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Rapport sur les problèmes posés par les pratiques de stérilisation des personnes handicapées

Auteur(s) :

Editeur :

  • Inspection générale des affaires sociales

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Date de remise : Mars 1998
292 pages

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Ce rapport définit tout d'abord les champs d'application (stérilisation et contraception) et présente les caractéristiques de la population handicapée. Il étudie ensuite l'évolution des pratiques de stérilisation des personnes handicapées en s'appuyant sur des enquêtes et sur l'analyse de diagnostics. Il présente enfin des propositions d'ordre juridique et éthique sur les problèmes soulevés par la stérilisation pour la population générale et pour les handicapés. A noter que ce rapport est accompagné de 4 tomes d'annexes.

 
 
 

"De la procréation chez les idiots" : Bourneville

Préambules

Introduction
 
 

Première partie : En France, la stérilisation est illégale

1.- Les stérilisations se sont développées dans un contexte eugéniste

1.1.- L’eugénisme, une idéologie scientiste

 1.2.- L’eugénisme, au sens classique du terme, ne fait plus recette

 1.3.- Il n’y a pas en France à l’heure actuelle de position des autorités sur la question de la stérilisation des handicapées

2.- La stérilisation est un acte difficilement réversible
 
 

3.- La stérilisation est une pratique très répandue dans le monde

 3.1.- Dans les principaux pays développés, le recours à la stérilisation est extrêmement variable

 3.2.- En France, au cours des dix dernières années, le nombre des stérilisations a diminué d’un quart

 3.2.1.- Les études de l’INED

 3.2.2.- L’étude rétrospective du collège national des gynécologues obstétriciens en 1979-1980-1981

 3.3.- la stérilisation des handicapés a été spécifiquement étudiée par l’IGAS

 3.3.1.- L’enquête de morbidité hospitalière de court séjour 1992-1993

 3.3.2. Etude spécifique des données du Programme de médicalisation des systèmes d’information hospitalier

 3.3.3.- Les études quantitatives de terrain confirment que la pratique des stérilisations reste actuelle pour les femmes handicapées. mais confine à l’exceptionnel pour les hommes

 3.3.4.- Une étude départementale dans la région Poitou Charente sur la prise en compte de la sexualité chez les handicapés adultes

4.- La stérilisation est un acte illégal en France

 4.1.- Les stérilisations sont illégales en France

 4.1.1.- Même sans texte spécifique interdisant les stérilisations, celles-ci font partie des actes illicites

 4.1.2.- La portée de la jurisprudence de 1937 à été renforcée par la législation récente, pénale et civile

 4.1.3.- L’absence de contentieux n’entraine pas une légalisation implicite des stérilisations

 4.1.4.- L’assurance maladie s’appuie dans certains cas sur l’illégalité de l’acte pour refuser la prise en charge des stérilisations

 4.2.- L’appréciation du motif thérapeuthique de la stérilisation est complexe et génératrice d’ambiguïtés

 4.2.1.- Une stérilité peut résulter d’une intervention à but de stérilisation

 4.2.2.- Qu’en est-il de la distinction opérée par les médecins entre stérilisation contraceptive et stérilisation thérapeutique ?

 4.2.3.- Le motif thérapeutique est une notion à géométrie variable

 4.2.4.- La notion de but thérapeutique n’est pas seulement trop extensive, elle est d’appréciation éminemment subjective

 
 

5.- Le consentement libre et éclairé est au coeur de la réflexion sur la stérilisation et la contraception

 5.1. le consentement est nécessaire avant tout acte médical

 5.1.1.- Le consentement ne rend pas égal un acte de mutilation non autorisé

 5.1.2.- Le consentement préalable, avant toute intervention médicale, constitue un principe fondamental, réaffirmé dans de nombreux textes

 5.1.3.- Le consentement suppose l’information préalable

 5.1.4.- Le principe de consentement implique la possibilité de refus de soins

 5.1.5.- Les stérilisations sont hors du champ des exceptions au consentement

5.2.- La question de savoir quand un consentement est libre et éclairé, mérite d’être discutée

 5.2.1.- Il ne peut pas avoir un consentement libre et éclairé à un acte tel que la stérilisation de la part d’une personne dont la capacité de discernement est amoindrie

 5.2.2.- Dans un petit nombre de cas, il faut envisager une contraception sans consentement

6.- L’étude du droit comparé révèle la place originale de la France

 6.1.- Une grande diversité

 6.2.- Des tendances

 6.2.1.- La législation de la stérilisation volontaire

 6.2.2.- Des régimes spécifiques aux handicapés mentaux

 6.3.- Une spécifité française ?

7.- Les protagonistes appréhendent la question de la stérilisation de manière très contrastée

 
 

Deuxième partie : La stérilisation des handicapés est une négation de leur dignité

1.- La stérilisation est un acte à haute signification symbolique

 1.1.- La sexualité des handicapés est entravée par une pratique et une parole confisquées

 1.2.- L’évolution des modes de vie, des comportement et des techniques change l’abord de la question de la stérilisation avec ou sans consentement

2.- Les problèmes posés par la contraception des handicapés et ses limites

 2.1.- Le recours à la stérilisation traduit les difficultés des professionnnels et des parentsà prendre en charge la question de la sexualité des handicapés

 2.2.- La contraception des handicapés présente des difficultés spécifiques, qui peuventêtre dépassées

2.2.1.- Les limites

 2.2.2.- Les autres méthodes prennent alors toute leur importance

 2.2.3.- Des motifs économiques empêchent également une diffusion satisfaisante de moyens adaptés

 2.2.4.- L’expérience qu’ont mes gynécologues, les gynécologues-obstétriciens et les chirurgiens des personnes handicapées est trop souvent ponctuelle

3.- La sexualité des handicapés : une pratique et une parole confisquées

4.- Les violences sexuelles

5.- L’incapacité parentale des handicapés est la principale raison avancée pour
 leur stérilisation

 
 

Troisième partie : L’accès de tous à une contraception moderne et diversifiée est la priorité

1.- Il existe plusieurs solutions à la réforme du régime juridique des stérilisations

 1.1.- Trois scénarios de réforme se présentent

 1. 1.1.- Conserver à toutes les stérilisations leur caractère illégal, par maintien du statu quo juridique

 1.1.2.- L’autorisation de toutes les stérilisations volontaires

 1.1.3.- L’autorisation de la stérilisation quand la contraception est impossible

 1.2.- Les conséquences des différents juridiques de la stérilisation pour les handicapés

 1.2.1.- En législation inchangée. il n’y a pas de mesure particulière à prendre

 1.2.2.- Au cas où toute stérilisation volontaire serait autorisée. la validité du consentement à l’acte des personnes handicapées serait posée

 
 

2.- Le consentement des handicapés à la contraception est un acte complexe qui doit être accompagné

 2.1.- Consentement la contraception

 2.1.1.- Ce n’est que dans certains cas qu’il peut y avoir administration d’une contraception sans consentement

 2.2.- L’accompagnement et le soutien des handicapés dans la contraception

3.- Le droit à la sexualité des handicapés doit être soutenu

 3.1.- Le droit à la sexualité est un droit fondamental

 3.1.1.- Ce droit n’est pas directement exprimé dans les textes

 3.1.2.- Les difficultés d’expression du droit à la sexualité des handicapés sont renforcées par les ambiguïtés de la vie en collectivité

 3.1.3.- La pesanteur de la vie en collectivité, la peur des responsabilités des équipes de direction, les craintes des familles restreignent l’exercice des libertés fondamentales par les handicapés

 3.2.- La liberté sexuelle des handicapés doit être soutenue

 3.2.1.- Une sexualité légitime, même quand elle revêt des formes peu conformes à la norme dominante

 3.2.2.- Les équipes doivent mettre en place avec les personnes handicapées, des projets de vie intégrant l’épanouissement sexuel

 3.2.3.- La direction de l’action sociale a pour vocation nationle de mener une action d’information, d’animation et de soutien des équipes médico-sociales en contact avec les handicapés

 3.3.- La protection des personnes handicapées et malades mentales contre certains dangers de la sexualité doit être organisée

 3.3.1.- Il faut protéger les personnes handicapées et malades mentales contre ces violences, qui peut être plus que d’autres victimes encore, les traumatisent gravement

 3.3.2.- La protection contre les maladies sexuellement transmissibles, dont le Sida, doit être un objectif atteint par une vigilance sans relâche

4.- Une politique de santé publique dynamique doit promouvoir une contraception moderne et diversifiée

 4.1.- Une politique de diffusion de contraceptifs diversifiés, pour tous

 4.1.1.- Une prise en charge neutre

 4.1.2.- Une politique de promotion de la prévention des accidents de contraception

 4.1.3. Une politique de promotion des moyens de maîtrise de la procréation auprès des usagers doit être engagée

 4.2.- Des efforts particuliers pour les populations handicapées sont nécessaires

Conclusion

Annexes

 ANNEXE I - Enquêtes réalisées ou suscitées par l’IGAS (Tome 2)

ANNEXE II - Consultations effectuées par l’IGAS (Tome 3)

ANNEXE III - L’analyse juridique (Tome 4)

ANNEXE IV - Stérilisation : la position des protagonistes (Tome 5)

 
 
 
 
 
 

 
 

Résumé

 
 

La mission d'enquête sur la question de la stérilisation des handicapés mentaux a été menée d'octobre à avril 1998, par Mmes le docteur Marie-Laure LAGARDERE, Hélène STROHL et M. Bernard EVEN.

 
 

Les investigations sur les pratiques d'un passé récent et celles actuelles sur la stérilisation des handicapés, dans le contexte défini par l'avis du comité national d'éthique, ont été effectuées à partir d'études de littérature juridique et médicale et d'enquêtes qualitatives et quantitatives menées auprès des handicapés, de professionnels et de personnes qualifiées. Elles fondent les propositions présentées.

 
 

La stérilisation est illégale en France

 
 

La stérilisation est illégale en France

 
 

La stérilisation est un acte pratiqué en France, même sur des personnes handicapées, en nombre peu élevé, quoique cet acte soit illicite.

 
 

Avant tout autre constat, la mission a rappelé combien les stérilisations étaient liées aux pratiques eugénistes. Certes, on ne stérilise plus comme au temps des nazis, pour empêcher que se transmette une tare. Mais sélectionner par la stérilisation les "bons parents", pourrait amener aux mêmes errements, d'autant que le contexte scientiste et eugéniste n'a pas disparu, comme en témoignent certaines tentations en matière de procréation médicalement assistée.

 
 

En France, le nombre de stérilisations dans la population générale, déjà peu élevé, a diminué au cours des dix dernières années, il est de 22.000 environ par an. Pour les handicapés, aucune enquête n'était disponible, en matière ni de stérilisation, ni de contraception. La mission a réalisé une étude spécifique à partir des actes de stérilisation masculine et féminine effectués en 1995 et 1996 dans les hôpitaux publics et quelques établissements privés, selon les données du PMSI. D'après ces données déclaratives, l'ampleur du phénomène, notamment pour les personnes handicapées, apparaît faible, mais non marginal. On a ainsi repéré en 1996 environ 15 cas de stérilisation d'hommes handicapés sur les 423 actes de ligatures des canaux déférents et quand même 2 % de stérilisations de femmes, handicapées ou en grandes difficultés sociales, selon le diagnostic associé, c'est à dire 211 cas sur 10.453. Enfin, la tranche d'âge des femmes de moins de 25 ans qui ont eu une ligature bilatérale des trompes comprend vingt femmes, soit un quart de l'effectif.

 
 

Les diverses enquêtes effectuées confirment la réalité de cette stérilisation dans les institutions, même s'il s'agit d'une minorité de femmes.

 
 

Fautc d'une loi l'autorisant expressément, la stérilisation est assimilée à un acte de mutilation. Quand le but de la ligature des trompes ou des canaux déférents est la stérilisation, cet acte est illégal. La stérilisation des handicapés mentaux est a fortiori illégale, car de toutes façons, leur consentement ne serait pas valable et on ne saurait s'en dispenser.

 
 

 Mais le risque contentieux, quoiqu'il existe, est faible ; l'argument de l'illégalité n'a pas été invoqué devant un tribunal depuis 1937.

 
 

l'illégalité de la stérilisation apparaît méconnue et sa pratique semble presque tolérée.

 
 

La stérilisation des handicapés est une négation de leur dignité

 
 

La stérilisation des handicapés est une négation de leur dignité

 
 

 La stérilisation n'est jamais un acte anodin. Les regrets et les demandes de déstérilisation dépassent actuellement les 5 % et leur nombre est bien plus élevé dans les pays où la stérilisation est autorisée sur simple demande. L'évolution des modes de vie, notamment l'instabilité des couples, renforce ce risque.

 
 

La stérilisation ne se justifie plus que rarement, du fait des progrès de la contraception, qui n'est pas toujours assez diversifiée en France. Le facteur budgétaire restreint le choix des contraceptifs pour toutes les femmes pour lesquelles le coût n'est pas indifférent.

 
 

En ce qui concerne les handicapés, si certaines méthodes leur sont d'une pratique difficile, telles les méthodes locales, beaucoup d'autres moyens devraient être étudiés, au lieu que ne soit proposée une stérilisation à des jeunes femmes qui ne couraient même pas un risque avéré de grossesse.

 
 

Ces interventions constituent souvent un véritable traumatisme pour les personnes handicapées et une atteinte inacceptable à leur intégrité physique et leur dignité de personnes. D'autant que des solutions alternatives existent.

 
 

Jusqu'alors, le recours à la stérilisation a souvent été un moyen d'évacuer la question de la sexualité des handicapés. En effet, celle-ci fait peur, non pas qu'elle revête des formes différentes, mais parce que penser la sexualité des autres, surtout quand il s'agit de personnes différentes, renvoie à son propre regard sur la sexualité. La stérilisation des handicapés est alors une manière de leur dénier des pratiques amoureuses et érotiques qui jusqu'alors avaient été empêchées par leur mode de vie.

 
 

Si la stérilisation des handicapés ne se justifie qu'exceptionnellement, l'incapacité parentale de nombre de handicapés et de malades mentaux impose des précautions pour éviter de faire naître des enfants qui-souffriront de très graves difficultés.

 
 

L'accès de tous à une contraception moderne et diversifiée est la priorité

 
 

L'accès de tous à une contraception moderne et diversifiée est la priorité

 
 

Les propositions du rapport sont construites autour du principe qu'il ne faudrait en aucun cas adopter une loi autorisant spécifiquement les stérilisations des handicapés. Ce principe ne doit pas conduire à fermer aux personnes handicapées l'accès à une sexualité libre et épanouissante.

 
 

Il faut adopter un statut juridique clair pour les actes de stérilisation, car c'est dans le flou actuel, tel qu'il est ressenti, que se nichent les comportements les plus traumatisants pour les personnes handicapées, qui sont stérilisées, au mépris de toute dignité.

 
 

Si le statut général d'illécéité de l'acte de stérilisation devait être maintenu, il faudrait le rappeler, notamment en édictant une sanction et en prévoyant qu'elle soit appliquée de manière aggravée quand il s'agirait de handicapés.

 
 

Il peut être envisagé d'autoriser les stérilisations pour la population générale sous deux formes :

 
 

- sous seule condition de la volonté de l'homme ou de la femme, au risque néanmoins de voir augmenter le nombre de ces actes et celui des demandes de déstérilisation ; au risque aussi de ne pas pouvoir empêcher la stérilisation des handicapés et malades mentaux ;

 
 

- la stérilisation pourrait être autorisée aux seules femmes ou à leurs conjoints, quand tout autre moyen de contraception serait contre-indiqué.

 
 

Au cas où la stérilisation serait autorisée sous condition, il faudrait en interdire absolument la pratique sur des mineurs.

 
 

En ce qui concerne les handicapés, la mission estime que tout doit être fait pour limiter à l'infime exception les cas de stérilisation : aux cas où le risque de grossesse serait avéré, l'incapacité parentale flagrante et tout moyen de contraception efficace inapplicable, sans mettre en danger la vie de la femme.

 
 

Un tel acte ne pourrait alors être effectué qu'avec une autorisation judiciaire.

 
 

Les autres propositions de la mission tirent alors les conséquences de cette interdiction de la stérilisation des handicapés et malades mentaux.

 
 

- Pour éviter que naissent des enfants, que leurs parents n'assumeraient pas, il faut proposer une contraception adaptée et l'imposer parfois. L'accompagnement psychologique et l'éducation sexuelle sont primordiaux.

 
 

- Quand le désir d'enfant est exprimé dans un état confusionnel ou maniaque ou qu'il y a, à cause de la déficience intellectuelle, une incompréhension complète des conséquences en termes de procréation, des relations sexuelles, il faut pouvoir imposer momentanément une contraception à une personne, en encadrant cette contrainte par une procédure juridique à déterminer.

 
 

Mais il n'est pas envisageable d'interdire à des femmes qui souhaitent consciemment un enfant d'être enceintes, même si leur état mental laisse présager de graves difficultés. L'accompagnement des enfants nés de ces mères à risque devrait être précoce, intense et coordonné de manière à prévenir les troubles mentaux résultant de ces difficultés parentales. Le retrait d'enfant ne devrait intervenir que quand le comportement parental met l'enfant en danger et que lui est proposé un environnement affectif stable.

 
 

- La liberté et l'autonomie des handicapés et des malades mentaux doivent être promues par un environnement matériel (préservation de l'intimité), juridique (charte et règlement intérieur), psychologique (formation des professionnels, aide à l'expression) qui favorise leur épanouissement amoureux et érotique. Les moyens de les protéger contre les violences et les maladies sexuellement transmissibles doivent être développés en conséquence.

 
 

La contraception adaptée aux handicapés nécessite la promotion et la diffusion de moyens contraceptifs diversifiés. Ceci passe par un développement de la formation et de la recherche médicale française trop monopolisée par la contraception orale hormonale. Mais aussi par une réforme de la prise en charge de tous les moyens contraceptifs (y compris les moyens locaux). Ainsi le facteur coût ne sera plus un élément déterminant du choix.

 
 

Le recours à la stérilisation serait alors tout à fait exceptionnel.