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Santé, bioéthique

Prendre soin des enfants et des adolescents atteints de cancer, de leurs familles et des équipes de soignants : constats et recommandations

Auteur(s) :

Editeur :

  • Défenseur des enfants

Date de remise : Avril 2011
94 pages

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Outre un rapport sur son activité, la Défenseure des enfants, Dominique Versini, rend public chaque année un rapport thématique concernant différentes problématiques touchant les enfants et les adolescents. Elle a souhaité cette année approfondir la situation des jeunes patients atteints de maladies graves parmi lesquelles le cancer, en vue de mieux comprendre le contexte et les répercussions de cette maladie sur l'ensemble de leurs conditions de vie. Quinze propositions viennent illustrer le rapport, axées autour de cinq thèmes : prise en charge thérapeutique et psychologique, formation des professionnels et des bénévoles associatifs, conditions de vie des familles, scolarité et vie sociale des adolescents, prise en charge spécifique des adolescents compte tenu de leurs besoins.



I - LES POLITIQUES PUBLIQUES ET LES NOUVEAUX DROITS DESMALADES ONT PERMIS DES AMELIORATIONS IMPORTANTES
 

A - Le Cancer est désormais une priorité nationale
1. L’organisation des soins
2. La prise en charge des adolescents
3. Données épidémiologiques
4. Les droits du patient

B - Les prestations sociales et les difficultés matérielles
1. Des aides apportées aux parents…
2. Cependant ces prestations ne sont pas toujours en adéquation avec le quotidien
des familles.

C - « Tout devra être mis en oeuvre pour assurer à l’élève une réelle continuité dans sa scolarité » (circ 98-151, 17 juillet 1998)
1. La scolarisation pendant les périodes d’hospitalisation
2. La scolarisation entre les périodes d’hospitalisations
3. Le retour à l’école

 
II – ETUDE : « PRENDRE SOIN DES ENFANTS, DES FAMILLES ET DES EQUIPES EN CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE : SITUATION ACTUELLE ET RECOMMANDATIONS »
 

A. Effectifs des équipes des centres SFCE : état des lieux

B. Prendre soin des équipes : groupe de partage d’expérience et
formation

C. Prise en charge thérapeutique

D. Vie sociale

Les centres CFCE

Questionnaire

 
III - L’ACTION INDISPENSABLE DES ASSOCIATIONS RELAIE CELLE DES POUVOIRS PUBLICS
 

A - Une mission prioritaire : apporter un soutien moral et financier par le
contact et les relations avec les familles
1. Améliorer le bien-être matériel et moral de l’enfant hospitalisé passe évidemment
par le développement des loisirs, des distractions, du rêve.
2. …Mais aussi par les moyens de favoriser la présence des parent
3. Et par des moyens d’atténuer la perte de revenu

B - Lors du retour à la maison les familles sont souvent délaissées

C - La place des adolescents et des jeunes adultes

 


Auditions et visites de la Défenseure des enfants et de son équipe

Annexes






15 PROPOSITIONS

En matière de prise en charge thérapeutique et psychologique

1) Renforcer le nombre d’infirmiers d’annonce, de psychologues cliniciens et
d’assistantes socio-éducatives, comme préconisé par l’INCa.

2) Uniformiser les pratiques avec une formalisation d’un protocole personnalisé de soin signé par les parents et l’enfant doté de discernement. Mais il serait nécessaire
dans tous les cas d’évaluer à distance ce que l’enfant a compris de l’information éclairée
qui lui a été délivrée et, après une évaluation des capacités de l’enfant à entendre et
recevoir cette information, de la reformuler si besoin à plusieurs reprises et
différemment.

3) Développer de nouvelles stratégies anti-douleur disponibles en permanence
dans le service, faciles à utiliser et que l’équipe peut s’approprier.

4) Développer des temps de pédopsychiatres formés à l’oncopédiatrie et
travaillant au sein même des équipes des services de cancérologie pédiatrique.
L’obtention d’un temps d’au moins 30 % ETP de pédopsychiatre paraît indispensable,
l’idéal étant un 50 % ETP.

5) Créer des postes de pédopsychiatre (50 % ETP) et de psychologue (50 %),
formés à l’oncopédiatrie, et qui travailleront dans un CMP situé à proximité du Centre
SFCE. Ces deux professionnels assureront les suivis psychologiques au long court des
jeunes patients et pourront se déplacer tant dans les Centres SFCE (réunion de synthèse,
rencontre de l’enfant, etc) que dans les écoles.

6) Accompagner la famille sans oublier la fratrie tout au long de la prise en
charge, de l’enfant malade par le psychologue et le pédopsychiatre du centre SFCE en
articulation avec le psychologue et le pédopsychiatre formés à l’oncopédiatrie en poste
au Centre Médico Psychologique (CMP) situé dans la même ville que le centre SFCE. A
cet effet, la création d’un ETP de pédopsychiatrie à cheval sur le centre SFCE et le CMP
de proximité serait l’idéal.

En matière de formation

7) Développer les plans de progression pour les nouveaux soignants qui
permettent de les accueillir deux semaines avant leur prise de fonction dans le service.

8) Obtenir le financement d’un intervenant extérieur psychologue ou psychiatre
pour coordonner un groupe de partage d’expérience soutenu par le chef de service et le
cadre de santé, se déroulant au moins une fois par mois sur le temps de travail et
impliquant des groupes stables (engagement de tous les professionnels de l’équipe dans
la durée) d’environ 15 personnes avec une alternance des groupes dans le mois pour
permettre d’une part la permanence des soins et d’autre part la participation de toute
l’équipe.

9) Elaborer un programme de formation des bénévoles à l’accueil et à l’écoute
pour les bénévoles associatifs et mettre en place des groupes d’analyse de pratiques.
Les bénévoles, ne substituent pas aux professionnels, elles entendent néanmoins des émotions et des interrogations lourdes à porter sans avoir généralement une formation
suffisante à l’écoute et à la prise de distance.

En matière de conditions de vie des familles

10) Instaurer un référent formé et dédié au traitement des dossiers d’enfants
atteints de cancer dans les CAF et les MDPH afin de les traiter avec plus de célérité et
d’égalité.
La maladie a des répercussions économiques sur les familles. Les allocations existantes
(Allocation journalière de présence parentale, Allocation d’éducation d’un enfant handicapé principalement) ont pour but de compenser partiellement les pertes de revenus ou les dépenses
supplémentaires engendrées par la maladie.

Etendre aux chômeurs non indemnisés le bénéfice de l’Allocation journalière de présence
parentale
Le traitement administratif de ces dossiers dans les centres CAF, MDPH, se fait avec de longs
délais (3 à 6 mois) et se heurte encore trop souvent à une méconnaissance des textes, des
droits et de la spécificité de ces familles, aboutissant à des réponses inégalitaires.


11) Multiplier et diversifier les possibilités d’hébergement des familles à tarifs
modiques en favorisant les hébergements à proximité du centre de soins.
Développer les possibilités de garde d’enfants à proximité des lieux de soins

Développer et renfocer les réseaux sur tout le territoire apportant des aides variées
(médicales, paramédicales, sociales…) aux parents
L’organisation géographique des centres de soins entraîne des besoins d’hébergement
importants pour les familles. Les réponses actuelles, généralement d’origine associative ou de
mécénat, se révèlent largement insuffisantes et peuvent accentuer les difficultés des familles.

De la même manière, les parents sont confrontés à des difficultés (places, coûts, horaires
adaptés) de garde de leur(s) autre(s) enfant(s) durant leur moment de présence auprès du jeune
malade.

En matière de scolarité et de vie sociale des adolescents

12) Assurer une continuité et une qualité effective de scolarisation à tous les
niveaux et dans toutes les situations des enfants et des adolescents tant à l’hôpital qu’au
domicile.

Renforcer les budgets des SAPAD afin d’assurer leur pérennité durant l’année scolaire
et instaurer une formation des enseignants intervenants.

Développer les conventions avec les associations d’enseignement aux malades lorsque
l’Education nationale ne peut faire face aux besoins.

Assurer systématiquement l’ensemble des frais de scolarité liés à l’enseignement par le
CNED.
Poursuivre sa scolarité est capital pour un enfant ou un adolescent malade car cela préserve le
sentiment de mener une vie normale. Cependant la scolarité doit être adaptée dans ses
contenus, ses formes, son approche relationnelle à l’état de l’enfant et à son évolution.

Le nombre d’enseignants de l’Education nationale assurant actuellement une scolarité soit à l’hôpital soit à domicile devient dramatiquement réduit, particulièrement pour l’enseignement
secondaire.

13) Maintenir le lien avec l’école durant le traitement et favoriser le retour de
l’enfant dans son école avec des réunions régulières des professionnels qui participent ou
ont participé à la prise en charge de l’enfant sur le plan pédagogique, psychologique et
somatique (enseignant et pédopsychiatre du Centre SFCE, médecin scolaire et
enseignant de l’école, psychologue/pédopsychiatre formé à l’oncopédiatrie du CMP).

14) Développer des activités permettant aux enfants et adolescents des services
de cancérologie pédiatrique d’être en lien avec les jeunes qui sont hospitalisés dans les
autres services de pédiatrie ou suivis en ambulatoire, y compris en pédopsychiatrie.

En matière de prise en charge spécifique des adolescents

15) Renforcer la réflexion sur la place et les possibilités d’expression des
adolescents afin de respecter leurs besoins spécifiques.
Les textes insistent sur la nécessité de « prévoir des réponses adaptées à la prise en charge
des adolescents dans le champs sanitaire et social et d’établir des recommandations
notamment par l’organisation d’accueil spécifique et l’intégration au projet d’établissement
d’un volet relatif à la politique de prise en charge des adolescents » Ces démarches sont
encore à l’état d’ébauche alors que les jeunes patients eux-mêmes insistent sur la nécessité d’un environnement psycho social adapté. Mettre en place dans tous les centres des unités
dédiées aux adolescents. Les modalités d’accueil et de suivi des adolescents hospitalisés dans
des services d’adultes sont peu préparées et peu réfléchies ce qui ne permet pas de prendre en
compte et de respecter les besoins particuliers des adolescents.