Propositions pour le Plan national Maladies rares 2010 - 2014 - Rapports publics - La documentation Française

On compte environ 7000 maladies rares, toutes spécialités médicales confondues. Elles sont caractérisées par une faible prévalence : moins d'un individu sur 2000 en est atteint pour chacune d'entre elles. D'après les projections actuelles, 4 à 6% des individus seraient atteints de maladies rares ce qui représente 2 à 2,5 millions de malades en France et 20 millions en Europe. Un premier plan national maladies rares a été institué en 2004 pour une période de 4 ans. Il était inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Son objectif majeur était d'établir l'équité en termes d'accès aux soins pour les malades atteints. Il comportait 10 axes d'actions. Des moyens importants ont été alloués et à son terme le Haut conseil de la santé publique a été chargé de son évaluation (http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/104000152/index.shtml). Dans le cadre de la mise en place du second plan national maladies rares (PNMR) pour la période 2010-2014, le présent document regroupe les propositions des groupes de travail, réunissant près de 180 personnes, et qui ont travaillé sur 7 thématiques : soins et prise en charge, recueil de données, recherche, médicaments spécifiques, prise en charge financière, information et formation, coopération européenne et internationale.

INTRODUCTION

Le premier plan national maladies rares (2005-2008)

Le deuxième plan national maladies rares (2010-2014)

STRATEGIE PROPOSEE POUR LE PNMR 2010-2014

LES 7 PROJETS PHARES DU PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2010-2014

RESUME

PRESENTATION DES AXES, OBJECTIFS ET ACTIONS DU PLAN

AXE 1 : DIAGNOSTIC, SOINS ET PRISE EN CHARGE MEDICO-SOCIALE
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 2 : RECUEIL DE DONNÉES, CONNAISSANCE DES MALADIES RARES ET DE LEURS
CONSÉQUENCES MÉDICO-SOCIO-ÉCONOMIQUES
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 3 : RECHERCHE
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 4 : MÉDICAMENTS SPÉCIFIQUES
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 5 : PRISE EN CHARGE FINANCIÈRE ET REMBOURSEMENTS
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 6 : FORMATION, INFORMATION ET SOUTIEN AUX ACTIONS ASSOCIATIVES
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

AXE 7 : COOPÉRATION EUROPÉENNE ET INTERNATIONALE
1. Les objectifs de l’axe
2. Les actions

PILOTAGE DU PLAN NATIONAL MALADIES RARES 2010-2014

MODALITES D’EVALUATION DE L’IMPACT DU PLAN

LISTE DES PARTICIPANTS AUX GROUPES DE CONCERTATION

LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES

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