et sensibles, à tous les points de vue de s’exprimer et aux citoyens d’être
associés ». Le Président de la République a ainsi voulu que les « français puissent faire connaître leur avis
sur des sujets qui engagent la condition humaine et les valeurs essentielles sur lesquelles est bâtie notre société. »

Conçus comme une expérience démocratique innovante, ces états généraux ont
permis de dévoiler l’essentiel sous l’accessoire et de mettre en évidence le contenu éthique de
problèmes difficiles au confluent de la recherche, de la médecine et de la société. Ce pari
démocratique a été gagné.

Plusieurs éléments déterminants ont assuré ce succès. Le site Internet des états généraux a été visité par plus de 70.000 personnes. Les contributions des espaces éthiques régionaux ont été nourries. Les conférences les plus diverses sur le sujet ont été nombreuses. Les représentants des
religions et des courants de pensée, les milieux associatifs, les professionnels de santé ont pu faire
valoir leurs convictions dans une atmosphère de tolérance et d’écoute. Qu’il s’agisse de la presse écrite ou de l’audiovisuel, les médias se sont fait l’écho de ces problématiques de manière fouillée,
sans esquiver les contradictions. Choisis avec rigueur pour leur représentativité tout en reflétant la
diversité de la société française, formés au préalable par des équipes compétentes et
pluridisciplinaires, les jurys citoyens, ont présenté clairement lors des forums régionaux les enjeux
du débat, en étayant leurs arguments et en n’hésitant pas à poser des questions qui n’appellent pas
toujours des réponses tranchées. Par l’effort pédagogique qu’ils ont déployé, les grands témoins
de leur côté n’ont pas seulement partagé avec ces citoyens leur savoir mais ils ont fait part aussi
de leurs propres interrogations.

Remarquable par sa sérénité ce débat national a porté sur les valeurs et les principes qui
définissent une culture commune et fondent le vivre ensemble. Sa portée est d’autant plus grande
qu’il se déroule dans un contexte où les fondements des repères sociaux et des valeurs communes
sont fragilisés.

S’appropriant des thématiques complexes, en s’y investissant avec sérieux et passion et
passant dans leur cheminement des certitudes affichées aux doutes évidents, les jurys citoyens ont
assumé pleinement la responsabilité qui leur était confiée. Deux enseignements se dégagent
de la méthode employée.

Profondément attachés aux valeurs républicaines d’égalité, de solidarité, de non
marchandisation du corps humain et de protection des plus vulnérables, les citoyens se
déclarent hostiles à un usage incontrôlé des techniques biomédicales. Ils apportent ainsi
un démenti à l’idée communément répandue que la société actuelle se caractériserait par le
relativisme et l’individualisme. Ils ont dessiné au contraire implicitement les contours d’une
société humaniste, respectueuse de l’autonomie de la personne et connaissant toute la valeur de la
solidarité.

En exprimant leurs propres opinions, les citoyens se sont en même temps
affranchis des préconisations formulées par les grands témoins et ont émis des avis allant
parfois à l’encontre de certains courants d’opinion.

Ainsi à Rennes, en dépit de l’intervention convaincue d’éminentes personnalités
favorables à une levée substantielle de l’anonymat du don de gamètes, ils n’ont pas souhaité épouser ce mouvement et ont opté pour une levée partielle, impliquant la seule divulgation de
données médicales non identifiantes. Ils se sont prononcés unanimement contre la gestation pour
autrui contrairement aux sondages d’opinion.

A Strasbourg, tandis que l’ensemble des experts présents plaidait pour le maintien du
régime actuel du consentement présumé pour le don d’organe, les citoyens ont tenu à souligner
dans leur charte les carences de la communication en la matière et ont appelé de leurs vœux à la
création d’un registre du choix.

A Marseille, ils ont souhaité intégrer les différentes instances chargées de donner un avis éthique et de réguler les bonnes pratiques, qu’il s’agisse du Comité consultatif national d’éthique
et du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, afin que la composition de ces
structures soit élargie. Ils ont confirmé le statut protecteur de l’embryon dans le cadre d’un projet
parental.

Au vu de ces propositions d’aucuns seraient tentés de croire que les équilibres actuels ne
sont pas appelés à être modifiés et que ces avis traduisent un certain conservatisme. Ce serait se
méprendre profondément sur la signification de ces avis. Ces avis révèlent en réalité que pour
nos concitoyens le progrès des techniques n’a de sens que s’il est au service de l’homme.
Ce serait oublier, comme le soutenait Henri Bergson que « sur dix erreurs politiques, neuf consistent à croire que ce qui était vrai hier l’est encore aujourd’hui » mais que la dixième, la plus grave sans doute,
consiste à croire que « ce qui était vrai hier ne l’est plus aujourd’hui ».

Cette expérience impliquant une large consultation de la population par Internet,
l’organisation de débats citoyens et la réflexion du Parlement peut certainement encore être
perfectionnée. Non seulement, elle est une double leçon d’humilité et de démocratie mais elle
démontre que les solutions aux débats de société soulevés périodiquement dans l’opinion
publique auraient tout à gagner à s’inspirer d’une telle démarche. Car comme soulignait le Chef de
l’Etat devant le Congrès le 22 juin dernier, « Une démocratie apaisée ce n’est pas une démocratie où tout le
monde est d’accord mais où tout le monde s’écoute et où tout le monde se respecte.»

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